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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281277 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- S; v# ]. l0 G1 C- F9 i7 ]我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
/ x/ K+ E- L% |6 O" @4 v有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 & B8 Y8 E9 R$ @5 _6 c$ a
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 + H  u8 F! u7 u  P" h8 ]
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
+ O- y/ B% c6 J# a* \我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

) U# V/ W2 ?$ J( h/ S1 a  E/ U9 y# N( W% Y8 }. V6 N
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施/ U& i& a5 T, B  I% f- ]
0 B! D% s& U" a0 U+ W& H
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下4 A2 x8 y9 D+ q- k) B, d" B/ _' \9 y
  G) T" [3 n7 l; H
EGFR(++) ; ~: m# ~- Y# t" o3 k9 t
VEGFR(+)3 y6 e7 v9 u9 ]  v: v- ^
PTEN(+++). f: Q5 w2 C/ |+ `' j# D: ~
E-cadherin(+); w& c5 M- n  d6 N9 ?" |/ j
cd117(-)' a1 B9 r  ]7 i! w- Z, k
cd20(-)) z8 N% Q3 Y- x
ercc-1(-)
1 E  B' R9 C' Q: kar(-)# i1 D+ H4 G/ F) ]% w# @: {
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。1 j7 p" v* |" B7 b6 B: ?
7月13日做的手术 一切都很好" J; G4 N: F" s0 }  G: `3 Y8 Z
7月17日afp158  术前248
  {" X! {0 w' u3 q7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, g) o# x! [# e3 u1 v. T# @. [: O3 K+ O; t* j: O2 H' r
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通, \6 i% L3 Y' Q4 q$ }
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
+ ]) r) {  T4 ?" i$ p9 u8 J- n- l. g
8 c1 l, E# o% ^! d3 S5 y; P/ m
然后7月21日afp是269
6 @$ x8 b9 S$ a& V+ n( |7月28日afp332* D+ ]: ]6 H* r$ V
8月2日afp489+ e( T8 @. O' g' _$ H

0 G) H, y. r( T* T$ q看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。& Y' V; z# U* l) h$ K& N: S

7 d5 R2 x. A1 K, e8 F这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
) X7 M, a% y& x5 T  N8 N/ ~7 }& u4 Q5 r* s: d; d
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受0 r0 c2 F# L  C& D* j6 z
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!+ }4 j) [* C9 p! j2 @
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的8 m( [6 \/ b7 H3 s# D, p

0 m! b# {6 K7 Z$ Q7 m  U/ L9 e2 _9 @( F( l
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
% R9 ?$ P  z5 ^( k1 a% C/ S2 E
( M3 [. K% x# p- y感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!. ^+ x$ T/ t4 _. @
/ o  F  C: e5 e8 o7 d3 c
7 M, n% V0 m" b3 f9 o
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,( I  z! C! y! {& X4 N, k
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
, T" Z* B% \8 e4 R0 s但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
5 |$ J  \# u( X7 j- U然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 7 {, k! x7 C' ]

0 C) n2 ^# F: a2 T# Q+ t3 m9 C然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
# h* ]/ U2 y3 o. [7 Y( [' C" }& O6 b( _* e' F$ v) r: ^! f
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
* s" |( `2 W5 {1 ^还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
3 d# I' G' L4 H& y
& M: j! h: E4 ?$ f7 ~# N0 W% C7 m. A不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. p7 [4 ?6 y" ^) Y% E, G
+ ?& P' p$ ]# L0 r
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
- {! i: Q& d* u( `0 j' V# |
6 q5 O2 E: ]/ X1 _  N3 U好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % G8 g' j4 S  F' }$ ]$ Q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施" W; ?  f8 K7 G# S; s2 }, d* q: c

9 T; _. f  Z9 l# ~: S0 q, s% g从发帖之 ...

# X. y. x3 s6 J8 U- C/ u$ c184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) S4 C( i9 Q) L- n# x# ^" J; S憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 a7 R0 [0 s+ R6 [$ t' y! w1 o
: x6 Y  H$ q7 c5 r7 R
从发帖之 ...
# n: {+ g+ h1 S* ~) U$ B
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
2 z( @9 A( L1 u" J5 I" [: c不手术的话,医生说淋巴发展很快的
" f3 U/ v5 V( e4 {1 `% V1 ^4 D
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
7 d& x+ C. I  U5 I" I这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
9 K7 J# ]# |4 |, o  Z你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
- d% l" E( t9 _: w; a, }3 h% ]其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
2 n. m+ w; z' b2 z6 g. m6 h# w5 |  e4 i0 l) w3 \) B$ t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
5 ~4 h7 t3 A" ]; Y3 ^憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
8 v! F  W. E$ O, @发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
* C* l# q8 k' U3 T
现在如何治疗?( j  m$ H) {) f* t% S9 i* {
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。0 b, p5 B  p3 Q
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
! O* G% n' f( V( U+ H今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* R' o- x9 M9 z2 J; a' |不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 B& m% F6 A% I* D

2 i6 u+ x: M  O/ \1 A如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
. w4 @3 @7 s7 w4 v6 b6 t
7月13日做的手术 一切都很好
& }- b, _% G1 t, y) a& K2 O7月17日afp158  术前2489 Y' ^, F% Z) x  n0 r! A: E4 L! s& U
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
1 ~" Y& g. h7 V8 }
; t: m. r2 p/ f你应从这几天的事件好好总结。
) @8 v5 D# K! g19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。1 t. ~; _* S; g% i  g7 M
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
7 P7 B, \5 A5 R$ I
+ ~2 w+ |. K3 |" H  g5 M7 k( J在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
# \9 N- S, Z0 P5 `

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