敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
# t# `# j6 E8 T  B1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
0 D$ Y2 _( C6 h' J因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
: C8 c+ O7 q/ t& ~还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
1 [( a" w- {/ ~/ c4 v; a) F$ T/ w早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
$ K/ y. F6 q1 _( B' A6 k我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

" @5 l6 |7 r' i                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
* J. k  [- j$ w2 s0 g还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

. {6 {. a( N% @7 v  W要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

# c9 U- G2 g- f7 W2 h- T) K4 Y- l% L谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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. P, \( e% j) r7 V; H9 N谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
) B3 k: _4 s: N* G/ H8 I估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

! }- P/ T# e& y1 x5 E1 n5 g如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

- v( m3 r1 C2 b                               
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* E$ {" W/ d: O5 s) K' T7 ^8 r只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
' ?8 u) G* Q6 S; o! r我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

9 Y) P1 P) z6 d! \

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

/ l; q% |  |) m5 d1 ~! n: c                               
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, R- x4 _5 e0 ^只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

! [3 q8 K% A' R+ ^最不可靠的才是自己
; I3 e' T2 O$ H' ?- \- ?+ b我一直想着怎么回复你关于信仰问题
9 E5 j8 J- o1 O' o; m0 M; |在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

* ~6 m# J  j5 A# z; X不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
% x* Q4 p* m5 O7 ^1 `但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

  H% T, U0 x& e老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
  k3 u& W1 l9 h6 }" z5 T每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
% C% ^9 |. r/ L: r0 r, G3 H$ o其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
1 h% a: x2 {" ^6 `# b# D; ^这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
6 c/ X! Z$ S7 z1 |每天3次水飞蓟每次2粒
* P" I: z, n! L$ }9 U& |' \每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
9 E( c0 c$ n0 D每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦


1 C, x  m& w- E* k' R9 u检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
' m. m9 A2 x0 ~& V* h11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
+ x2 w! a6 M5 @* E# ^% T11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
# |/ n% G2 [' ?! M+ B: I2 P11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
/ e4 d( A' O2 @1 d11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
$ ?( y+ g/ t4 f9 @+ H* D% @11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
; K* ]$ t" ^1 ?' o12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天


4 q) h/ I2 F; E( ]
; {- U1 ^7 F6 r; J; l--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
  r: W' T, Q" ]- q" U11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
2 Z9 T* `$ G# z+ Z# w; n/ ^9 i11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
# v# z" s8 z" {& O- C2 W! S4 s11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
: q! m$ b# n  W6 z6 U  }11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?