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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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248419 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 " j: T4 m* B& f" N. D
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效4 A7 G; ]6 F& F( d# e0 {+ B: u* Z4 B
! v5 x" S  Q. n& ~2 `$ [$ n
那么你们当时是在 ...
. X% o: y8 ]8 b0 l+ r" |
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90( @! r+ d& |4 c
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
3 {+ i/ M1 ~1 a今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
  u9 a9 b5 P/ T估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 & M2 \- }8 d5 U$ y3 V

. j$ i/ L) a& ~, \" i今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 5 v1 _/ {% v" c8 t' o* ?4 U; R! S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
  V* ]* H4 k. B# H! m
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
! k) l0 I3 Z0 m$ P/ U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高) J0 B) t5 o7 h) U5 m' A7 m

+ j2 ]0 V3 f& d0 e9 x  `另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的4 ]9 c8 T: V  C# _8 \
; e: r9 |# {5 D* ?* y% B# c
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合, y$ \+ C: w" f) J0 o

- J$ N& S: ?1 e  x! U3 s8 ^. x现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
, A1 j6 V! D# S" r- A0 Z
1 I) K5 r3 c3 y) b( [+ Z0 \
# R  L, l& z; Q1 H局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。* T+ g8 F+ D5 K. \* B
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 O+ l. ^- m: {* ]6 k
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
) B$ n) l5 I6 T" X/ o5 [& h( K5 y* v7 m1 h: [2 q1 c
: B0 E( P, F$ z' d) y3 h5 M& d4 j2 e
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
0 K5 f: `" j. z( e
2 R! a8 k! [& A% B9 |. |. V原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- `# @6 G; a% R/ g7 E0 ~
  c! g. f( y9 x* E6 C但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
8 Q1 I) k$ s4 L- q% \6 C& w
$ @% B5 S) P& \9 \& `买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
2 F# d" O8 E2 q1 e& n9 M# _9 |9 y3 I' [
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药% R: W- z2 R7 m. h/ F
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
- Y3 |' M9 @5 v( P7 h" Z% G) ~* T8 J
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ' p& p6 h) Q1 _8 K/ I  W
: T" ~; k* C& U, U" Q" W% l
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
, [6 `4 @/ @, M2 }- {) u) a( C5 K2 G
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
) i7 S" l9 m2 J4 F0 v谷草转氨酶  83     出院时40左右6 o3 p' i! G' q0 j

2 _/ |# v5 w# z- S总胆红素    155.9  出院时110左右
9 c! ?. R" U! c$ d* Z) i+ x直胆红素    122.3  出院时100左右
$ v: Z& ~: @; {" a
+ j$ U# e( ]( x6 }+ H总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 X, m! c% D- t) R4 I
2 F& g6 d! x( l2 d& V) {  @
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多6 t% I$ @1 }& ?8 t

# U4 ]  I+ O, N- a, q3 zafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
( O: }9 O8 R. e我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 r. r9 R' F+ N& H, R7 D: S, V
% F& k: j, I) R# _, W. U* s晚上37.5度
/ S' G7 ^7 u- `9 F2 h) p4 q. X2 ~4 a+ `* v( F( v. E
请问豆叔
' B! F. i8 \- D4 b: W5 e1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
; T- o: A# B5 B: I2 J% t2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常6 G; e" ^. D) [6 s8 T( [' @
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* \& o8 N9 X! R8 `8 O9 y) t4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
2 |; X0 ~2 w4 e3 f: J5 d4 n
: V1 T! |7 O% J/ `
$ r; q6 X9 J8 p我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
- J: F. x; c; L8 w  V$ C/ [
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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