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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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194327 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
# C  P3 w  _% [: V9 ]% a& @% l实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

( I( p+ S4 Z7 @9 E3 g' Q憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
) C' t" a8 H) M0 N& o9 F憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ) {6 ?; U  p! a2 [& a5 D; S+ n2 N
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
  ^2 v! ?1 J" k, S: o( J! Q
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。5 c3 f" ]' H8 b$ Q+ D$ Q0 t  |
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。4 H* o' v" y9 |; ~% n( F
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。5 m9 J) O3 X- v5 w. V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出1 d$ l6 q: @! d, S: H$ s
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征* `9 O# \9 _( b0 \  v* A, A0 }
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛3 }- c' s6 L5 I8 T$ @' A& p
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛# _  a% n0 ]) c: h
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的1 D7 _! V( s1 S8 D* ^4 v+ r; G; t3 r7 k
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水3 S, D6 M- v7 ]# Y3 b" U
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM$ z% i$ I( l4 w: ^! {
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
" t- V. _" ~9 _7 q% \. v8 B8 u+ c# g9 _# R5 r# h* r
立即调整用药) \: M% N: S0 p' K3 G5 _8 M
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3) G1 @7 m5 h5 J+ `* T! Z. \1 V. A
护肝:瑞甘1*3
, C/ D- n* g( s5 l) E5 X# X降黄:思美泰2*2,茴三硫1*38 a6 V  l6 }' c8 N7 P9 f1 w2 ]+ J
抗病毒:恩替卡韦19 c9 |# Y* Z+ j4 p3 {7 v
靶向药:法米替尼1* l# Q/ p" @5 [% t3 d
+ f5 {# w. M2 d4 h; a6 S4 j
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  $ G8 h9 R3 V& s8 l3 o
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
3 d% ^4 C: p) T2 q) Q: v- n+ k4 q从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
! s# |9 p% _8 ~$ v- z* X6 m' Q' O4 K. [
$ @2 y( i& k- G但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续' R& N, L4 E3 u! m* ]# [6 T
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛2 z1 k5 f8 f* h
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
3 p+ u/ b% c4 ^, }; t最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决" |9 |) E) @+ z! s4 I' k
纠结啊
& Y$ k* w& `# z" j% k4 b. e. f$ U7 I6 S

; l% h4 C  h8 G: _" T9 ~
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 5 e& g+ {8 u! B5 w& d! W4 ]1 b! r3 Z8 y* M
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...

0 B$ b% ~7 r% H0 b: w9 L我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
- z0 @! j# {/ j/ v: Q+ H7 \
" J5 i8 C( z6 D4 s. z很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差9 W8 S+ c# k. r; [! b9 }
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
1 o! S4 b; i" ^1 X现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
: _6 V( `* b* O. }本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做& U) \$ n9 {6 F  k+ [5 x) o: _
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
8 z- ~8 ?8 Z- g  U9 Y
0 w1 L6 j5 n9 b6 D  S8 q$ T& c最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
7 R6 b  [  S6 P% L2 g, V. @- m" l, q: K就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
* i( U6 O* S' |1 k在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别. ]  r, @+ |7 I
' r- d& L3 t! b' s; b' w
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦: X+ w7 ]+ ?+ q- ?) f
心理准备早就有了,只是不想接受而已
* {4 D3 I+ g8 w1 Y) E4 W3 y但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
* M0 {: \6 Y5 A3 j$ V: k8 l) J; o6 B大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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