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两口子一起努力(感恩!)

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1045599 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

! `" T- n) E# Y/ s  a中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。" ^1 z- q9 [0 e( N
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
; l' ?* t% P5 `9 p: h3 h2 s8 |7 k1 T3 X0 f
我们没!4 K; l# e7 {, p/ ?
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
0 q% i! d# J$ P' {2 C- J/ q! q$ |( X, K8 c
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
! w8 W& t3 f+ s0 @+ t6 G2 S0 U3 l8 u- K* `
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。+ e3 h2 t) T  H  ^
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
  p; w( o5 D6 n4 l* E$ S回复 憨豆精神 的帖子
  c; F# _- F: j# l7 f; j* {1 R1 |! W# `3 L
我们没!

8 L+ J' O+ J9 L# ?不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
) S4 J( k: X9 g3 W' Q/ C7 \# v6 C  Q1 f: n
回复 never_land 的帖子
) h+ z8 W, ^5 ^' l
& k) T2 R& b5 C0 [; S当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
0 ]( L. x$ T# K
+ ]. j$ I) f6 ~4 o' \1 thttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies, C- `9 T4 O5 ]' i5 u/ a

: X( e  k* r! |% |# Q5 {2 ]% t* f4 M3 j* I8 Z' \: R
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies, D1 P6 Y- ^  }  o4 d

1 V- q& u) G( u; t9 S( i3 a2 a, c# u+ U0 z' t5 W) z- t6 h
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/3 q6 Z# r) _" x0 I: L# U

3 D, J8 i, t. ^! g0 D( v( d% h# I. R% }7 p1 N& ~4 Y9 C% C
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
0 z- ]$ M: A9 o- V- j/ y
, K! A7 c; X/ l; p9 U+ y2 O9 X! Q' b" a  r7 K
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
8 ~* v% n1 [: u- c$ Q- R( ?3 Q* R1 U# a
, l( H! h0 K( x7 B' c( b$ Z. _; p/ N
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/* D5 z& q2 {$ j. C
, v% H9 i+ X+ \' t- _+ v

3 z$ l( ]6 r8 D7 I! y9 _. ?http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子: z! [  u4 a; ]& e/ x. ^% K, ]- g
5 f% w1 Z% U( p# u9 F
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
, |6 [% [; l* p2 w/ ^* ~9 e: s
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。( n, v9 {5 o6 H0 n3 Q
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子* k! r% }% C6 a' \
  f9 \/ S! g; R
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。: v/ p# j3 G9 k

) W5 D9 f" \' M# y' @8 P2 y周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。8 K$ K  s+ J+ a% ^
$ a* z/ G- f6 {+ T9 g! F3 l
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。; b' ^& W) j/ Q  r
/ }. s% U& R9 }& e5 R$ V4 D
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。- l( n; \% x. h1 ~+ j, _. V
9 j, ^7 X- {0 `2 d2 j
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
3 h9 }3 D$ [* v/ a: J: p8 j
8 ~5 v  Y' R  |! C+ r1 j9 b晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
5 v: Y. ^8 ^! q6 \: T7 K  q/ H! y- O  ~9 z2 s; n3 r
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。; j1 a4 ?4 {# M# m2 A0 U: P$ z5 O

9 }" Y4 p1 i+ j8 `  t4 f至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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