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两口子一起努力(感恩!)

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1077497 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, C/ k1 T: @2 Y/ V
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
) [" \9 i& q& x他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
+ t- \% V9 z. S
5 R# e3 Z, x- b我们没!
1 w! s( O1 Z% K
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子) l2 N  ~/ O# v' x, v( W9 F
* ^! I7 f8 |9 [4 s
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。2 Q5 O. g$ H1 M; n- v

2 f, @4 O% V' \1 x0 Y  h我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。' M( U' h+ p' [" k5 }* ]; q
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 0 J7 U$ X8 o5 J: H, E9 B' A
回复 憨豆精神 的帖子
/ `; n( l6 |% X3 M6 N
/ M6 d2 \7 K& |2 \/ `5 Q: U6 h我们没!

; v8 N# C* @) x9 E+ {& Y8 f: _: f不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 $ O$ w7 I5 h+ _+ i2 K- M

& O) S- \: p8 o+ v回复 never_land 的帖子
" U: \8 U$ I. ^$ ~% {3 R6 b& O. p5 B7 @2 q
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子" g7 I# D( j: I% B
3 W, @9 e6 a9 U- {8 T; C. |" n( G+ m
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies% Y; f% n& M$ B; V# Y" Q3 U, u

; S8 a8 |( d% q
: N, O" k. ]5 S% S; b& ?http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
; w; I5 n( C; U9 E
1 i2 N7 j3 {+ B/ ^8 B1 f. |  C5 B; j  c) k5 @4 p
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
! ~( V7 K& _, \/ D9 K" I7 e2 w' c* V/ o' j- m; q

8 v" a: r' s0 ?0 C% u  Q' C' N# ]- Dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/8 t- d: b! o6 E
1 ^' e7 b/ Z! J4 n. J5 b* `7 z
' m0 Z  }0 D* o) P3 @, t; Z
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
* Y! u  d, F4 V* z% d. i  i. @. d' i/ P/ A' q
: s$ |/ h- V5 \! N* I/ j
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/( G$ j6 p; F5 a6 G- `

% N7 L5 G$ _5 z4 p6 [- ]9 a! n* \. }/ J( T5 U5 n2 G4 u2 L
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
! P! p5 K2 Q" S" u) m1 U- a; L& E' t3 R3 v, X
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。" w0 A( F' e4 U' ]$ E  h
# W; C0 M& W$ Y: V
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。  X( U, H+ R1 C5 Z. ]
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子1 O0 ?$ v' h+ {. j, _" s- p! d2 P/ r

' O5 ~* N6 h. t7 {" |2 l8 r6 u我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
+ T' }1 Z. R) H! n0 h0 s- Q
6 d4 g+ {4 u1 r8 y周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。3 _& b  R- m) G
# ?' ~& B- v& `, n; b8 ^- d" s; c5 }/ e
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。& P, v# m, \- Y- u5 W3 B

& ^0 a6 |" H% U3 K6 R2 J( W% u; o这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。. k1 i& Y; R5 @( J
% j; ]  w! n* P
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。9 T5 h8 c" h. B+ C

3 h' D3 H( G+ p  ^; o! Z( `晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。4 L& F2 o, B( L7 }# L- o: ~

# o; |, r% E% m, c& E5 f& L老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。! q; g  J8 ]2 o! \/ K6 v; P4 k$ u+ `

" p: f( g- U# o' a至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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