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两口子一起努力(感恩!)

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1055502 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-9 11:26:55 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
不知道怎么说了!人各有志,生命是他自己的,他当然有权利采取任何方式处置他的凶险的疾病。作为外人唯有祝福!
! h- k; N/ A* Q0 K: |: p! x5 R9 d& c2 r: m' ~  L5 P3 n
不过,不说是你,我(憨豆叔可能也一样)有一种热脸贴到冷屁股的感觉(话糙理不糙)。你们的贴是我、憨豆叔费的精力最多、最关注的。因为你们的病很严重。哪晓得他都一概不领情,他以为我们是多管闲事。  F4 P' U  |, a. u% a
不过,你家可能一直都没明白,你们最初的一年多的“完全听医师的”的过度、过度治疗,尤其是上那么多的放疗是导致现在状况不断、险象环生的根本原因。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 22:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢大家关心,说不定问题解决了一半。这两天我情绪极其低落,在对老公表达了强烈的失望和痛心之后,老公表示心疼老婆和愿意学习以缩小双方的认知差距。于是我请他读帖子,读我的帖子,读前沿的帖子。他花一整天时间读完了,说愿意跟着憨叔、平安还有老婆治,说如果我跟他解释不清就不用费劲解释,因我水平有限。以后他可以自己看帖,愿意学习了。老公又说老婆的帖子过于情绪化,让人看了好难过。其实我明明没有煽情的,我用的都是陈述句嘛。:)
; |$ r  }! a( b3 K" c; {: E& b: g
8 Q% i1 \/ w& q. p* g我要代老公向憨叔、平安道歉,是他不懂事,不知道珍惜你们对我们的爱护,不知道拥有论坛资源我们有多幸运,对不起,他知错了,正在改。——可能还会反复,因为他转变太快了,我知道他心里还是在迁就我。不过我相信他真的会慢慢改的。因为他读得到我们真的爱护他,为他好,而且医术高明。嘿嘿。& L3 w# L. g/ t4 T+ R

2 U% h" O- U6 S& Q# T: J* k3 w& V  x我也要感谢老公终于肯读帖子和去了解更多。老公,我知道你不愿意想这些,老公辛苦了。9 A2 Q2 k' @( T' o0 g# s( R! ~
! Q' `, b2 a1 O. J1 L
再次感谢大家!希望找到解决方法了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:52:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
再说病情和治疗。——这两天,我心里巨大的失望和心痛甚至盖过了病情和治疗,我差点就放手了,这是我第一次真正的接近动摇了。好在。) @' H! p/ j4 k2 R
, B1 |9 w" M: u' f" c1 J
前天和老公出现分歧,两人心情都受影响。前晚和昨晚两个晚上老公有一半时间坐着睡的,躺不下去,躺就喘。我听说竟如此严重,又去找医生(其实我哪里放的下呢?),医生仍推荐泰欣生+力比泰,而且跟我说,她“连不该说的话”也对我老公说了,她说如果再不打,以后可能没机会打了。这医生过分了,我听得发急,就把我们在吃BIBW的事跟她说了,并且明确说出我的顾虑——我认为泰欣生太不确定,力比泰又有接近耐药迹象,都不适合。医生也没什么办法,终于同意先看BIBW效果,先不催促上化疗。另外我又跟她说了炎症的担心,她就把每天两粒的克拉仙改成一粒拜复乐,她也认为两粒克拉仙达不到消炎的效果。6 d+ z6 K+ f& V( i% M
( G6 n4 r/ V) Z4 e+ @2 Q% R- b
今晚再去看老公,精神好转很多,仍然喘气,不过有力气说话了。我想是拜复乐的功劳。又去查今晨的验血结果:( i2 F- E3 T1 Y* Q6 T  e
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:52:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-9 23:57 编辑
5 w7 x& Q  {- ?# K! w' ^7 R8 u& Z
 
6月9日
6月1日
 
白细胞:
11.63
9.89
 
中性粒细胞比率:
81.9
83.2
淋巴细胞比率:
5.6
6.4
单核细胞比率
9.7
 
血沉:
没查
11
 
C反应蛋白:
146.9
77.7
红细胞:
5.17
5.64
血红蛋白:
142
161
红细胞平均Hb含量:
27.5
27.8
 
血小板:
261
272
 
血小板平均体积:
6.4
6.3
 
D-2聚体:
2100多还是2600多,
# [* o5 Q6 E( B* H+ h竟找不到了
6110
空腹血糖:
4.9
5.5
 
尿酸
221
 
 
钾:
3.71
3.54
 
钠:
136.6
133(低)
 
2.02
 
肌酐:
66.2
58
 
尿素氮:
4
2.5
谷草:
26
56
 
谷丙:
108
40
 
直胆:
14.7
3.6
 
白蛋白:
26.9
26.7
BNP
39.15
201.6(高)
 
! M. ]; B2 e; m% [7 ]9 @
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-9 23:55:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-10 00:00 编辑 " `" ~  u& T. v7 d; @; z
: h4 Y8 [8 h; ~. I" t
凝血:
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
14.4
18.4
 
5 V/ q, R, Y( ]0 K
1 {. V9 x5 _1 D& c& G
 
6月9日
6月2日
5月31日
4月26日
CEA
14.26
121.7
13.19
3.24
CA153
96.6
143.9
141.2
112.3
CA125
81.7
461
110.6
33.29
NSE
26.6
45.6
24.1
15.4
CYFRA
8.71
51.73
8.58
6.56

