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【骨水泥、TOMO、放化疗、手术】肺鳞癌IIB术后多发转移,走上探锁路。加油老爸!

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26836 48 kieskim 发表于 2015-12-8 18:02:51 |
kieskim  小学六年级 发表于 2016-3-31 08:18:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
tk3597 发表于 2016-3-31 03:21
为什么使用沙利度胺?我记得以前你们家怀疑骨髓转移

是的,但是最终没没有细查,怕打击老爸。
因为那会儿出现了恶液质态了,沙利度胺可能有免疫抑制、免疫调节的作用;再加之怀疑骨髓转移,沙利度胺有在多发性骨髓瘤的治疗中的应用;且抑制血管生成及抗肿瘤,所以用沙利度胺。
kieskim  小学六年级 发表于 2016-3-31 08:33:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
2016.3.31日更新

记录寻找可以接收老爸做射频消融医院的经历。

决定了要处理肝部病灶,且首选射频消融后,就赶紧挂了协和介入放疗科3月29日杨宁专家的号。一大早赶去医院,诊室里待了五分钟,就出来了。
被拒绝。
他表示:“不给做,虽然病灶小,但位置太危险,一个会累及胃,一个会累及胆囊,任何介入处理都做不了,实在想做,只能考虑无水酒精注射。如果你去别的医院,会有大把的医生愿意给你做,但是我不会给做,因为必然性的风险太大,做了病人会不如不做。”
“我们医生是有名誉的,如果我接了你爸,回头别人知道了会笑话我的,会说,怎么这样的病人你都接?”

那时我以为射频是没戏了,因为杨宁说了不行,而且把并发症说的那么严重。于是出了诊室就赶紧给老师发消息。
也就不到十分钟,老师回了消息:“去别的医院。因为协和不缺病人,所以不愿意承担任何风险。做了结果是不是他说的不如不做?我不这么认为。很多病例应该是,但这个病例不是。这就是因人而异,就是我跟协和的差别。”
“记住一条经验:除了知道某个教授是好人,绝不去协和301,肿瘤医院这种店大欺人的地方看病。 ”
那一瞬间,觉得希望又被重新点亮。

在群里问大家还有什么医院可选,扎巴老爹说次日要去307看肿瘤微创科的杨武威副主任,于是约定一同前往。

3.30     解放军307医院
早上6点40从家出发,8点50到了医院,几乎同扎哥同时挂到号,一同上了楼。
等待的过程中聊了很多,治疗的经历,好玩儿的事情,还有逃避不了的现实和烦恼。病友和家属真的是人生中的一大宝贵财富,有你们同行,好踏实好温暖。
到我了,进去,还是十分钟就出来了。可得到的是完全不同的结果:可以做,不难做,没有那么危险。
杨主任说:“你们先拍个腹部增强核磁,现在的增强CT可能看的并不细致,增强核磁对于肝部的成像甚至好于PET-CT。做出来,如果病灶小于等于3cm且数量小于3个(好像是这个数,记不太清了),就最好,做消融没问题;如果大于等于三个,按指南标准可能不适合做,但还是可以做的。”正合我意!
感恩!
回程路上蹭了扎哥的车,我才能尽快回家,扎哥棒棒哒,谢谢你~~
回了顺义医院,按照杨主任的要求,我们预约了4月1日的腹部增强核磁,待结果出来后,准备射频。
梦想飞翔  大学一年级 发表于 2016-4-9 11:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
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kieskim  小学六年级 发表于 2016-4-10 12:36:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
4月1日增强核磁结果已月4月6日拿到,肝部有三个转移灶,最大尺寸未超过3cm。4月7日再次前往307,刁立岩大夫出诊,表示可以做消融,可以先做靠近的那两个,隔四周再做另一个单独的病灶。
但,影像又显示了新病灶。胸椎第7、8椎体楔形变,临近似可见软组织影,压脂像呈高信号。提示骨转移。这也就解释了为何近期老爸的疼痛再度无法控制。
先预约了4月11日办理住院,出了诊室,赶紧联系老师问是先处理骨转还是按原计划做消融。老师说,先处理紧要的疼痛吧。

老爸气色很棒,最近是能吃能喝又爱玩儿。明天又要去住院了,因为医院离单位太远,我没法天天照顾了,好纠结。一年了,有一年我没这么长时间离开老爸了,心里抑不住的担心和憋闷。
tk3597  初中一年级 发表于 2016-5-22 02:08:01 | 显示全部楼层 来自: 山东泰安
能否给我推荐你吃沙利度胺的飞雪的QQ号,或者你们所在的群,我有沙利度胺的事情想请教一下
kieskim  小学六年级 发表于 2016-5-23 14:31:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
tk3597 发表于 2016-5-22 02:08
能否给我推荐你吃沙利度胺的飞雪的QQ号,或者你们所在的群,我有沙利度胺的事情想请教一下

短信已发
kieskim  小学六年级 发表于 2016-5-23 16:56:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
近一个半月过去了,回首这段未记录的时光,心中复杂,难以言表。这四十余天,父亲经历了难以想象的苦痛和变故。记录下来,以示后来人。

4月11日,按预先约定,我们于解放军307医院肿瘤微创科办理住院。带去的片子就显示了胸椎骨折,但未引起大夫重视,拖了5天才做胸椎MRI,确认第八椎体骨折。但周末无法手术,周一才安排骨科、放疗科会诊,后周二(4月19日)转至骨科,完成骨水泥手术。
万幸在瘫痪前发现了骨折,做了骨水泥手术,可不幸也从这一刻开始。
手术当夜,由于肿瘤微创科和骨科未做交接,大夫未开具羟考酮处方,前往沟通时对方表示夜间疼痛会有相应的药物控制,但却完全不是。老爸羟考酮剂量160mg q12/h,很高,因为医院没药,苦熬癌痛6小时余,精神崩溃。
第二天我赶去医院的时候,老爸已经吃上羟考酮了,见了我便止不住的哭,说不想活了。我的心都要碎了。
再加之肿瘤微创科在没有任何用药指征的情况下就挂了甘露醇脱水,老爸出现了小便失禁以及一系列精神症状。开开心心走着进医院,以为这次治疗后会有进一步生活质量的提升,却坐着轮椅被我们推出来。。
4月22日出院后,情况每况愈下。呕吐不止,抗拒进食,精神低落,严重糊涂(拒绝交流,听不见人说话,指A说B,幻觉)。另外,对于感染的处理,307没有用有效的抗生素控制,并且还持续用激素,导致肺炎加重,后307出院后状态越来越糟糕,赶紧于4月26日入院顺义医院用万古霉素+美罗培南才控制住。
本来骨水泥后还需要放疗巩固的,可老爸不管是精神还是身体,都垮了。医生建议我们吃阿帕替尼。阿帕替尼……曾经我很抗拒,可迫于现实的无奈,现在已经开始吃了。鼻腔易出血,严重胃部不适,我打算吃够一个月就换药了。
老爸的状态比从307出院时好多了,

以后的路该怎么走?
我不知道,下一步,可能要试试2992了。

部队医院,大家一定要谨慎。千万不要再重蹈覆辙。
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[LV.4]与爱新星
manhattanuihj  高中二年级 发表于 2017-6-19 17:04:08 | 显示全部楼层 来自: 天津南开区
近况如何?是否一切顺利?
confident004  大学四年级 发表于 2020-12-30 16:30:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好帖,写的仔细。想加您了解tomo刀?万分感谢88558282

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