妈妈的治疗及用药记录--有儿子在，您别怕，我们并肩作战！（抗癌一周年）

前几天妈妈出现了头部有时间间隔的跳疼（持续时间较短）和头皮皮疹部位疼（不知道是疹子刺痛还是头皮疼），今天去医院做了增强MRI，脑实质没有发现问题，不过新的问题出现了：后颈部多发结节。不知道这些结节是新出现的，还是之前就有（以前的彩超没发现这些，不知道是漏掉这个部位没发现还是以前没出现）。我们的主治大夫今天没空，等明天和大夫比较一下以前的情况再决定下一步怎么走，不知道是不是耐药，不过我妈妈的状态最近很好，从我每天的跟踪记录的日记来看，一天比一天的好，又不像耐药，不知道该怎么办。

今天拿到MRI报告，脑实质没问题，其实从妈妈最近状态也能判断出来，是没问题的，唯一的问题是颈部后方及颈深部多发淋巴肿大，最大的14mm，大夫初步判断是头皮疹炎性肿大，因为我妈妈吃特头皮疹严重，红肿部位到了后颈部，再加上如果是转移，很少从后颈部开始淋巴转移，所以高度疑似是炎性淋巴肿大，让我不必过于担心，我明天又约了另一个大夫，等明天看完再做最终决定吧，应该问题不大。下面的重点还是观察是否有耐药的迹象，所以今天抽血复查时，顺便多做了个血液基因检测，观察下790是否突变。

特罗凯用药9个月有余，最近妈妈发了一次低烧（发烧时我不在身边，主诉约2个小时左右），接着发现颈部双侧淋巴节凸起明显（约1-2指宽度）。今天带妈妈去检查一下，听大夫讲，从皮髓质能大致判断性质。超声排除一下，因为最近妈妈头皮疹严重，头皮炎症严重，疑似炎症，希望不是耐药，妈妈好运，儿子永远和你在一起。后续结果跟进给大家汇报。

有段时间没更新了，最近我发现自己有抵触情绪，就是下意识里不愿意再多想这个病了，是一种很消极的态度，因为我发现无论哪条路，怎么走都无解；只要想起来，就好像一把刀悬在头顶，不知道什么时候落下来。不知道大家有没有跟我类似的。从妈妈得病到现在一年有余，回想起这一年多的日子，过得真是跌宕起伏：

完全无心工作，工作几乎被我扔掉，领导找我谈了好几次，这样下去就走人。

妈妈吃特疗效神奇，虽不是一步到位完全恢复以前的状态，但却是一天好一天，中间虽有小插曲但整体没有大碍，无奈的是，因为过于认真和精神处于紧张状态，每每遇到问题必落实到彻底放心，常住医院的大夫颇有微词，但为了妈妈我顾不了那么许多了。

为了照顾妈妈，目前我和爸妈还有对象住在一起，时间一长慢慢出现了问题，对象对我感情上对妈妈的倾斜，越来越不满，思想工作已经没法做了，慢慢变成了凑合着，不知道什么时候是个头，好在现在怀孕了，她有了新的寄托。

妈妈几乎把时间都花在了练功、吃饭和睡觉上，我仍需要上班，家务全落在了爸爸身上，这对于以前是饭来张口衣来伸手的60岁老头来说是个考验，我看他也很疲惫，不知道身体能不能吃的消。

我游走于病情、工作、感情和爱情之间，没有一样让我顺心，现在想想，没有抵触情绪才不正常吧。

发了顿牢骚，继续病情记录：在常住的医院查到了锁骨上方有淋巴肿大，以及颈部双侧耳后下方的位置也发现了肿大，我知道锁骨上方的淋巴肿大意味着什么，没敢耽误，随后安排了市里另外两家大医院的B超检查，但均没有发现常驻医院发现的肿大，是一点迹象都没有发现，这让我百思不得解。难道是误诊？两家大医院都是三甲医院，还是认识的大夫给检查的，应该以哪个为准？判断不出来直接影响我对用药的安排，我是想在确定有一点耐药苗头的时候就换药。这个截然相反的结果让我只能在下次复查时再考虑后面的路该怎么走。何况妈妈12月的血象除了CA724为12.27（正常上限为7）外，其余正常，自我状态也好，没有任何观察到的症状，让我决定再观察一下再说。

刚拿到了2015年1月5日的血液报告，让我的心又一次揪了起来：这次的CA724达到了我统计以来的最高值：31.79，超上限近5倍，其他指标都在正常范围内。查了一下，对我妈妈来说，这个指标高就是两种可能：炎症或者癌活跃已出现耐药转移迹象。约了下周一的血液复查和B超复查， 希望复查的结果能给我一个明确的答案。也希望诸位病友能给我指导，再这里先谢大家。首页2楼已更新最近的血象。

加油加油加油！！！

楼主是个孝顺的儿子，但是也别忽略了自己的其他角色。这种病是持久战。

ewwisdom 发表于 2015-1-9 23:56
有段时间没更新了，最近我发现自己有抵触情绪，就是下意识里不愿意再多想这个病了，是一种很消极的态度，因 ...

楼主我也和你一样，我爸查出肺癌晚期后，天天过得提心吊胆，孩子学习也不管了，老公也不想理了，天天泡在论坛上，有时觉得还是有无可奈何的无助感。

加油，我爸21突变，吃易无效，看到你的帖子很受鼓舞，希望特罗凯一样有神效！