紧紧拉着妈妈的手坚强地往前走（肺腺骨转，基因野生，57个月，继续前行）

一一123 发表于 2018-8-17 15:35
楼主，我爸爸也是基因检测阴性，吃的阿帕替尼，你可以备用

请问阿帕副作用大吗？你爸爸吃了效果如何？

加油！继续！！！

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有爱就有一切 发表于 2018-11-22 15:47
请问阿帕副作用大吗？你爸爸吃了效果如何？

没发现有什么副作用，我们效果不好

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今天是12月26日，距离上次记录又过去4个月了。2018年已经接近尾声，我们即将迎来2019年，到1月，妈妈就过了4个年头，迈入第5个年头了。生了这个病后，觉得日子就是数着过的，一个月一个月地过。从妈妈生病那天开始，我开始写记录，在网上写，在台历上写，已经记了密密麻麻4本台历了。不停地奔跑在医院，无数次无奈地排队、排队、还是排队，积攒了厚厚一沓发票、片子和检查单，这些都是我妈的命，积累越厚，续命越长。尽管很累，很累，但我一定要坚持，开足马力，不能懈怠，不能马虎，保持第一天的态度和用心程度，陪护妈妈，帮妈妈续命。也恳求菩萨能保佑我妈妈，为她去除病魔，让她转危为安，长久地生活在我们身边！愿2019年里，妈妈病情能够控制，顺顺利利，长长久久！
再说说近期的治疗，到这个月，S1已经用了24个疗程了，贝伐也有6次了，这个月CEA大幅上涨，为了主治医生，医生建议不要轻易换，因为换其他药，也未必一定能有很好的效果，况且妈妈基因全部野生，靶向的有效性不高，化疗又代价太大，因此，在目前身体情况还比较稳定时，继续使用S1+贝伐的方案。另外，这个月妈妈腰椎第三节做了10次放疗，主要考虑病灶有点变大，妈妈有时有腰酸和单腿微麻的感觉，所以，趁现在身体状况尚可、血象也还稳定时，把病灶做掉。

有爱就有一切 发表于 2018-12-26 15:44
今天是12月26日，距离上次记录又过去4个月了。2018年已经接近尾声，我们即将迎来2019年，到1月，妈妈就过了 ...

我妈也是肺腺癌 野生型。。 基因没突变。。  麻烦告诉我   S1  是什么药？谢谢

hdfyq 发表于 2018-12-26 23:50
我妈也是肺腺癌 野生型。。 基因没突变。。  麻烦告诉我   S1  是什么药？谢谢

S1是替吉奥

今天是3月14日，距离上次记录将近3个月了。妈妈近期的病情不太稳定，S1服用2年后，增加了贝伐，使用了6次，效果不是很好，对血像影响较大，但CEA没有得到很好的控制。从2月份开始，我自行使用了9291，初期是80mg每天，第二个月改到100mg。第一个月的CEA是稳住了，这个月还不知道情况如何。妈妈是基因全部阴性，科学地讲服用靶向药是无用的，但我还是不甘于不试。但是，从妈妈的体感看，靶向药至少没有很大的效果。骨头的病灶一直在进展，自从去年12月份腰部放疗后，妈妈一直说小腹部和左腿交接处疼，一开始一致认为是放疗的副作用，但2个月下来还是没有好转，到2月中旬开始左腿不能用力，走路无法支撑，上楼左腿无力，上楼需要搀扶才行。经过判断和核磁检查，是左侧股骨处有较大病灶，另外右侧股骨也有小病灶，骶髂原来放疗过的位置又重新冒了出来。这两天妈妈又说两侧肋骨有些疼痛。林林总总的表象，应该是全身病灶没有得到有效控制，到处冒出问题，有点应接不暇。
今天开始，妈妈开始左侧股骨的10次放疗，等放疗结束后考虑一下全身的控制。近两年多的S1让妈妈有了一段非常好的生活质量，现在尝试靶向药，寄希望出现奇迹，但似乎奇迹没有出现，下一步可能面对化疗，可能是pd1，应该都不是好走的路。哎，希望妈妈养好身体，能扛得住治疗；希望能靶向有效（及时起效很慢，也希望有效），已经准备了184，等放疗结束后血像稳定了就尝试一下。
阿弥陀佛，菩萨保佑我妈妈。

有爱就有一切 发表于 2019-3-14 15:14
今天是3月14日，距离上次记录将近3个月了。妈妈近期的病情不太稳定，S1服用2年后，增加了贝伐，使用了6次， ...

加油，坚持就是胜利

我爸也是脊椎骨转后cea从100多上升到3000多

今天是7月8日，距离上次上线快4个月了。菩萨保佑，妈妈这四个月状态不错。9291+184对妈妈应该还是有作用的，虽然184只用了20天，CEA也没有明显的下降，但事后感觉还有有效的，全身隐隐约约的骨头痛消失了，妈妈说全身感觉蛮轻松的，不像之前的有点“板”的感觉。4月28日，妈妈开始pd1+S1的治疗方案，到7月5日用了第三针，效果还是比较明显的，CEA大幅下降，副作用还是有的，身体比较疲倦，但总体还好。毕竟CEA能大幅度下降，是之前所有用药所没有的。也希望妈妈能继续好好的，副作用小小的，病情控制大大的，稳步可控，菩萨保佑。