3 C3 `4 J' p- ~! Q( e) @/ @6 X: v
平安果然是对的,确少有效消炎手段,炎症加重了。我想如果过两天炎症不减轻,就要要求输抗生素了。还有肿瘤指标的确是因为血液浓缩,有大幅回落了,现在的值对于老公的现状来说比较合理,过几天再看看。, E3 l+ ]4 ]" k: K2 s
1 U4 e, I+ b5 y/ J
直胆和谷丙上升,我准备给老公吃水飞蓟宾。8 v9 D& v5 ^# y: E+ `% T6 s
. {! A6 t4 `0 b& Z1 t' k
白蛋白怎么办呢?已经输了很多天白蛋白了都升不上去,能不能每天用两支呢?每支10克。还是要求输血浆更好呢?
4 W: D( n# v* X7 p2 g. |0 |6 v0 m& l& z9 ~) X- G

! L+ ~  G8 l: b( k' J1 m6 M' M3 m
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:34:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了还有胸水的问题。抽完右胸水从前天起抽左胸,左胸已抽1800ml,最初浅褐色,不似右边的是黄色大致澄清,昨天开始见血,今天更明显,抽出的胸水就像血加黄色的样子。医生说要把两支速碧林停一支,我觉得停舒血宁留速碧林可能更合适。老公为了表示自己的转变,支持我的任何决定。  y: l( O/ B- g6 i

! ~# l5 B7 K) J另外我觉得还有一个可能是左胸被他们抽胸水是弄伤了。要不怎么会和右边差这么远,右边是肉眼看不到血的。一个进修医生跟我说,胸水抽到查不多抽完就会是这样带血的。也可能有理吧。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:36:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 bluest 的帖子
: r  x# Y! @# x3 g, b" \1 w# `9 \5 y9 R; |) G. d* G
“新药越来越多了,活下去,活着才能看的见。, V  B" O- [; ~2 G
8 F* [! j  @" L8 {7 i' p
坚持坚持再坚持!”# I7 v- U& h  [  |
: P1 M0 W2 O5 h- T7 E
——你说的对。谢谢!- w" R6 i* d! u1 j) j6 K6 ]7 y. c
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-10 00:38:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 小菲 的帖子
1 D' V- N) Y: L# G4 k% v
  ]+ N" Y; r$ ?8 S5 ]) I  Q小菲,你看帖子很细啊,这么多细节都记得住。2 u" S" {/ f+ v" x; a% n) i
谢谢。3 Y: ]; ~% L( r( `  p7 T
wiwiidd  小学六年级 发表于 2011-6-10 03:12:29 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
看了你的帖子,我又出来了,呵呵,不知道你忙不忙不敢打电话骚扰你。
7 s2 l$ }; \% t( g% W) k" r我也有你的困扰,选择自己的意见还是医生的,可是想想我们无论如何也不可能和那些专业的医生一样,我们除了自己的爱人,没有接触过别的案例,我们没有读过那么多专业知识,我们为什么要坚持自己的意见,更何况我们爱得那个人更愿意相信医生的,接受我们的意见不过就是委屈自己为了我们罢了,他都这样了何苦还要为难他。这么说并不表示要放弃,我们一样可以关心治疗,我们可以了解医生用药的原因,跟医生讨论不是强迫医生听我们的,提出自己的意见,看医生作何解释,往往我都会被医生说服,并且治疗以来至少目前看来医生并没有错,每个人的体质不同,每个人的发展不同,全世界都没有治疗方法难道我们更强?我们有的就是爱,那就只要爱就好了,爱他,多为他想,让他开心,让他舒心,让他放心。& D" \: Q9 E! Q- e4 }4 `- a' D
每当我纠结的时候,我就抓瓶子来骚扰她,呵呵,无论如何很管用,我爱瓶子!
2 ^+ t+ L- K4 U0 ?* c不要纠结不要难过了,这个病来了不是我们想要的,但是要面对,我从不去想这个病能完全治好,我不着急,只要能把对身体的伤害降到最低,控制即可,不求抑制。  C$ h! K  t( \- i* `2 E1 v
瓶子也说,现在方法很多,我们慢慢试验,不要焦灼,不要着急,不要抑郁,嘿嘿,有想不开找瓶子。当然更欢迎找我,尽管未必找我比找瓶子有用。% D! m' `/ R4 \5 g: |
wiwiidd  小学六年级 发表于 2011-6-10 03:20:19 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
另外,我们已经打了爱必妥两次了,明天打第三次,今天打了紫杉醇和顺铂,前两次的爱必妥,我认为是有效了,没有咳嗽没有腹胀,一口气上7楼居然都不带喘气的,强吧!" p- _  V& x9 {# v7 V: }$ f
所以我今天还跟我老公探讨为什么还要加紫杉醇和顺铂,,他认为孙院士有点着急了,我就跟他说医生这么用肯定有他的道理,他们说为了增强效果,他也就安然接受了,但是背后我也去问过医生了,医生也是这么告诉我的,所以你也要学我,不要去想那些纠结但是我们又无力改变的事情。又罗嗦了一次。
  y) r! o1 p: q8 ^爱必妥第一次用了6针,28200元,第二次4针,18800元。医生说第一次要用得多些。一周打一次,所以贵得的确很有压力!!

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