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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265969 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 5 Q3 ]6 C& y3 u) D+ F9 T5 q2 s
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

3 T9 `- S% w' U( O+ zAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
- N7 Q  V/ J' V% T除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。; E3 R- ?) h+ s$ ^# D
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。# I( e, t. h0 y0 F( f6 ]
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。8 A( |2 {9 I$ h
另我也在北京,有时间可以交流交流。
$ }  L2 `  ?. p2 u; q8 ]( b祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
& B- A7 M* }8 }4 x0 Q, aAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
0 H9 X6 _; l8 n& d- F, J除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

- ?4 i3 g# E+ L* `+ C' f0 `* y  F有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
; ^" ~2 k' N& Y: `$ b8 o  U6 T有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
- \5 c0 {) v9 L" w; l8 j; V
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
2 P! i8 @: t7 U/ D" d: |: e8 u5 i有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
+ ]8 {7 U3 e2 y( [& ~
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
( F7 B2 M! X) {  H
: X; G, q8 d  z2 p0 {# B& p从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。8 Z2 j- K# ?3 e' h- [0 O6 k! ~9 o7 S
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。% v) k6 C- N7 q% W7 K8 |* ^
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
' I. E8 s" Q) y2 g# `: L他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
. ^) @5 b6 U, k- t从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

1 L! {( l. ^$ H( L看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ! \3 G2 L- R5 `0 E- {
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
4 _3 |# J- l' h1 T$ `
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。% b: u# g% J) o

6 N  \3 t* q" i8 r4 M4 E+ B- R7 S5 Z你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

' ^8 l+ p6 W! B确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化( e! a" Y: O& _

/ y3 h* {% w* F7 s' ~当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵! m! H! n3 M6 M% B" W/ }5 T  W% u

/ R* y0 X- M/ `和5天前对比,! w# W$ x) e; e% C! m. P' d
白蛋白升高到34! Y1 b- a, V" Q* d! q- R
淋巴细胞百分比升高到22- }4 @5 F# _" ]( [: N
转氨酶正常. }2 E- G) F. N! a) {
总胆75 ,直胆50$ c, O8 M; _; W4 n3 N9 k# ~4 P
白细胞血小板那些正常3 @/ T" w1 d# P

- B  E. c9 d9 t) F另外发现心肌酶里状况不太好。1 l5 _9 ]3 Y9 N/ T7 o# C0 G
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
( I# E9 |; n+ W( B( F乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L; q6 `  X3 n4 T% K1 P
好像高的有些离谱
- _# @& C- ~: u) U1 R+ u4 M2 ^; k" f) f: v; o4 d& i
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
: h0 S+ Q$ X4 e' F. h  S. U
+ h3 N& S5 A: _( d; \- B至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
6 B6 i. {' |- B+ v: q但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
* d2 Y9 ~- |" q  m- u9 |* W不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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