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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281112 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
7 c3 y- K2 n6 W7 a我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
  e3 p6 Q% t9 h, _有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
) J  q' w7 k4 s; m& C
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
5 r% h3 D; N3 B8 y' D. O听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
; y+ }$ Q- m& w6 ?/ X! b* ]$ q我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
. r/ R6 y- I9 L- Y3 G7 z
* Z) z; L7 w- u$ N$ Z8 X# S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施% K, w1 h1 e3 {6 ~2 y0 g/ S& X
9 u: N  T* E/ G
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
4 x, W8 ~. \$ o7 O! I1 `8 }" }6 ]1 i' _5 L7 }. i) W
EGFR(++)
' B, F) u: f* f6 `1 a$ x7 P3 EVEGFR(+)5 ~4 y' d7 F& ]2 M# d
PTEN(+++)1 w: ~, _0 m  h0 a- K4 ?; c$ @
E-cadherin(+)
- g$ e, z5 Y$ ]! V! z  f& acd117(-)
+ @  W2 a. ?) d0 V* Pcd20(-)6 U# {9 A9 t7 X& g
ercc-1(-)
) ~$ u  y' O7 b$ oar(-)
+ j: E. H* `8 P6 f6 w* Y就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
: e$ U/ P. m& a3 D8 g$ K# h7月13日做的手术 一切都很好
) I2 N7 |/ S7 i7月17日afp158  术前248
( v! m; ]% k7 y! f% c+ I7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. Q+ o5 j/ {& N4 J
/ ]1 o4 O8 ]5 I$ ^
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
  U; N! I; b5 ?' {5 }最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
' |; ]" }+ \* E/ g3 O" O6 m- ]0 @5 g0 J# M! ~8 \
. K0 g/ i* X" u/ }4 v! d
然后7月21日afp是269) f5 o! a) M! J
7月28日afp332
4 F6 i$ k, ?2 G4 Q8 E5 {8月2日afp489. e% g5 y* h- W
( k8 R/ [6 z$ g" j; Q0 }
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。8 A5 Q" l9 i) @2 d( k9 \! X
1 [9 k5 L5 I2 ?$ T/ Z# J! i1 K
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
! n3 }$ |& f0 y* `( r4 |, O2 O: ~. V" _+ v' `
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受, c$ d+ `$ T5 O" D) H2 K. K
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
) B+ |  F$ Y5 l, q5 n这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
8 l, I- J% d4 S% L) s2 ?2 w& T$ d+ y+ |3 H5 q6 Z

0 B$ h- r4 e8 a) J& w$ g6 Y2 x憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。9 L& P- v  e  @7 Y5 B; j0 B

  K1 Z: m) T: `6 @6 @感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!- ~% J' f% N5 f$ N# z

0 E0 n, G# ?% v+ h2 y* ^1 I8 h3 l5 x: H' p3 t/ q5 O- \, H1 e
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
+ G: v2 S/ o4 n' y& p父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,9 R+ _: H- v. Z0 h" P. C
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
# F; d! L# J& z' a4 k然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
# F  m# p2 I- W+ r% F: d3 Q, j  _! \& y3 D- U# p$ O
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。' _3 P1 q. K7 f$ {9 }. P
' e7 Y0 d  o) ^4 b5 \# s
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 * C3 L. M. w" {( O" F
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
6 Q+ @. P; D4 {  k! B: u. q
7 W2 o5 S" H1 c5 x' N不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp# M$ L) w3 z) `+ A

# S1 Z  \) o) G) E& W/ u2 i3 e' n如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
8 d& s" _( T; Z) \3 h
/ |- n" n' _+ G3 u4 i- u好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& P* m8 m$ v, X) V* k% R  V憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# I( I( ~: ~3 o$ h5 D3 j; L0 d1 K+ v' g4 G
从发帖之 ...

: X$ P2 ^& S( ^184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
5 [4 A5 F( K8 i0 I3 q0 u. r憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, e' h! ]( O" B( |* P% t/ S

; O+ _9 d! l1 n' d从发帖之 ...
( c7 s, D- G8 h
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 $ B1 T# L& r' a6 N* w& v8 A
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
, l' O. y- `/ ]
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
7 [' s" [; ^. {1 J& `这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
: u- D* Z8 W' P; C' w你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
+ `7 k+ b0 ]# ]/ D/ ~/ ?其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
: B) q* f5 `- h4 J  j8 |4 n  i4 Z% x( N% ]3 J1 G3 M1 d$ n4 r2 U) [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 2 C0 i) _7 e% q" H# q5 s
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct6 V% ^3 S% a, r9 y2 ]8 T: |
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

/ h! ?5 A6 x  j. C6 g现在如何治疗?) w: ~6 M+ h) ?2 O0 n5 _- a
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
, k7 c, ^7 s8 R* h# f$ C往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。# a& H+ [5 t& I' B
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 3 u; }, C  r; R- M
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
' R; `3 f: [: `% I4 q& C, S+ [. i6 G: t
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

7 R# g! Z: A* @' Z: x7月13日做的手术 一切都很好/ P$ ~! v) h8 q& v* q6 [) u- d4 I
7月17日afp158  术前2480 z. k& ?! h! _) a( Z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。# a1 _8 n: \4 T  G2 D5 l
/ F% g5 o0 G5 ?: h3 [+ g" ]
你应从这几天的事件好好总结。
# c. c. z% s: L* P: D19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: J$ {; u% F1 j; [7 ^感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!( U, F( g# |1 u. h

' Y# v  X6 z( L" H在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
) {) u% o( g0 z- [, o

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