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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81286 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-6-5 21:54:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼20天,有效!
- z1 Z) w$ ^0 t( U) f就是这20天真的太辛苦!副作用极大!- o& m; f, O+ r8 D5 G3 t/ x
疲惫,嗜睡,萎靡,无胃口,腹泻,嗓音嘶哑至失声!8 L# h& W& j/ P* t
* u4 l5 A1 s: t
好在肿瘤控制的还不错,没有咳嗽憋气现象,略微气喘,气短。
8 m- h& ~8 V( ~
4 \1 e( T: B, o停阿西替尼后一切副作用都消失了,胃口大开,大便正常,声音恢复,精神抖擞的了!居然还去院子里除草!之前总是躺床上,屋子都不出!
7 A5 ?( i  R4 R& o% H) s
# }0 Z. I' |6 z0 g; C0 E# _9 H* {* g. F8 t2 s7 M( w! I* z% h) u
6月1日起服用易瑞沙,今日觉得气喘缓解,应是起效了!8 T. a7 i0 e7 D$ O
6月2日起有些水肿,4日服用螺内酯,大量排尿,水肿缓解,计划本周末抽血验肝功白蛋白,观察是否又是白蛋白的问题。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-7 23:49:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
好久没来!是老爸状态一直不错,阿西替尼停后转回了易瑞沙,太舒服的两个月了,只是脚底有掉皮,其他都很好!+ i) u" j2 Y# L
不好的就是又开始憋气气喘了,易瑞沙吃满了两个月,胃口恢复了很多,体力也恢复了很多!
( p2 v1 |6 w) [$ T& {0 G* f* J4 `* i. s6 u, v: W
计划休息2天上多吉美!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
6 Y0 |. j  e6 p4 S% k$ K# V) ?副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
) N* N$ f0 z4 R, g2 E* I1 Q加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
# D/ Z5 Z1 {" x' c8 u
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
0 }% i$ [, R3 l# s3 Z- s- q0 W- [7 h3 |
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 S+ G% h1 a/ X, R3 q) V头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
1 ^* z: X, B+ f9 |9 K老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。; ~% @: E" W1 p; B# n3 B# D$ H
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
) h) B- I0 I. ~5 |3 l% Q憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。  w" t( k0 X. Z: `# V1 p

  g3 A! B. I+ l# y看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
/ b# X$ ~2 H9 y3 \+ k; V
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 * m* F6 {! w3 x  L. m0 }7 f  @
" ^# K3 B- B! h4 i( }8 B6 O
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
" x  F+ f% u! o  \) I& V- y祝福.4 I' A$ m& H8 O" @+ T
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
0 H  A8 I7 w9 q5 ^, C% v/ `不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
* k- A8 u+ s# b; k2 L% a祝福.
$ |% E, t  I, i楼主你是以什么来做判断换药的?

' q5 Z1 d% R8 p! R  n是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
4 N3 D( G8 j3 N) o; a: W
) y: @: h4 r4 ^7 H8 U# p其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
; V6 `9 _. F0 e7 p! c. K是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. K! U7 q  N' w$ R, l8 s& A' I3 K+ b1 k

+ b! V1 Q: S3 Q) a3 x' F其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
( X: |$ n. v/ `" G; E$ `
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?' ?; t/ @. _8 B2 A
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
  _. x9 h$ P- T, ?我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
9 q9 ~- w' j$ ]8 \4 I- [所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48   w& C  D& X7 N# S
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
$ s& \# R6 ^( X. h; {# U; O
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?

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