妈妈走了，谢谢毕业，平安，论坛各位朋友一直以来的帮助

平安！ · 发表于 2011-10-2 13:50:04

prayformom 发表于 2011-10-1 22:27
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- e# k1 v/ x2 U6 l5 j! @- x9 q& Q多谢平安指点，不过妈妈并没有发烧发热的症状，这样还会是真菌感染么？今天她的症状看来倒好了许多，我不知 ...

你自己谎报军情，把劳累后出气不赢也拿到这里来说事！刘翔跑步后还出气不赢呢。

VEGF抑制剂：索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。

如果你实在想去吃那不要钱，但是是否有效难说的crizotinib，甘愿去挨那一针肝穿刺，甘愿去等那么1个多月，你也可以边吃着其它的药边做基因啊。

prayformom · 发表于 2011-10-4 08:19:48

你自己谎报军情，把劳累后出气不赢也拿到这里来说事！刘翔跑步后还出气不赢呢。

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这几天妈妈的状况倒是平稳一些，这两天能拿到多吉美，我们先试试这个吧。

prayformom · 发表于 2011-10-7 09:38:26

妈妈这一段时间心跳过速，1分钟有100下左右，一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的，没有什么好的办法。不知大家有什么建议？用辅酶Q10会有帮助么？谢谢！

憨豆精神 · 发表于 2011-10-7 11:08:34

prayformom 发表于 2011-10-7 09:38
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: ?7 K( }5 Y% K" _妈妈这一段时间心跳过速，1分钟有100下左右，一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...

检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规，拍胸片，看看有没有肺感染，看看有没有微血栓，这两种情况都会心率加快。
现在不是找什么药吃的时候，而是找原因的时候，找准了原因，才好办。

prayformom · 发表于 2011-10-22 08:37:09

谢谢憨豆大哥和平安的指点！

妈妈现在多吉美四天左右，今天痰中出现暗红色血迹（以前没有），不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用？我们应该注意什么？谢谢！

那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果，太让人无奈了。

prayformom · 发表于 2011-10-24 16:09:17

多吉美6天，病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了，因为听说XL184对骨转移效果好，我想试试这个药，同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184，应该上索坦还是西地呢?

憨豆精神 · 发表于 2011-10-24 17:21:04

prayformom 发表于 2011-10-24 16:09
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- Z$ f( q( x# r2 \, Z# Q, C& T多吉美6天，病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了，因为听说XL184对骨转移效果好，我想试试这个药，同时和 ...

你这样用药，可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。
6天时间能有什么表现呢？你以为是抗生素，一有效就退烧？
那些频繁换药的人，有点吃着这碗看那碗的意思，总觉得别人吃的比自己吃的好。
任何口服药，吃6天时间还未达到治疗的浓度，又怎么能让人眼前一亮地惊喜？如果有，也是假象，或是心理作用。

prayformom · 发表于 2011-10-24 18:02:41

本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑

因为看妈妈病重，所以心比较慌。不过您说得对，我这里有1个月的药，我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。

妈妈服多吉美以来没有出现腹泻，便秘却严重了。

prayformom · 发表于 2011-11-13 14:11:48

又为入克唑蒂尼组做了次穿刺，这次终于出结果了，可惜是阴性，我们最后的希望破灭了。

多吉美对妈妈没什么用，似乎还造成了便秘。现在开始服用184，但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期，不能平躺，稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。

现在在医院吸氧，打止喘针，稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重，实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。

按医生的话说，可能开始堵住气管了，如果都堵上，就完了。

上天为什么造出这么折磨人的病，还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国，但愿天国里不再有病痛。

prayformom · 发表于 2011-12-1 21:45:14

上个帖子写的非常绝望，不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184，当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了，差不多可以平躺了，据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。

妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右，但这两天似乎没有继续的缓解，而且今天早上和晚上开始咳嗽，有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的，但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的，更像唾液，而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。

30日（服药20天后）的CT显示以前有的部分胸水消失，但肿瘤占位还很严重，据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的，那时还没这么重，所以不好比较。

我妈妈前几周是疾病急速进展期，每一天都加重。除了184就是输消炎，平喘，苦参这些药。从她好转的迹象来看，184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通，如果是耐药，也不会这么快吧？

现在我想到三种做法：1）再观望几天；2）184加量，从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。

还请憨叔，平安，及诸位病友指点建议！