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天降灾难 !2013年9月11日,母亲被确诊低分化肺腺癌,基因检测未突变,凯美纳有效8个半月

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44069 103 西伯利亚的蝴蝶 发表于 2015-9-4 01:21:53 |
西伯利亚的蝴蝶  大学一年级 发表于 2015-10-9 21:33:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
天渐渐凉了!妈妈病情一直稳定中!越平稳的日子越让人不安!一直在焦虑和纠结中。很想尝试憨叔四步走,又担心副作用!主要是缺少信心!白天忙碌一天很累,夜晚想静下心了学点东西!总是力不从心。妈妈稳定!我变懒惰!!
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........
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[LV.3]与爱熟人
chunfengybj  初中二年级 发表于 2015-10-12 08:16:17 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
加油!我家吃9也快四个月了目前也怕耐药考虑换药中…

点评

谢谢!一起加油!祈祷伟大的9291永远有效!!!  发表于 2015-10-12 11:53
踏雪無痕  小学五年级 发表于 2015-10-12 08:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
天佑你家人吧,加油

点评

谢谢!一起加油!祝您好运!  发表于 2015-10-12 11:53
butterflyxu  初中二年级 发表于 2015-10-12 11:03:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
西伯利亚的蝴蝶 发表于 2015-10-8 20:52
这是一段很平稳很美好的日子,妈妈做饭干家务与健康人无异,每天都忙碌着。自己都忘记自己是病人 。我的思 ...

用上9291以后还可以回2992,4002轮换吗?好像意义不大吧
默默的生命抗争~正在学着坚强~似乎很难
西伯利亚的蝴蝶  大学一年级 发表于 2015-10-12 11:57:25 | 显示全部楼层 来自: 山东
butterflyxu 发表于 2015-10-12 11:03
用上9291以后还可以回2992,4002轮换吗?好像意义不大吧

是的!在癌症面前!我们永远都是失败者!只要有百分之一的希望,我也很想尝试一下!让我们彼此祝福!!
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........
butterflyxu  初中二年级 发表于 2015-10-12 13:07:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
西伯利亚的蝴蝶 发表于 2015-10-12 11:57
是的!在癌症面前!我们永远都是失败者!只要有百分之一的希望,我也很想尝试一下!让我们彼此祝福!!

小概率实验还是不要尝试了吧,病人不抗折腾的,现阶段还是稳定为主,期待更多靶向药的到来

点评

谢谢!  发表于 2015-10-12 16:08
默默的生命抗争~正在学着坚强~似乎很难
西伯利亚的蝴蝶  大学一年级 发表于 2015-10-13 20:35:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 西伯利亚的蝴蝶 于 2015-10-13 20:36 编辑

有一种力不从心的感觉,想学的内容很多,医学这东西越来越感觉高深莫测,我的压力很大,无论是在车上还是走在路上,满脑子全是基因 .突变 .扩增.高表达.传递.信号.靶点.易特凯9291  2992 凡德  阿西 184  280   120........感觉很明白,其实还有很多不明白。尽管目前妈妈病情很稳定,可我总是联想妈妈会离我而去,总是莫名其妙的伤感,想大哭,脾气很坏,有时候就像火山爆发一样。上班时间注意力都无法集中,晚上多少次梦中回家找不到妈妈。好担心自己也生病..........我的压力都无法释放!
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........
西伯利亚的蝴蝶  大学一年级 发表于 2015-10-24 22:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
2015年10月16日开始,9291调到80毫克每天,已经服用11天,妈妈和正常一样没有变化。最近发现妈妈又胖了很多,真的希望妈妈永远有这么美好的日子!想到下个月换成2992,我心中一丝不忍心!不敢想2992会带来怎样的副作用!实在不愿打乱这段美好的日子!但是9291耐药后将面临更大的灾难!!!我可怜的妈妈!!!!................................感到无助!无奈!!
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........

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西伯利亚的蝴蝶  大学一年级 发表于 2015-10-28 22:12:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
感觉论坛冷冷清清的!很多帖子好久没有更新!看到患者的求助也无动于衷!!倒是新人在穿来穿去!憨叔,老马,南宁阿梁.........很少见的!连我这个天天泡论坛的人也失去兴趣!!
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........
刘继敏  小学一年级 发表于 2015-10-30 21:06:57 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
您母亲是在青医附院总院治疗的还是在东院或是北院,哪个主治大夫,我父亲现在面临同样问题,考虑去青医附院治疗。

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信息已经短信你了  发表于 2015-11-1 16:30

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