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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288873 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-14 18:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你们多久没有拍CT了?怎么进展这么快?! U( K, e( _) r9 k6 X
能用阿瓦斯丁吗?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-14 21:44:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、阿瓦斯汀+多吉美的话,比较规范,比较靠谱,但以往用多吉美的效果不是很好;
' n* y! f1 }3 i; A$ F2、阿瓦斯汀+特罗凯的话,特罗凯曾经有过短暂时间非常有效,但这对肝癌来说确实不规范,但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上;4 i8 o! o: k* \+ ~' M6 Z0 P
3、爱必妥+多吉美
, V+ Z& s1 o9 t$ t( c+ V9 d" }4、爱必妥+特罗凯
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-14 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
' N% B7 v% Q9 b: ^7 J
没有什么不明白的,除了特罗凯其他的药都无效,自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫(阿瓦斯汀除外)。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-15 17:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢5 W4 \0 y" u4 q+ K8 N2 h% ?

5 j% p  x& C0 N6 Z我父亲的肝癌有些“另类”,和大部分的肝癌病友不同,治疗肝癌的药物是丝毫无效,但是治疗肺癌的药却特别有效。
/ e* L6 G- _7 O, o3 p: W吃过很多靶向药,唯一有效的就是特罗开,但是维持时间并不长,而且令人意外的是吃阿西的这个阶段,afp居然爆发性增长,afp一个月上升5000多,这种速度确实是从来都没有的,以前最多也就是一周上升300
3 L! j% c3 @. P, B) y: r' b& y, V' Z3 F7 v' b0 {0 r: A1 U
其实刚开始 我在想好多药
  s* s+ o7 B, M5 H3 Y9 J3 J9 a多吉美,移植前完全无效,移植后有过一个月效果,afp稳定 并没有下降多少(当时淋巴转移,肝脏没有病灶)
3 Q( ^& G6 _4 M8 s易瑞沙,看到有人吃特罗凯无效,易瑞沙有效,或者是特罗凯效果不如易瑞沙的
% C, j# L. T  _& ~% J$ yxl184,新药 看到对肝癌有效率高,所有一直惦记着
5 A9 T7 `0 C; n8 d, E. s7 S2992,按常理来说最应该选择的药,因为特罗开曾经有效
* l5 G, j5 T* `6 C' _阿瓦斯丁,非常强烈的武器,有可能有效,但是看到vegf有些迷茫(但是bluest说了,阿瓦是大分子的,和阿西索坦之类的并不一样); k! G) [" ~; V
爱必妥,不太了解,好像是egfr的,想到我父亲高表达,有些高兴,再看到特罗凯耐药,有些迷茫$ ~0 C$ f2 R/ v3 ~( P% I/ K' [3 H6 p
化疗或化疗+多吉美,看到bk先生的帖子,感觉有点道理,但是另外一想,首先多吉美无效,其次我父亲又是“非典型”肝癌,有效率难以保证
/ k* `, [$ k6 r- n# D3 j: G而且看到父亲瘦骨如柴,有些犹豫
+ S) j1 G0 q+ j: v1 j' {6 i* p- u
& W% w. c( @  M' A停所有靶向药第5天,父亲感觉非常好,基本没有疼痛,但是从今天第六天开始又出现疼痛,而且疼的不轻,主要是胃和肠子,医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛,所以肯定治不了
2 w  F6 Y/ ]% Z, l
( `' t6 ?0 O4 e$ H2 ]8 V对了,我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了,是用来降低雄性激素的,以前吃已烯雌酚片效果不明显,现在想换吃这个试试- J+ P& S# t7 i+ _+ n
; s% E! y  h! ~; [" d* V
现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间' s& f4 @5 x- U) W/ r
一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多,但是并没有到了马上要走的关头,可以先用一下2992这类的药控制,如果有效当然也不错,无效的时候可以考虑阿瓦
8 l4 }' u. {0 m' ^' P  R9 Z另一方面,父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛,是非常难以忍受的,原以为是药物作用,停药之后又开始继续疼痛,并且没有好转的迹象,最近体重下降很多,吃饭也吃不了多少,精神非常差,永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形,每天夜里2点准时能醒来,听到他的叹气和呻吟声,做儿子的真的感到很难过,所以有了用阿瓦的决心,想用完阿瓦在用2992也不迟
4 R1 X: d4 F7 B/ R& m% \7 {, o( w. h! K# u
以上就是我纠结的根源 呵呵
( N6 X8 {6 Z# _1 z( x7 C- k8 Y8 |6 v* M- |" m/ c
人生没有如果,只有后果和结果
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
学习抗癌中  高中一年级 发表于 2012-1-15 19:29:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
5 ^6 Z9 C# t( v; Y这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢6 Z; g6 ]/ x6 t' F3 z' t0 k
+ Q4 L5 Z) f3 {7 ^+ ~; c2 N
我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...
0 |" W7 _4 o* ?) j* r6 M$ w
学习了!祝愿有好的效果!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-15 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-1-15 20:08 编辑
0 p; w' T0 k0 V, K+ ~; A
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00 9 D. V; ?2 J, t4 E
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢- M. N- v  H5 u2 z. S! O( ~

! F9 P& b4 t! `9 N8 e我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

. \/ N; G/ K& a2 A. I' N! D  B/ K* t  [( M. M& D: n
你不必恐慌,不必因为医生的预言影响斗志,肝功没有坏,肺部没有症状。
( G: S. C" K3 l最大问题是腹部不明原因的疼痛,且范围大,还似游走性,不是固定在某一个点,所以,医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测,或找不到原因拿肿瘤来顶替。+ p. A8 _. E% }$ \( O1 E/ g
假如现在找到腹痛的原因,并且治疗疼痛有效,能吃能睡,那么,即使AFP过万,也是没什么大不了的,不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛,即使把AFP降到正常值也是没用的,一个人整天疼痛,吃不了睡不了,没癌也活不了。3 w' P+ Q/ L) Y1 \" I9 p  Y( E
建议你用阿瓦斯汀,就是出于这考虑,假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛,那么阿瓦斯汀一旦有效,是能缩小肿瘤的,压迫神经的压力便会减少或消失,就理应不再疼痛。6 I9 w3 _* r2 y5 V
我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事,一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜,直观里面究竟有没有什么东西,你却被AFP牵着,忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜,而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事,疲于突破药物抗癌无效这个结,而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。3 s- Z9 ^$ ~: d  h; j& [" O! [
既然已经排除了药物引起疼痛,那么就要怀疑别的原因,先做无痛肠镜胃镜检查吧,那是只花15分钟的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-15 21:24:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很不愿意看到这个结果,很难受。bluest 说的是大实话,也许就是自然进展的结果。3 D' c8 V; N7 p& g- b5 l4 g1 V4 B
小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛,实在太有感触。
: x8 b/ h  v% _! h: z当然也不能被医生危言耸听的话吓着,立即做个肠镜吧,找到治疗疼痛的办法,疼痛缓解人会舒服很多。' v  T/ M4 r9 a2 m; e; e
以马内利辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2012-1-15 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
根据你们前面的症状,一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。' P+ T/ k' J& \! a
一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片(普通x光片)。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-16 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
关注中,希望新药有效.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-16 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
做了胃肠镜,只发现有点溃疡,别的都没啥问题,后来ct片子拿给医生看了一下,很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛,让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔,他也是淋巴结,最后疼得都无法入睡,只能坐着睡,父亲现在疼痛很厉害,均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁,可能要联合多吉美了
人生没有如果,只有后果和结果

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