• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
265886 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 7 q' ^5 E& n4 w
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
. \& Z9 T7 g4 N6 L  N  _7 W
, G$ W7 Y9 l% f! d6 P- n- |那么你们当时是在 ...
& y* t( I# `' ]! o. O  n
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90+ [, M2 X3 S# d- B
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
9 ^. m. `3 {: L' t今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
9 j; g, W3 \* n6 M3 d估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 : ^4 }% Z* x/ M

9 w' r. M$ v6 a今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 2 O) h1 t# m" Y( v" @$ W
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

4 E* E6 g% ~# [) G又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
8 w( Y0 S3 f( f总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 K% n" i! r6 w3 ?

% H4 c3 x& _6 K9 H另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
( P4 J( f" z: E0 y
3 e* a  X/ _5 ?4 f刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合" P+ U; A9 n1 b  t6 u$ ?
( x6 x$ h# K# \4 ]4 [1 v9 K% z9 ~
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
0 r2 J7 G# x4 i! A6 P$ ^2 e8 ^/ S& W$ Z6 Y

! J0 z6 ^6 n8 }( g: o& e( K局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。7 L, p: ]; J+ H; N
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。2 [3 N7 @8 Y, h
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
6 r4 R" y% L8 T. Q' h! f
9 o  P1 D7 R- N- u3 I
2 o0 G% }1 N) i. o- M( ~生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
3 [- @+ O7 R! S0 A! E# ^+ @3 x9 g/ u/ t
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入5 p9 p7 s# T! {! J+ F  T
7 a: B3 p% D" s
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯6 V/ |; J* b: J5 X& _" c

6 D( Y/ H# W% }9 A' G) q% q买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动3 U# A  ?; H. l; ?9 v1 y+ Z- e

! F! C0 m$ J( m  p打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
8 C, a3 b, P. u+ b% }阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : X+ f2 ~6 B, W8 O' `  _
% f- R! E3 m- x4 p$ x# a, b
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
- {6 G: ~& M( H# t6 G
) z; [# A% ]+ y5 T, J" b1 h# F- W3 ?憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
2 \$ V+ _; w# m) b6 j: F  W4 [9 n+ Z) {. x; X
谷丙转氨酶  46     出院时40左右4 x* y% J9 r% V; }
谷草转氨酶  83     出院时40左右( D; _4 c3 Y9 d6 `) I: ]" R& d
( ]* _, G! I& }- g* K
总胆红素    155.9  出院时110左右
& \' c0 s/ X* J! H直胆红素    122.3  出院时100左右% m3 [2 P, U5 S1 j

8 a# ~9 V, u6 j7 s4 [; H4 G5 W总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
/ c2 K5 D2 N+ }: W7 z  ^) A
1 W5 x. R5 k+ ^& }# T/ }" b超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多- p, u/ O1 s* D1 [1 k

) V2 k7 n1 m$ Rafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
! B" ~5 {7 d! G我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了3 c* X5 C2 X( G. h

' M" U; T  H7 y0 g, x9 q3 y晚上37.5度) F8 P8 @2 M( B. R5 |0 C2 \) ^
7 C4 c- p: Z' [9 s1 N3 h
请问豆叔
6 L( U2 }# R- `. N( x* \1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?3 A+ e" s; O3 Q0 p$ y; o
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
# N* S; b' O+ ]% ^3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?, O) K) V& {7 _5 x5 Z1 m& t
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
1 h! F( s% o7 Y9 H5 R
. L  n: k2 ^) S' n5 r9 H- o# ^' c& W4 P/ m5 y# r3 d9 B- d
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因4 g5 d5 c3 ~& F$ y8 B
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表