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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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168822 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 # \' P! e; o& L6 y
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

" s: J& i" {$ [) i憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
( w( B$ I4 B  X憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
$ g+ M. ?  L+ S6 r6 N, T9 d8 j! r) w憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

0 y' k) e* K( P$ N  A, e4 H7 k& |“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
$ Y" i& E6 r$ K  z2 I无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
) B  q7 X$ I  x+ |再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。; J' e( q/ V6 t- C  g# O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出: q4 k& R& P  J! S! @: g
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
0 j5 y8 d% h. l; d, B; x雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛" I7 ~4 Q( x$ L9 f: x
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
( w; s. w# k# E) x( C* Z我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
' _2 r" i+ Q& t1 T) [0 {% h其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水: H6 z# h) T- J& R! M5 B8 H; V
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM3 q+ F  I/ w# U# g' ]8 m: X. t, \+ q2 h- a
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
7 E; S3 n! X9 G$ B4 ~
) |* G; A) V; c立即调整用药% X8 P- W+ ?. n$ n! h
利尿:速尿1*3,螺内酯1*30 I. t# x: A1 L, T* f; f( ^
护肝:瑞甘1*3
: R' j; A" C" x  ~3 m; I7 g降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
) ?4 f0 j# a& a& N* w& I$ C抗病毒:恩替卡韦1
; A, o$ l3 c2 I3 N$ b靶向药:法米替尼11 ^2 C; _( T2 B+ d$ ~
) q* f1 Q* V2 X. F) d- I0 a
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
: f" g6 J$ I. h# y1 W( ~2 C. {经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。$ c  V5 s5 r6 w: x) C
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
# A- `! B6 U7 n4 O! F( @& S
2 X1 ?6 h. w- W/ ~/ ^2 P) k, I但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续1 X0 s) x( y/ D
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
3 U- ^8 X" N4 M, h" N# r用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果5 `$ @: E  T! B/ O) P$ t  R9 C+ s
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决" S; A7 y. V; J( d
纠结啊' x0 u7 U9 s9 p# a1 a4 k

0 ^) S: R7 Q' P. R. C- n; t% k
4 @5 ?! X# x5 ]& O4 k' F
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
/ ?3 F- P( C4 a1 I# h
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 + ~0 m' J: U) D/ }  D0 Z0 v
% s' v$ w5 A/ N. _$ h  H4 ?1 Q
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
7 I9 ~, Z' V4 C不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
# Z1 S% o" Q4 V1 i2 V现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少" c1 v1 n; [2 i  l" M, `6 _8 C
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
2 y$ @* H1 U/ I之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了: X& Z" ?; w! W$ J& z# r
1 g: R  y/ `% M
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6) ]  I6 P& G1 W- P5 j
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了! M3 y5 B$ }& h3 M1 x
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
" U# F5 ^" o0 I! \6 L2 \6 }" w% K8 j/ f4 p, n
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
- E% h) ?# z( Q" F. H心理准备早就有了,只是不想接受而已2 M9 w! C4 T. p1 C+ w$ K
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持) @/ M: I! t% Q# o, K
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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