我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
$ @7 x  r4 |( a* D6 i: w- c有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

EGFR(++)
* d: e6 I3 s5 w8 wVEGFR(+)
PTEN(+++)
+ [5 |% K6 a2 o! O4 d0 ]2 zE-cadherin（+）
: ^" u! t8 Z, ]2 dcd117（-）
cd20（-）
0 u7 v7 w! ]) V/ |' _# [* qercc-1（-）
ar（-）
6 A% U' Z) v, |3 W6 r8 S4 R3 A- F就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
( q5 ?' s- c" k( a: w2 {% F) U) n  v7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
4 ]4 T+ {5 u. L+ a7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

2 o8 v  H, D/ y9 {% _& ~然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
- H2 ^- Z* {3 s1 p1 m最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
4 M5 @1 w8 e. Y5 O7 {- F: m. P
% _3 m. I, Z- b6 S4 k+ ^5 i- _
然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489
: k6 U) @/ X! Y3 L0 E
& u, ]4 k/ w( V( m0 F; n看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
3 k9 l# s1 b1 b$ s6 S
7 g, Z) `/ e0 d: W0 O+ t虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
: p3 M& |* Q9 L# P我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
' d- i: j8 a; e% `这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

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憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
# P: Y2 s/ G6 ]2 O) y1 t) {
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！


憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
! O  ]8 d# u7 O8 Z3 T& C1 i父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

& B7 o% G) x+ j# K然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

5 t5 E- b8 t% Q0 P% m不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
. z4 y1 \( i/ [: U; m% k$ o9 h9 S
- p  V: L  ?: z如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

6 a5 h( v; F/ c/ ?
3 k7 O- ]7 {+ t2 s! ^/ c好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

0 Z9 A! |) \1 L0 R+ P1 y9 T3 W! m                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
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" u8 d& O' ^) u8 \从发帖之 ...

9 Y. G( k: d& X+ u; J' x& G# n184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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8 B& X( l  [; ?9 t3 ?憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
- p5 Z, p+ f. a" }' J
从发帖之 ...

0 R& J" M% l  n- O8 b) u  ~在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

3 p( C' {" o; z' k5 {0 q                               
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" m1 u1 V0 m* v# V* o$ d不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
: Y* X; S6 J4 B/ {4 N3 r这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
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( d* t4 H$ u- t# @- g/ }& u# c

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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+ O3 t6 g: X/ r' p" O6 p憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
2 V4 K, f7 n* [% s7 M发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
$ h* Y- ~- ^% n& r& M3 y, Z今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

# M3 J7 [. w# ^* R" Y7月13日做的手术 一切都很好
2 S$ A# H* O5 ~" I7月17日afp158  术前248
# x; {6 S, N9 a  U3 _: x7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
& \. K+ M' N; p  Z
你应从这几天的事件好好总结。
* S  s/ m/ Q% s; ^19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！