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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265942 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 " {7 p) J, X+ L+ D, E
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
* {- N, P0 Q+ D7 E5 L- y3 ]
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
* h9 ~- w1 Q% C5 x3 l) f0 r除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
# }: m  O0 {& e1 ^精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
8 o; D! H  S# ?! ]我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
, T7 M+ a. O3 v; F& y6 }& p$ d* c另我也在北京,有时间可以交流交流。( ^+ P2 L" y" ^. e
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 9 w7 a+ f2 i; o
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。( T0 _4 E! j4 e6 {$ Z: C" w
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

7 X+ T% o& z4 ^$ n9 q有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
( K" }: t8 G; @6 v: r; a- U有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
! {, C8 `9 w: `) T* E( n0 o/ P5 m
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 ! z5 l+ T) S8 a4 ~) H% S) R6 T
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

% i3 E+ H* W+ N/ f& I疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
9 ^$ C6 g! D; V7 p# i
+ p% X9 I1 C- f$ t从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。  U" u  r, H  I9 B/ }7 O
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
8 @1 i3 N8 M7 K; \看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)) k3 W; P: a3 z' ?7 S6 @) V
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 2 j/ i5 a1 O- }: b8 \# G4 H
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
) |0 m( ]3 G3 g( V# O+ W: J5 Y
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
) j9 V% ?: z! d9 @3 q从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
, v0 t  G$ Q! {5 F5 J
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
) v% X. E' G. b# o( k: e  g( r+ R7 ?9 v2 r4 ~' _' O% W7 c
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

# u: }5 d. l. C$ Y# c* _' }确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化) q2 A3 I- m3 V; e& B6 N7 e

, I$ P) q3 E, w当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵! \7 @+ A5 M, Z5 q! ?/ L% {7 F

$ p6 p! \$ M( ^和5天前对比,
- M# s4 A  M" I6 f+ C白蛋白升高到34
* U- o1 `- H3 v, S4 t  d淋巴细胞百分比升高到22% x+ K# G0 H' W; w/ ~* J
转氨酶正常+ q; h4 k; F3 ?& D" w7 B* v: R
总胆75 ,直胆50
/ m% d0 B" v" m0 t白细胞血小板那些正常! b' l3 @% d" r' {; |7 X3 _* S
* Y; o1 d% y9 k! l5 U( k2 L
另外发现心肌酶里状况不太好。
+ X7 O+ `5 r4 c) n/ _磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
* ?+ N* B' p8 `% n9 E乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
$ C& b" N4 `$ T( t$ Z好像高的有些离谱
- `& f% D) h$ y" X& ?! t+ \: J# V/ }$ V$ ~
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深, y9 ]0 @( u+ E- D

8 N3 G6 {  ^. o9 e2 Z+ U) i! B2 U9 P至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
3 f/ V7 Q( B) t: [  \但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是1803 M5 ]; c" f# v) n5 u* ]
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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