• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
15273 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
8 ?- n, G% Y) ?: O: Z0 O; G1 n5 w+ ?
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
( [/ g+ F9 p3 K/ Z) y8 M谢谢您的提醒!
) d1 Q9 o  u- H1 q( Q- Y我先找一下影像大佬看一下。

- P  B0 I7 h' x) N& P, U- M. p' ~9 A3 q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
# f) x6 ~% x/ C8 ^, i
3 J: p% e$ \7 V) [: u% w' Z  B# H% t8 b: ]8 A7 w5 S
  2、、cea评估?    换药前后?
$ T( p7 E. e3 Y$ O
4 P3 |( E9 T% X7 O* G# x) t& m  H) }    影像对比,评估药效(延时)。
8 y  c9 i# G( g' G6 u. z  C' F( U, {" @! ?2 Y; l
( H+ C( X* E$ O$ l& Z. k. p

# ^/ m. }2 }, W( P% L  U% l
$ Y+ U5 H! @; x3 Z1 _1 T3、佐利替尼是正版?' N/ G8 L, j; c1 r; W
4 f# _, Z- Q2 X- N2 G
# S; x4 j& E' L/ h

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25" Z! F4 \0 L, ]2 ^. [2 f# @7 T2 y4 y
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
) g) `# n& l% @. ~/ u/ W" ?5 M1 z4 N( I3 |- h7 @
结果怎么样? ...
% Q/ X  g+ y; n
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27" K5 J1 g. o; z& X  b5 i; i
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

5 E5 c# @% _+ a% [1 D% A1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。6 c9 a5 u5 q9 \  s. ^! {; g
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
. U+ w* g8 [/ B) h3 `6 l3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: a5 r8 u0 ~0 e* X! a
2 A! E; @; G3 w' W  _$ D, @2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?. G$ _  R& ^/ S' j
  c( x( h7 S: t8 O* W7 Q9 G
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
% {% H" ]& S0 p% V( X1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
6 I4 l- W# Q7 L# P5 ^9 S; M
2 W. X/ a2 ^; M" o! A8 I3 T2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
4 @0 a) y5 K8 o
7 u! x* V( }( {" w3 V
医生甲氨喋呤等鞘注?. @+ t4 F4 ~" ]" U/ C/ ^
* L1 T. |& v7 R
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
$ t' U! ^; S1 V5 S; d那佐利替尼有效只有1个多月吗?
/ N3 t# ?, a" v. \& T
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
5 ?/ f: x" Y" n) I9 l8 x0 w1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
4 {" \, U' x' v) t" [- y; @) A2 B
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:153 d* y% g. h+ ^
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
: y1 w* D; N. ~6 t9 T5 s
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表