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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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208371 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1 A& a( p" r0 R5 i3 j$ f! H" e
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使' X9 y( u  Q+ k( }& b8 F
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 , G( G% H+ _9 a1 l7 W# s. d
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

; H1 r, G0 w1 ?3 z1 |6 {“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。/ U: z6 B+ H. {8 g% f9 I- e
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。9 j3 y! z4 T- m9 c2 @
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
( o* {# n  w+ C6 T7 P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出  S: e6 v. f: w: t: c
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
4 `2 S3 c/ h+ P' N. [4 ^! S雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛$ f/ t8 L4 ]9 W: G& d& j+ F
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
: _/ l1 e' [: b& [9 x& u, G. z1 c我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
& V3 Y( ]$ n0 P, Q1 x其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水$ l) O! f: k: X. @
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
: s- b3 u+ u7 [因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。3 O4 @0 A& k- K- s5 T' @  U/ m/ O

) M' K( X/ x1 N9 v/ _& W. C, B$ i  F立即调整用药2 n- W: C4 S6 F# b7 f
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
0 H' j6 I( V/ q; d护肝:瑞甘1*3  [) W4 A# g* L; I- |
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
) M4 n+ Z4 _6 D6 g% k/ A抗病毒:恩替卡韦1
! b+ ~6 l8 j! Y/ ~! |靶向药:法米替尼1
& N. s/ |3 U2 I) S; G9 A8 U3 M
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  1 A/ i# ?' I; c, ?: z+ w7 `  S
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。/ v/ D8 l& T! j4 W3 u
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。; b. k( S) U6 R0 i# A; D& S

; O1 R* Z; z. p9 }4 M) y但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续% d6 a/ f4 O4 G! z" @$ x
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛3 p1 Y- a4 W3 j9 z, T8 ?
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果. ]) ~$ O$ Z- B
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决8 H' B- ~- l! y' ?. g/ I+ z
纠结啊/ }7 e4 e3 `7 Q+ i" f4 C: p, a
: `$ g6 D' {" S7 b9 ]" x+ u
( J; s8 h* b+ [' m8 L
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 , ~4 J6 v7 x: W
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...
7 y7 _1 ^0 [& m$ x7 L: P
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 & T3 T# h3 T" p: \

4 L6 B0 ^/ A$ e; n" U. n) W很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差8 F0 g3 s; |  A& o4 |
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水! t6 G9 w. F. W9 N( \/ v/ P, @
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
4 b9 w3 u  }6 Q+ o本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
" T/ T$ u, {% ~  c! I! ^之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
3 q) |  ~+ u& T
( v( F# o0 I# I. z; ~7 \最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6) d  C! `1 _( M$ T
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了, }7 s4 L6 a2 s* Y6 x8 L' N9 f1 w
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
( d& j3 q2 |# a# G' g! Q7 M; r( o! X$ Y/ i
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦- D# ]3 ]% X" h( m, q' t
心理准备早就有了,只是不想接受而已
$ R) o/ J- W/ |( h; k但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
( m6 \4 `" R: K6 f大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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