• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

    [复制链接]
3781672 8708 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
感受生活  高中一年级 发表于 2013-8-2 17:23:23 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢叔的回复!感谢您慈祥悲悯的心!

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-8-2 17:23:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

凡德他尼引起光敏性皮炎见过很多例,而且时间很长;靶向药药脸变黑的也见过好几例,不一定凡德,有些吃易瑞沙或特罗凯也会;但靶向药引起白癜风的倒没听过,你父是第一例。如何对付脸黑或白,我估计皮肤专家也没什么办法,这样的美容损失,看看以后长时间停掉引起肤色改变的药之后能不能自动减轻。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
txxmawwy  初中三年级 发表于 2013-8-2 17:55:27 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
憨叔,您说2992.299804接替VEGFR类的效果不好,想请教那阿西,阿帕是不是也属于VEGFR类的呢,阿西之后可以接替用2992吗?以后轮换药时是不是还是不同靶点的药间隔开来轮换吃呢?谢谢!

点评

这样笼统地说是无法讨论的,要有一个前提,才好办,就是易特类有没有效,有没有耐药?2992有没有效,有没有耐药?阿西一类有没有效,有没有耐药?这三大类药的有效性有使用时间决定它们之间的关系和轮换的策略。  发表于 2013-8-2 22:40
Amyzhang  小学六年级 发表于 2013-8-3 12:19:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨叔,您好,我父亲去年10月诊断肺鳞癌三期B,经过2次GP化疗,二次生物治疗,33次放疗,一个月前开始盲试特,吃特前CT结果是右肺门肿瘤大小约3*2.2,我父亲昨天吃够一个月的特,(之前帖http://www.yuaigongwu.com/thread-14-191-1.html,您当时已做了回复)吃特期间曾数次咳血,食欲很差,皮疹严重,自觉特可能无效,昨天去医院检查CT,结果如下:
右肺门支气管周围可见类圆形软组织肿块影大小约3.8*3.0CM,边缘毛糙伴浅分叶,临近支气管狭窄临近肺内可见斑片玻璃样密度影,其内可见空气支气管症,边缘模糊。余肺内未见结节,肿块,纵膈未见肿大淋巴结,胸腔无积液,心脏,大血管接膈肌未见异常。结论:右肺门占位伴阻塞性肺炎。现医生建议化疗或做粒子刀,现还备有2992一个月的量,想请教憨叔:
1,是否可推断特无效?这是我爸第一次吃靶向药,以后是否考虑不再吃特?
2. 接下来可以开始吃2992吗?还是其他靶向药?(昨天医院回来就吃了一粒)
3,粒子刀是否考虑?
4,老马帖子里有推荐特后尝试用口服化疗药替吉奥,可否作为后续治疗?

多谢憨叔了!
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-8-3 16:54:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Amyzhang 发表于 2013-8-3 12:19
憨叔,您好,我父亲去年10月诊断肺鳞癌三期B,经过2次GP化疗,二次生物治疗,33次放疗,一个月前开始盲试特 ...

1,因为没有CEA,吃特一个月靠影像检查无法判断是否有效。
2.  可先搁置特罗凯,接下来吃2992,70毫克/天。
3,绝对不考虑放射性治疗。
4、以后的治疗以后再说,先看2992如何。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Amyzhang  小学六年级 发表于 2013-8-3 17:39:33 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨叔,您回复的好快啊!感恩!我爸CEA 在放疗结束后,三月份测过一次,是1.51,中间空窗,五月份测过一次是3点多,觉得不敏感,这次就没测,是否需要继续追踪CEA呢?

祝憨叔吉祥,平安!

