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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2244 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
6 m$ ]6 W/ e. |# @! v; h+ w0 [
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03+ _( ]1 `1 x1 Z3 ]: c
谢谢您的提醒!. n- o0 ]6 U2 g8 Z& e
我先找一下影像大佬看一下。

" f/ W# N* l  ^- U$ t' D5 f; D9 W! b2 {* x1 w7 ]& L7 B, ^$ W% T7 n
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 R4 W) \- e. P& U
) u! v: v7 k) z; o
4 r' M; s/ o2 t  2、、cea评估?    换药前后? - [8 v) ?; D  t& T. D( ]+ `; f* c
; W* t, B9 ?2 R6 @7 O. P
    影像对比,评估药效(延时)。
3 y0 w2 Q# {; T0 K
) ^& @2 f4 U. G: y/ w# v" q3 U5 f4 v

( ^( Z6 t' l) h6 M; G+ d
9 M. F) R) v) \6 K  \3 n( O+ J2 W3、佐利替尼是正版?
. l/ B9 K% t' E3 q
5 b, w4 @' k1 j5 o! U: N; o, i+ F) a7 c0 J- r4 j5 @) |

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25& I7 L7 f: Y5 M9 d- E% }0 p
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
9 L0 C3 Q. u7 Z7 u8 A; C# h. g" E4 F
结果怎么样? ...
& ]8 e* r3 g: \" `# h/ l
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% I: E. B8 X5 {* j3 D
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 v% ?3 g5 V& f. z
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
: d2 r5 B; f' S2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
7 I+ E  B4 {& _3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
6 A" D& }1 n6 _; A, B3 A+ q* @
" A) P4 ?* t2 ^" D2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
1 ?) K& h/ [: E3 g3 V7 }# J) L+ L, ]6 K' k  j: C; m9 {
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19- S8 M5 B1 v2 I/ k  L% R" K
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ ~6 k7 a. A2 Z9 S: F' J
6 |9 \& z5 a+ g5 n0 o4 G2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

- M. x, Y6 |$ c# x! E* J  ?  S+ D# f/ |7 _8 W% T
医生甲氨喋呤等鞘注?
" X7 a6 P  R+ a3 Q0 p# T! `0 _$ c0 _: B8 F3 ]0 H( s
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24+ k& c+ W! F- v( L' E' }( P! \
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

8 d+ ], ]4 X/ X( r1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:560 J1 _4 L! G/ J( C/ K9 M3 q; p8 W3 x, n
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
7 S( _" J  J9 |( B& I
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15) K& i6 z+ d  z$ W
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

* \' a8 e% c; p( a" r1 q在广州益药药房买的

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