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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282134 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
% C1 m0 T$ G& t3 e0 s' D& Y. |基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
& Q9 S8 P' K+ d  h; m3 b* x% \5 H" |% Z8 M& E
那么你们当时是在 ...
- q7 E, e; L( P! Z4 L! ?+ K9 {
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
4 w* H3 b/ c: }* \" y但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& U* g+ b/ z& O, u: S- C今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
6 L( S! J3 d8 B7 {估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 * [4 L# {4 A3 q) u5 C

- L8 a: b/ N( v1 o2 i, v* S今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 3 P3 n# E; Q+ V# [) U# w
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
* A& s; L- q+ p2 ^+ h
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
* _+ _0 d$ y4 @. I4 x总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高+ z- Q+ _' J. k4 v" d
, G3 ~( N& m3 `6 r0 t0 j6 n
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的9 Y0 C! W) p! n$ a1 l
  b) g& B& u9 E6 h
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合9 ^5 v7 [* u! O% O* _0 _

9 ?8 o( [3 s0 X3 f1 ?* ]现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
4 V5 T; E  B) S
+ \7 @  K( ^3 J, d# }' ]
( M- N4 U5 Z7 ?3 p1 r5 p局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。8 E' S; P! ]# B; e- X3 O
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。6 Z* d; D7 f. q! x+ S
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; H6 `8 m4 O8 W" t/ W$ t6 W7 X8 k
/ e; A, Y% S! ^0 I6 R( }
; z! @  P1 N6 m* c生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
% L! O) t- e, e# V! d6 n6 T$ B- ?; `1 R& i" F! H
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入. f$ F3 T! ?: C) u4 P% O2 h

9 M. E2 p. F# E' w1 k但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯, I' B4 u+ e% y7 x3 H' O
" a9 z% z& S4 f9 X5 o( v
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
! k2 J3 p; {# h7 j1 X* [
3 a/ B  ~( S  b8 O; Y打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
% j2 O/ c/ Z+ I' O5 s2 j阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : T) i+ m% y, ?/ i0 _
! J/ }7 Y6 D+ ^5 K: g5 l
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
5 l9 H$ s& n" }4 C9 C* |& i% F" U1 V% p/ b6 U1 C- b$ y  h
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
/ N& i6 c9 _" j: e  W+ k, C, \, B5 C7 s$ x/ j5 h! P  g3 ^& ^# I2 a
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
% C9 p( H: C2 l2 q( U谷草转氨酶  83     出院时40左右
) ~* W, w& z* q  v. y& O
0 \# C8 ]" r1 Y0 i% w( h总胆红素    155.9  出院时110左右4 B. M2 i6 [3 K
直胆红素    122.3  出院时100左右
. I) c+ c9 P( ^" R4 N+ O* H" D9 N4 T( r$ e7 d. \2 s2 T
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
: D: j2 y$ s' t: w6 L. c6 g* n  q
$ a0 u: ~3 ~: N; ~超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多) n  g$ W: |1 o  J% ~* v$ o
5 C& k# o) w# d
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多# Q6 q0 K9 {# e- Q; m
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. A" a( j* V% s8 m
5 ], ?" _( ^- k8 R6 j
晚上37.5度* A) U3 q( u  P. i0 o2 p- a. b' q( t
5 t8 U$ S, `5 v4 M) l) i# v" o
请问豆叔2 m* Y( Q8 h- Z  W7 D1 \2 p3 n
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
+ u8 {' f6 f( r, ~2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
3 J# ]0 b: i! y+ E3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?5 @& I/ e) \$ Y" @3 `
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
' |: c3 t4 S4 B( l9 G7 H1 i0 c
! [* ^' i* l/ K1 k0 J% L+ z0 e5 y  ~
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
& _' ?' |5 f4 ?$ n: ^9 @3 j
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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