点评

跟踪检查CEA吧,不少人开始也是零点几,后来可以演变成几十几百。最好每月一检。  发表于 2013-8-3 21:47
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-8-3 21:49:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

游击战结束,正规战开始

    昨天以真正病人的姿态承受着诸多阿西带来的痛苦度过抗癌游击战的最后
一天。今天检查,CEA从上月13.82降至12.99,降幅6%。今天休息一天,明天
开始抗癌的正规战。

    先说说阿西吧。这回仍吃5毫克X2次/天,痛苦程度却超过过去多次,那是
立体的,多层次的,轮番出现的,叫人从头到脚从里到外不舒服,有点数不过
来:这回即使提前吃比平时多3倍的降压药,仍难压得住,到了傍晚,170/95是
常有的事,血压高的结果是头胀、头晕和尿有泡沫(疑似尿蛋白);与此同时,
心率降至冰点,早晨醒来只有38次/分钟;这回居然皮疹丛生,都带脓头,脸孔
和躯干到处都长;每天早晨一只大牙必高高隆起,即使采用最严格的口腔护理
措施,仍常不适,咀嚼无力;睡觉后或久坐后下地站立和行走是最痛苦的事,
双脚跟剧痛异常,需咬牙站立和移动,忍痛走上十几步才开始逐渐缓解;喝水
后常有粘痰,会引起气管呛着水般的绝气般的咳嗽,复方甘草片需常备常用;
咽喉或干痛或嘶哑,说话有气无力;睡至半夜常燥热出汗,衣衫尽湿一半;到
了后来,竟然睡中出现胸部手术部位的长时间的肌肉痉挛,叫人恐惧;脚板抽
筋,下地踩踏也不行,需淋热水才缓解;终日疲倦乏力,步履迟缓,老态呈现
,且呵欠连连;安静了很久的甲沟炎蠢蠢欲动;手指关节处皮硬红肿疼痛;屡
屡湿疹纠缠,爽身粉、百多邦、龙珠软膏轮番上阵;到了最后的两天,腹痛出
现,用尽一切办法也无济于事;还有一现象更是可怕——在毫无异常动作的情
况下,左手尾指一二节之间突然剧痛无比,马上显现蓝紫色一片,次日呈红瘀
状,明显是血管破裂出血……

    为何要承受如此痛苦的治疗?无他,一是癌的逼迫;二是战略的错误选择
造成的后果。

    单用易瑞沙或特罗凯肯定走不远,必须多种药物轮番上阵。究竟什么药有
效什么药无效?用什么药接替什么药?剂量多少?一切都是未知数,都要吃过
才知道。于是,这几年吃药的目的和意义是:在保证不让CEA暴升的前提下尝试
各种可能有效的药物和它们的最佳轮换方式,这是不得不做的事,因为没人为
我开路,而我用易瑞沙的有效时间却只有2个月。倘若不这样不停地试药,即使
能存活到今天,我仍活在盲目里,今天不知明天如何走,今年不知明年能否仍
能存活。归根到底,癌逼迫着我如此前行。

    战略的错误是去年下半年发生的,那时天真地思量“收官”,企图用减剂
量的办法与癌软磨,维持低CEA水平,这样就用减量——维持——再减量——再
维持的办法,最后达到停药的终极目的。后来过了半年才发现,软磨的办法并
不能钝化癌的锐气,只会培养癌的坚强,结果造成CEA大多在10至15之间的范围
里长期浮动,后来变成所有努力都只为维持这水平的被动形势;又因错误地加
进了特罗凯,不得不顾忌停特时间不长而不敢再启用易瑞沙,造成可用的药品
种缺乏,捉襟见肘。

    我称这般的抗癌为游击战。游击战几乎没有章法,没有计划,见机而行,
自然每一仗都打得艰难,而且胜败交错。

    现在总算停易一年和停特半年了,如无意外,易瑞沙当归零或接近归零,
可以重新施展它的凌厉。今后可以争取走上一条用药、停药、换药、停药的道
路:足量易瑞沙2个月,CEA达到或接近正常,达到则停药,否则换足量2992,
或足量PF00299804,再行打击,CEA达到或接近正常,达到则停药,否则换足
量凡德他尼再打,CEA达到正常或接近正常,达到则停药,否则换标准量的阿西
替尼,微降或维持CEA,然后进入第二轮,又足量易瑞沙2个月……如此打法,
按理会常常达到正常值,就能常常停药空窗,空窗同样能消除易瑞沙的耐药因
素,确保易瑞沙长久反复使用;即使不能空窗,用易2个月停3个月的模式,易
也能保持它的锐利。

