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我就是守护妈妈的天使-肺腺癌-ROS1表达-克-3922(2016/5/18~2017/8/22 妈妈15个月)

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23644 83 20号天使 发表于 2016-5-26 17:06:50 |
zsgpf  小学六年级 发表于 2016-6-3 09:19:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
入门很快,思路理得很清晰,很难得,愿你妈妈在你的守护下健康,加油!
大哥六  初中三年级 发表于 2016-6-3 15:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主很用心,肿瘤负荷重的话轮换要小心,除了基因检测,免疫组化也要做,主要看进展的快慢。
20号天使  初中三年级 发表于 2016-6-6 16:11:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 20号天使 于 2016-6-6 16:28 编辑

明天或者后天就能拿到结果了,妈妈直接在淋巴上取的病理。和家人商量的结果是不化疗,直接吃靶向药。最好的结果是能够吃易瑞沙,目前已经订购了一盒YD版的,虽然稍微贵一点,但是希望能够拿到比较正的药吧。现在关注吃药的注意事项:看见别人说吃易瑞沙还可能上肝,备一点水飞蓟素胶囊,网上查的价格是39元1盒。
爱是
20号天使  初中三年级 发表于 2016-6-7 09:40:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
韩国首尔医院院长韩万青写了本书《不要和癌症抗争,要跟它做朋友》,他98年肝癌转肺,即将步入80岁高龄。书的主要观点:
1、“不要害怕癌症,努力和它成为朋友”。成为朋友后的癌症,终有一天会离开你。
2、“不管有多累,都要保持一定的运动量,如果因为太累而拒绝运动,那就无法锻炼出足够的力量去经受治疗。”
3、和癌症成为朋友的五项原则:
“在成为朋友之前,充分了解彼此。”
“不必为数值而忽喜忽悲。”
“不要在癌症面前耍小聪明”
“保持距离,和平相处。”
“将癌症视为总有一天会离去的朋友。”
爱是
20号天使  初中三年级 发表于 2016-6-7 15:54:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 20号天使 于 2016-6-7 15:58 编辑

今天妈妈去医院换药,把基因测序的单子缴费了,预计中旬出结果,定靶向药。目前一直处于空窗修养状态。
但是今天得到一个好消息就是,大夫确认是肺腺癌,不是鳞癌。继续加油。
目前易瑞沙已经到位,阿法替尼(BIBW2992:适用于晚期非小细胞肺癌(NSCLC)及HER2阳性的晚期乳腺癌患者,副作用:腹泻)的渠道(香港的药房)也在咨询中。只能检查结果,就可以对应服药了。
按照憨叔的4步走,同时根据妈妈的个人身体状态,适当地调整服药时间长度。
爱是
20号天使  初中三年级 发表于 2016-6-7 23:14:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
小丁当 发表于 2016-5-30 15:06
加油

谢谢,加油中
健康快乐  禁止发言 发表于 2016-6-11 15:00:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
20号天使  初中三年级 发表于 2016-6-12 11:08:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
转自老马,免疫组化表达意义:http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1
转自草船借箭,EGFR及基因检测基础知识:http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1
爱是
20号天使  初中三年级 发表于 2016-6-12 17:57:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
爱是
20号天使  初中三年级 发表于 2016-6-14 15:25:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 20号天使 于 2016-6-14 16:29 编辑

明天就能拿到基因测序的结果了,说实话,心里很忐忑。如果没有EGFR突变怎么办?如果ALK再没有突变怎么办?这些天一直泡在论坛,看了很多成功或失败的案例,内心从容了许多。感谢这里给了我们沟通和寻找帮助的平台。

ALK阳性非小细胞肺癌克唑替尼的耐药机制及应对策略:http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12693

一直跟妈妈说,现在肺癌已经可以算慢性病了。但是不敢说吃药能有效多长时间。妈妈是护士,内心跟明镜似的,就是不说而已。她还盼望着能够病情稳定着,能稳住就行。希望明天是个好消息!

爱是

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