• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

    [复制链接]
1961374 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03
9 n/ o- O) D' J5 d7 ]% Y* Q" \+ [4 v我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...

( Z, V( {2 ]0 q' X: Q6 O* W5 d/ f8 W8 i我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。0 w8 K) N( v& i: Y4 @2 p' T
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
2 f8 b/ U0 c" r; b9 f4 N1 a1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
: |6 P+ l/ g  |  j2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。" K$ l! c" q( t# g
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。, a7 ^' @6 J" A; `% P5 q
4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。2 e, O5 l' R: b$ p) x0 S( j4 k
5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
  _7 U& c" N  j1 v5 r6 Y6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。! h, o+ r, J9 ~" C1 M/ t

: A1 A+ n$ ?' Y, [     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。- f  y2 n  `; \, R" L
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
+ {% w8 e. H8 U0 B) W9 F     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!
4 D( M) S: q  g
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
5 n4 @' y8 D. e" ?; _) G# i草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
% q: x; \0 }* I5 @        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:9 b5 e  A. E! M$ R: k/ |: v( S# j
1.        我老伴2 ...
  x  [, M2 U% s! O) Y
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
" x; X' s0 g8 }! a& ~- a0 s看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
- q( U2 a# N& ~& N. ~& f! r* `  U, J  N' j0 t
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?4 }8 Z! k( F6 m. Y2 Y; E
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
! S% ^# }2 G: g) J最近听到一些说法,脑子有些糊涂:. u& F, A" {+ ~, E% ^: D6 F
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。* L  i- W5 b- s3 Z; H
还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。
: Q9 ?8 Q9 z' ?+ F( K对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
9 O% p$ t2 r9 Z
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28/ t& U8 r7 F* W" E- m8 a
草船借箭:
! l8 ?) b4 @8 m4 i/ u3 i/ p看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

2 K: ^+ j, J- [# L: g8 J' O你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。
  p6 K$ |3 j1 M如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。, V) |$ {8 {% M0 I# P) Q
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?$ j2 v' g! J* j. @5 f8 _
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。6 q& U3 L% P2 k% C% U
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
/ d: U( u. }: {- A' m但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
3 Z. y4 r& W# {  n$ Q
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。3 K! o) a4 ?  l* {6 m
2 H/ B: t7 J* e9 ~' i7 E0 T
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。
2 R' W9 E8 v  T2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。
/ A" Z4 w1 n* e* y3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。! m/ b1 ^9 I) F8 t# f6 C- k, O
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
$ J4 M: S; X* ?; [6 a
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!( f7 j4 j0 W# s+ c+ ~& F
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
8 Q$ Z# _% z2 w% p" u7 D第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
8 h- `6 {& b3 u5 Z7 `$ t5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1," A) v9 y- X9 ]& t: o4 o2 ?
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
8 t# t7 n2 M. Q: [第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
, r& M( a" M' |8 C* z* v& e+ [6 s( Z第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
$ J9 D5 j$ c3 V4 y从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
; {9 y5 `! _8 M+ }# i* A再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
5 B" e& p+ s( d' j还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?$ W- U3 I4 L+ a2 Y
又给您添麻烦了,谢谢了!- d) e' g; l- g$ N: u/ \

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑   R# h& N* }/ y5 H

, r* ?( H- R$ `7 v' Rhttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
) M% D1 p7 d, p6 c5 d, ]* _ 基因突变图片.jpg
: w; k7 _  D4 @0 o, _这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
! E/ K& M; w) O& r: l1 \" t" h9 }因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
1 {; R" o: \( v/ s2 Z从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表