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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288268 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& G1 T/ f7 l$ q$ n% o; U2 t8 U我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
$ O/ \' k. V: B. h8 I& i8 G有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 3 {/ d; j5 ?5 r8 D/ x0 _! B
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
& U) G6 Q1 R/ w- l; [0 J听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。- _' k+ X. [: f2 `* v
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

; E8 m' v7 ^% ?2 n+ c# m
+ Z1 `5 p1 C) C% \6 Z/ T9 N( {憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
' h1 T( o+ c1 }
. W9 j+ I+ T: L& V8 N" Z) Z1 L" G从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下) j: v% |1 U; m, n

, N/ a6 J3 z. E! L% eEGFR(++) ( k7 X$ b/ K3 H/ r
VEGFR(+)* n& s0 D' h' h& v
PTEN(+++)0 [+ ~. R3 T" r5 N5 E
E-cadherin(+)
0 }1 F" L* Z( [. H! B$ Bcd117(-)
9 ~1 A. G" \' D9 N. Ucd20(-)0 L0 I* z8 Q( u  }, ]0 T
ercc-1(-)
- _2 [: Q' ^$ r3 @9 ~4 ^ar(-)
) ^2 x" W6 s+ D& o; ^就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。& j  ]: ^- E% L1 I, ]6 t! Z
7月13日做的手术 一切都很好
* K4 q) y, p% U" ^0 h7月17日afp158  术前248* f9 u; \; S& @0 w7 [% c6 M
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。4 e7 m  a1 D! [* y9 P* @# j
& F4 _3 c" r2 z/ Y
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通* g0 }- M' y/ h( G7 b9 k
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼/ f( S; z& s0 k. e( p

) v4 v- s8 G( v+ U- m7 ?9 V: S: G% M" }7 K! I/ S5 ^6 ^
然后7月21日afp是269
7 ^6 W* m' Q+ k9 x7月28日afp332: h5 @  F9 C$ X8 z& g
8月2日afp4892 U# D5 t; [. ~" `& Q/ `0 q, |
4 J" Q- p2 J; @9 Y# e* w3 M( K
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。5 g8 i* h; t" j

' T6 G% P* B" c  T- N这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗1 d* l: B$ ~9 A* S" m

' R" H9 U$ M' N虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受$ D1 b& i$ `- @/ h  K. u
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
) k* x8 F& L8 @  a$ {0 |6 ~" H" J这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的  s5 q# I8 B* I* \8 I# D

+ k; L7 o: N1 o3 J% M8 ?) C1 L  c% Z( e% j9 ^
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
. G( L/ D9 {7 I" }2 \8 J( `" r5 |! y3 c
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
$ U5 H# V' N, R" h; M0 A$ `- R) Z6 _$ d# L

! R' \2 Q# N  i4 M憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,8 E) e1 Z" t! T# w/ M: I* z
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,! B9 v1 F4 _. \4 U/ R
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了& E; ^% w" o+ g' h/ g- ~
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 4 e8 X8 N4 a' S7 n

- W: B" H6 {0 ~8 @0 i$ F然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
5 C: d; C. p: b3 h1 q7 \2 t$ u5 w- T1 X% e7 z2 q5 }5 p
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
' b, r6 W0 a: [还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
! Z: l5 i9 f; `7 D( b8 e$ Z! p8 a1 M# i  l% ?" a# Y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp, W* r4 V' r; c& n0 X) O
  k& f' Z9 A8 H
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
6 X" K( ^$ d7 e0 J- Q( |$ o$ L6 T9 W4 O( T2 i
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( K( S1 n% J4 O8 V, V4 ~4 r( `憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 o8 P" q8 E- Q  y. }2 ]& b  }- l: m4 N2 i
从发帖之 ...
) B% G0 [1 }1 F" E
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & f- x* Y: g0 \0 [$ }" ?$ z# ^
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 \3 e; ?9 S* u, @

& D' i( s1 ~6 P0 i  T2 m从发帖之 ...
. v$ f4 j: b- u% I2 A
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
$ v4 ^! n5 q7 i! ?0 O2 X7 J- ?不手术的话,医生说淋巴发展很快的
. k; k: h# a3 y! O: a3 n
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。$ K6 c9 s& H/ [* E
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
) ~! K$ l% `& ]. b% c你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
3 b/ Z+ X4 t: ?3 ?其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
5 V* @- s, N. [, _1 @; |, L
- N" D1 D9 l& l9 d- Z1 p
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
* c4 S- b  n. C: V- E憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
4 I9 r: o+ l  @/ V3 m发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

) k) m. G3 V' a/ a现在如何治疗?* S( n7 y% i9 J0 O) F
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。9 G/ G1 D, f3 F& D4 I  u
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
" g; u; B+ R# R% V5 T, r今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
4 w  b8 N$ {8 W% M不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp! d7 n; z8 j* n
9 y( G% p/ {& ^1 @2 \. a/ z8 \
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
0 o! y& z& h/ q. g8 _
7月13日做的手术 一切都很好
3 d" O' `. q- S5 f& D7月17日afp158  术前2480 w0 J. ^6 w8 h" P0 h! C
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。: [3 R4 W6 Y1 ~+ s( S' e6 |: Y
6 c( t. G' i' ~4 Z0 {+ R% u
你应从这几天的事件好好总结。% n' Y1 e3 c9 b. g# x6 w! U% Z
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
7 i& V: D# M; ^1 m6 h# K感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!/ C8 n* X6 v0 t+ Y* G; x! U
: Q8 a& _! v! A9 d7 B
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!3 d; W- O- C4 h/ R5 n

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