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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1916859 2051 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
guoerma  高中一年级 发表于 2015-4-14 16:30:16 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳

/ D7 a/ c) q) D3 x' Y: `2 N看了楼主的统计图,觉得大都是围绕E靶点在用药(除了化疗外),但是能用这么长的时间而且保持这么高的生活质量却是难能可贵了,这可能与你换药的时间和剂量的把握和用药方法有关吧,可是我怎么也学不会该怎么联合,如像你说的2 --5或2---8联合,我只会试着加量减量,有什么指导方法或依据可循吗?

点评

没有明确的指导方法,也是摸着石头过河。  发表于 2015-4-14 20:29
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 20:03:45 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果一位主任专家说如果EGFR突变就不可能还有其他基因突变了,所以不必要再穿刺取样了,各位觉得这种说法对吗?给个意见,谢谢!

点评

如果确诊初期而且EGFR靶向的效果也不错,就暂时没有必要再穿刺取病理了。原发的EGFR和其它突变会共存,比如EGFR与ALK共存,虽然很少见,或者EGFR与CMET或者KRAS等这些都是小概率事件。  发表于 2015-4-14 20:28

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zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:030 K6 X  ~8 w( M# S% U& E. h
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
- g9 [) ?! G5 [5 H1 S
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
3 q7 X0 J1 o/ `        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:& i/ ~/ l) o8 X' M* u& o0 E3 Z5 |
1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。% x; i$ {' s5 w
2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。" L) L9 s& l. v4 J; B5 P
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。& h; i2 r) m3 A) l/ O1 g
4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
. ^6 r3 M8 N. l/ i0 D4 k) ?5 w5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
! w0 N! ~/ u! M( H5 _6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。, O+ M9 N) U' E# S' ~2 H
. U2 q2 d7 [' a3 T( M! T
     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。
; M# f  _' R# c* w9 [& N# H     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。. [$ C" F% B( O% S
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!. W! C) w0 l; `; T# t4 l
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
9 g. |) r$ h- O  k1 ~  ^3 I草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。& x. R8 Y0 E7 Q  k: V6 C
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:- m' ~& Q5 S1 k$ f1 e- S
1.        我老伴2 ...

- v% h8 m& x# O# @* ]& R# d5 u2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:; L5 p) `) V8 x) I7 R
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
7 n2 j& p4 r/ Z, k
6 Y& l$ D1 c+ |0 T0 \6 n因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?& }3 R' J; s9 D9 p# G: b9 a; }
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
& _& P5 f# E3 p+ K) M) m9 I0 }7 O- i最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
& q8 L- @- q) ^0 S+ f! Q+ R$ f9 h一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
+ v) U/ P3 p: F; [" D还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。) F3 ]& q1 C& O. L* E
对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
8 ^3 ^7 u/ Y, n; X( A
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
0 R) L/ Z) r8 ^7 F6 E草船借箭:
# [- ?" x( [" k& ~' T看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
5 X) R! b' ~' k9 Y0 `5 L& }
你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
: j7 H" v. w/ |2 M$ V2 ]9 c1 f# J: `如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
4 a/ _- U* t! g& _; y1 e5 r, w: B% D另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?, w* C+ B$ C7 G  ?0 x: o" m
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
9 s1 P# z5 d$ e7 c+ S; R  t而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。* w" T0 W7 r6 k" q
但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。7 m( K: Y& }6 y& h
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
- G8 k/ h4 W' ?
0 s; I8 E+ R- m# L4 m5 I1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。
; U0 A  v) f, x& M3 _# W7 Z8 ?( r2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。6 f) V. ~' p$ l$ M
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
0 v& u1 v, |- o) b: h. s8 S: E您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
& }) _/ h2 j8 ^; }
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!1 u2 R: K/ U8 G# j0 E$ P
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:* i! Z' `( }( Q
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案6 V! g3 d; o/ A8 ]6 D8 F! b( x+ y0 r; N
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,  O; S! y0 X/ K9 {& D3 V3 y- ~
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;$ D6 s5 D: d' b, H
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
  l3 H$ K- D4 C第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。4 N% ^# z7 I: ~1 C( R: w3 a
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?2 {6 {8 |2 e9 G( ^& K- j+ l" h0 u# Y* Y
再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?* X! U4 X+ i  l/ B: x2 w+ p5 s; X
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?
; U: y& ^) _, V* W9 q3 L) x又给您添麻烦了,谢谢了!
% i7 u( }! d) ~5 y

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
- Y# P6 d! |6 t8 a9 B! z* ^( g  P/ _% w! t7 o7 q
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=& a( q; w+ e3 z! g
基因突变图片.jpg ! A$ p* V3 `& A  k7 l
这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。2 ^2 w3 k0 g/ o5 V  Q- ]9 |) h
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
3 K. w9 ~( K! {% E) K从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35

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