    我称这般抗癌为正规战,有计划,有目标,有章法,胜多败少或没有败。
因为足量的易瑞沙、2992、凡德他尼和阿西替尼对我都有效,这4种不同靶点的
有效药如无意外是不会产生失败的。

    感谢神!祂带领我走过来了,带领我逐步从无知走向有知,从愚拙走向智慧
,从软弱走向坚强。求神继续与我同在,成就神在我身上的旨意,好让我更充
分地见证神的荣耀,阿门!      

点评

易耐药9291效果很快很好!连用9291第六月cea暴涨32%到233,肝却好转,请问下一步凡德还是阿西?  发表于 2015-10-12 14:50
我们一起祈祷,保佑各位病友和我的爸爸。  发表于 2013-8-8 22:00
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 1
好名好难取  高中一年级 发表于 2013-8-3 22:55:36 | 显示全部楼层 来自: 天津
憨叔您好。我妈妈2992药效貌似不强了,然后第二天换了克药,第二天觉得身上舒服点了,然后后几天一直不舒服,然后到6,7,8天觉得很轻松舒服,然后再吃克貌似又浑身无力了,然后第12天查血,Cea和糖类抗原125均上升50%,70多了,,我怕是克副作用,然后给停了2天,今天病人已经觉得走路都困难了,憨叔求救。有什么办法吗?我想2992+184,您怎么看。有其他更好办法吗?

点评

你这样根据病人每天的感觉好坏来吃药停药,是没办法走下去的。因为没有检查没有依据一笔糊涂账,我没法给你任何意见。我只能告诉你,任何靶向药都不可能有效或无效。  发表于 2013-8-4 22:51
无语  初中一年级 发表于 2013-8-3 23:18:54 | 显示全部楼层 来自: 辽宁葫芦岛
您好,我爱人2013年1月确诊为肺癌,当时已经肝转移,骨转移,并有大量胸腔积液,做了胸膜固定术并取病理为低分化腺癌,基因检测18、19、20、21没有突变。
   1月23日培美+卡伯化疗一次后家人主张吃偏方,服用偏方两个月ct显示病情明显恶化。
   4月15日继续陪美+卡伯四次,前两次用药后,不再咳嗽,也不再咯血。肺部肿瘤明显缩小,其他无变化。CEA50。
   7月15日复查,CEA70,肺部肿瘤稍有缩小,其他无变化。
   7月18日医生建议改用紫杉醇+顺铂,用药一周后疯狂脱发,偶有咳嗽。血液检查中所有与“红”相关的指标都低了。
  请您指点一下,我爱人这种情况,如果紫杉醇无效我们该怎么办?现在我该做怎样的治疗准备?期待您的答复

点评

在另处回复了,以后不要重复发。  发表于 2013-8-4 22:52
Amyzhang  小学六年级 发表于 2013-8-4 00:14:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨豆精神 发表于 2013-8-3 21:49
昨天以真正病人的姿态承受着诸多阿西带来的痛苦度过抗癌游击战的最后
一天。今天检查,CEA从上月13.82 ...

亲爱的憨叔,我们在轻易获得您的帮助的同时却很少记得您为此付出的常人难以承受的痛苦和代价。默默的祝福您,希望您能少受些苦,更多些疗效。祝您平安幸福!

点评

谢谢憨叔无私的奉献  发表于 2013-10-8 11:34
谢谢!  发表于 2013-8-4 22:52

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表