我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
* h9 ~- w1 Q% C5 x3 l) f0 r除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
# }: m  O0 {& e1 ^精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
8 o; D! H  S# ?! ]我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
, T7 M+ a. O3 v; F& y6 }& p$ d* c另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

7 X+ T% o& z4 ^$ n9 q有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

" f. A$ L8 X1 ]* v2 s* b* _                               
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( K" }: t8 G; @6 v: r; a- U有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

5 l- i- K, q* q4 |( |, D                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

% i3 E+ H* W+ N/ f& I疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

9 ^$ C6 g! D; V7 p# i
+ p% X9 I1 C- f$ t从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
8 @1 i3 N8 M7 K; \看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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) j9 V% ?: z! d9 @3 q从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
) v% X. E' G. b# o( k: e  g( r+ R7 ?
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

+ N( f) w9 P+ Z) [                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

# u: }5 d. l. C$ Y# c* _' }确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

, I$ P) q3 E, w当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

$ p6 p! \$ M( ^和5天前对比，
- M# s4 A  M" I6 f+ C白蛋白升高到34
* U- o1 `- H3 v, S4 t  d淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
/ m% d0 B" v" m0 t白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
+ X7 O+ `5 r4 c) n/ _磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
* ?+ N* B' p8 `% n9 E乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
$ C& b" N4 `$ T( t$ Z好像高的有些离谱
- `& f% D) h$ y" X& ?
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

8 N3 G6 {  ^. o9 e2 Z+ U) i! B2 U9 P至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
3 f/ V7 Q( B) t: [  \但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？