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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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194444 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
1 C8 x5 S. a3 U, n* k实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

2 N; T* L$ m$ }- x. u' }. j憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使/ V& f0 K  t$ \& m" X
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
# O% i$ h  S8 G! Q1 L憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

* V! f/ ?0 K: D2 s( k“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
3 [  R9 ?, v( O, Y; |( c无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。3 ^: y) v5 u) j  R* m8 u4 n/ Q
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。: G' }. C" Y1 ?9 |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出. u& m$ t# V; z
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
, w; {9 S8 M  k7 @雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
" _! }) b  U# c7 C# N开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
1 t1 K1 Q9 o* n" \我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
5 L! s* r$ H2 q8 C  p$ N其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水) J$ Z6 e6 \/ X
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
- f) x, t& s. {8 ~因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。$ t, Y6 W0 q; K1 l  x

4 X  j" Z( J2 M5 t( I立即调整用药
3 R7 Q( T: D; k' z9 m# @利尿:速尿1*3,螺内酯1*37 X# b: i2 s$ M# {5 I' D* q" N2 A
护肝:瑞甘1*3: v3 ]% t* ]: _% A% ^& H
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3& R$ @, W8 ]: c  M5 U% l- |
抗病毒:恩替卡韦1' }2 Q" ~9 i! l' Q6 P
靶向药:法米替尼1: Q, U' u  u8 d( W
! E. ]8 j# e+ f: G$ ^3 D
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  % D7 H5 A9 t/ B, y
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。. b' r, {! `4 e* W* z
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
/ d( X1 E0 \% I7 S# Q9 Q. F, s# b0 p- F# ]' _$ O9 ]7 C) E7 Y
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
, Y; ~/ b; \* A) Q3 L  ~肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛1 b1 P$ _3 \" {5 i5 t% ^$ P
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
/ E% a  l# N; T7 I最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
% e) Q/ j4 g6 ^: m! J纠结啊
! C& o2 H  J' z# Y8 q8 A( F5 l2 M! t* K

+ R! B7 o, L7 {7 U
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
! Z$ W4 a, k& I7 T+ \
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ) C8 ~8 g1 j: q5 ~

% N6 Y: L  @; R很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
2 Z( p& V2 A6 k% x. O不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
# l% A% ]  s2 P0 S" }2 i& ~3 ~+ x现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
5 _5 v4 {3 N5 y9 R, [1 M8 C" Z本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做# V# [& U' _2 j! U1 a
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了; @0 [9 F5 ?* _# e7 C
* f1 L1 c  A+ u, H% [, F" |
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
& m4 {! ~! [/ ~( `( M# S就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
( e- B  E$ Y3 c3 Y3 E在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
  ~! K; M: z0 ?; X. u7 {1 r" D1 b0 T4 W+ Q, L; y: m7 }2 f
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
- i4 N( H  @+ Q& h( [7 c$ s3 T+ M心理准备早就有了,只是不想接受而已2 _/ W2 \$ G, Y$ ]+ S
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
1 b5 a: G# |- j大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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