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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5358 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
  H! u$ C$ Q9 Y- S/ H: T
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
. M' j- n$ P7 {/ S: _谢谢您的提醒!
" U* A( u  m* P我先找一下影像大佬看一下。

; O( d! L0 d# P! u( E. p
* f3 r" F& i  Q5 q$ O! Y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  " l5 H0 ?9 F) R3 S- D

) |+ ~/ J3 _0 `6 @( @- |
- N, Q! c( g9 @" i9 @3 L( S: e  2、、cea评估?    换药前后?
" n& i% n9 r. J- M( S: t0 S- y8 u) ]  i: D& j
    影像对比,评估药效(延时)。9 ~: x2 }0 y: c6 m9 l

9 _, N6 j# @  ~+ l; h1 T$ q8 M9 N1 Z- _' ]& o) A

/ I6 e# \6 t2 Y( ?: d4 C- G. o) h8 l7 J0 l' y7 Q0 x& m& E
3、佐利替尼是正版?
- w- h8 _2 O3 Y5 Z6 M
4 h& J4 w/ Y- S  n: ^2 x  R# O/ |( U5 T6 R2 w& G7 i2 U

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
8 E0 {1 z  u# M& o2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)% S- b$ G7 u5 K0 J, n+ D' }

- @" K3 o) z, _# e4 X$ u" P结果怎么样? ...
6 k" I$ D$ m- P& O) U9 A
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- E! L# Z0 T# h! t# H
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& Q4 c& P4 Q) v# z1 G
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 w) u, `; k! B$ r, C. V- }2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。2 p6 z& v5 D0 }
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单2 G6 f; ~$ p6 [7 {- B, _  m

$ s1 l1 m) f$ a% s$ V' R0 B2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?5 f. S, l* A$ |) _5 q6 \

/ S% C' ~; n* |9 g* l- b3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
' t" P" Q/ h/ K, m8 n1 |0 L1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" w1 k' d' l7 }4 \1 R# S- v

- `& m/ D+ ?# ?2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

+ p+ y' K: d7 c& i7 H, M5 h1 `. I, W3 r4 c
医生甲氨喋呤等鞘注?
1 _! }, e- Q9 D$ r. f5 G0 Y, U4 s$ e. }! B" D
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24$ ^' e5 f, s/ y6 A, m
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
5 B/ V' ^/ E# [9 J# m
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
: }! j5 K9 E9 h+ b4 P1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

( {, _( w) u5 Q. S2 d" l4 V" d9 k) y请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
" C% n' b5 I' T4 {3 p9 y& x0 D1 d% l请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
3 e8 d! k9 \( w1 z
在广州益药药房买的

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