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老公走了,丢下了我和不到十岁的儿子。我放弃工作,全力以赴的陪伴他这两年三个月的求医治病之路,到此刻,完全走不出失去他的阴影。想这两年多的日子,没有出差,没有分离,二十四小时相守的时间,是不是比我们前十五年在一起都要多。十七年,从初恋到婚姻,就这样残忍的结束了。好在他生病期间,一直没有疼痛,也没有吃靶向的各种不适,我们还一起去了很多地方,五一还一起去旅游,可是最后一个月,太可怕了。
与其每日胡思乱想,不如对这两年多的全职抗癌,总结出教训,感谢论坛里各位的帮助,也希望可以帮助到大家。
我家2014年3月确诊,单发,病理是早期,没有癌栓,没有侵犯血管,本以为手术后就没事了,但是半年后复发,并且第一次复发就是7个,然后介入,碘油沉积良好,继续复发,每次成倍的增加,旧的灭了,长新的,就这样,到第二年8月,复发后不到一年,4次介入,已经成为全肝弥漫性,医生说不到三分之一的好肝。多发和进展迅速,导致没有很多的可选择治疗机会,我们只做过手术、放疗、介入、靶向、和最后的pd1。
关于手术:
关于放疗:
关于介入:
关于靶向:
关于pd1:
先说pd1吧,其他慢慢写。
请警惕pd1的副作用,我们因为忽略了副作用,导致了腹水,后面胆红素升高,肝功恶化,肾功恶化,真的只有一个月,当然,肿瘤负荷大也是原因。
先说说使用情况吧,4月初,第一针pd1,之后每天发烧,低烧一周,食欲变差,更夸张的是,一周多后,体重增加4斤,我们都盼望这是要起效了,完全忽视了腹水这个问题。之后体重下降,腰上的肉又缩回去了(腹水吸收一部分),胆红素位于上限1.5-2倍,打思美泰一周,推迟到一个月打第二针。第二针后,afp上升,开始吃多吉美,在多吉美和pd1的双重副作用下,吃不下饭,腹痛,肩膀痛,胆红素一周从28升高到86,之后几天直至400,住院没有及时使用激素,导致一发不可收拾。
我为什么要强调pd1副作用,因为我回去分析,第一针pd1第二天,小便就明显变黄,之后体重增加一定是腹水,第一针是没有靶向的,第二针后就b超有中量腹水了。
所以我想在帖子里提示:
1、 pd1后,一定要监测尿量,买个尿壶老老实实计量,重要!!!和之前对比,一旦发现尿量减少,就要通过食物药物利尿。
2、 监测肝肾功能,发现上升的苗头,一定不要侥幸,延期用观察。
3、 观察小便颜色,如果发现胆红素迅速上升,且排除梗阻的情况下(初步可以通过大便颜色排除梗阻,梗阻的情况下大便发白,还有观察GGT/ALP,如果护肝药这两个指标下降,可以初步排除梗阻,当然以医院确诊为主),护肝药三天降不下来,果断使用激素。
4、 有实体瘤,又持续吃靶向情况下,不要停靶向。
5、 最好在尝试确认某种靶向有效且短期不会耐药后,同时使用pd1。
6、 肿瘤负荷大情况下,建议减量使用。
以上:血的教训。
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共53条精彩回复,最后回复于 2017-11-22 23:57
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[LV.1]初来乍到
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谢谢楼主分享,请节哀,这里每个人都在经历这一场必输的战斗,无论结局如何,我们都没有选择。 |
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谢谢楼主分享,请节哀,能否站内短一下pd1的途径和价格 |
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