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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265951 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 ; V$ ^) k* n9 ^: n7 R& M
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
+ M0 Y2 J/ R) ?& D" {# o
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
. V$ W/ M1 H; N9 T/ W1 Z6 v0 Q除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
( _7 a% W& j6 H  ^! A! p8 j  a精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。; \* d# A( C7 a) U# D
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。2 I; f6 O9 u4 M7 D. b% E7 T( y& i
另我也在北京,有时间可以交流交流。
7 h& S8 O, A# y$ H$ X# G$ I祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 & [  f1 p4 K+ o3 b" F( v# C
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。+ K0 ?9 M- O5 W, ]/ m
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

$ N% U6 P6 ~3 v8 Y有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
$ r) \7 s  m+ {4 G有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
/ E5 [% q5 K5 y2 C; j7 c
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 $ @3 Z2 v% z6 t4 p; w
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

" N: Q/ p0 R! }1 ^! y4 L! n疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 * _0 O6 p& ?# r8 G
0 Q* o: M9 m- u
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。' @) [. S2 C2 d: ]; l
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。: D, _: F1 g' [0 o
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
% O6 A5 P- F0 U0 H) a9 [他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 9 `% E7 g$ S+ a: E/ J8 g
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

, w8 O9 H: q% o% {+ r( V) v看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 " U3 R  m( T9 a
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
. y' v( l7 n/ a& r2 F6 S, l9 P
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。" ?5 t) s3 K% c! p# n/ M0 L( ~; F
& }4 E. P0 W& t: g
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
( s+ Y- G; S: w6 ^. l( ?; x
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化- i) i# a8 s  B

4 O2 b0 Z8 z7 x8 C7 }当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵" K0 K! i# Z$ K6 R+ r* S+ j" y
1 }; ^% I4 d' d5 I" _% F0 }
和5天前对比,
8 E6 F( P6 V+ X# ~0 w5 w1 ~白蛋白升高到340 X* f+ y# [2 J, r5 Z
淋巴细胞百分比升高到22, b2 K' Q9 b0 {- q
转氨酶正常1 q9 s2 i6 ?  `  I) |! B' y
总胆75 ,直胆50
3 _. }9 T/ L2 o" P. z6 p1 p3 q白细胞血小板那些正常
1 F  X* G% Q: K0 z3 }* S  Z% q! b: h* m* G( F: \
另外发现心肌酶里状况不太好。7 b+ \+ D; K' D  a2 {
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L4 x! L) ]7 K( j7 Y. ~
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
& e* B" ^3 k! {- X好像高的有些离谱
* K3 q% f3 O( `4 V9 X/ m
6 \9 S0 t9 f6 ^  }) ~7 a但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深0 w  _  e: d: \1 B
- D7 p7 U, _- j; x1 y' {
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 ( {% s/ J1 p9 P  s! M! V/ ]
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是1803 f$ a6 `) b& @) _$ w5 [
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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