奥西替尼耐药迷茫中……

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从妈妈确诊到现在已经1年多，这一年我们经历三次生死关键的时刻，坚持到今天即将面临又一次选择……
协和手术切除最大出血肿瘤，暂时无生命危险后，我们回老家没有一个星期吐头疼加重无奈基因检测结果没出来，医生让赶紧放疗做了3次人折腾的够呛，癫痫连续发作2次我妈连我都不认识了大小便失禁。我们放弃治疗回市里医院，结果发现大腿因为埋管已经形成血栓。遇到选择我坚持给我妈做了手术下了滤网避免形成肺栓塞。大夫给用了贝伐四支，同时基因检测结果出来吃上奥西，逐渐我妈病情控制住了，能慢慢走路。出院回家后没一个星期鼻子流血恶心又返回医院检查发现血小板低蛋白低又各种输液，最后病友推荐吃上艾曲波帕，稳定住血小板。出院回家没多久又不行返回医院电解质紊乱癫痫复发。不能走路坐不住整个人开始昏迷不醒连着3天不进食，去年十月一的时候家里一切都准备好了……我问了北京的大夫朋友建议吃两粒奥西之前吃一粒，联合贝伐，我妈妈醒了缓过来了，一切症状显示就是脑膜转移了，肺部有少量积液我们没有抽因为不多大夫建议回家养着吧，就这样我妈妈维持到现在，最近咳嗽呼吸困难，我最怕的耐药还是来了果然到医院检查肺部积液占了一半肿瘤原发灶也变大了，还好头部控制还行有点水肿不严重。大夫建议基因检测看看是否有突变有其他药吃，与此同时开始抽积液往肺部里打贝伐三支，症状明显好转，呼吸不憋气了，也不哼哼了咳嗽明显好很多。基因检测出来结果也不太好大夫说峰值太低，没啥好药用

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建议回家。目前医院大夫建议培美化疗，我爸不同意化疗。太难了……不知道应该怎么走接下来的路。

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地狱老师 · 发表于 2022-6-21 12:51:37

你们家血小板太低首要排除是奥希替尼血液毒性血小板减少症。如果真是这个副作用的话，要考虑换伏美替尼双倍剂量，每天一次服用（4片），坚持15天体感，血液，肿瘤标志物整体评估，有效或者缓解继续坚持一个多月以后再整体影像评估对比复查。赶紧找到能做鞘注培美曲塞的医生医生咨询，脑膜转移太凶险。

阳光～ · 发表于 2022-6-21 13:52:19

你家其实刚确诊那会，就是脑膜转了，目前基因检测没找到耐药原因，那不如碰一把奥西耐药常见几个靶点，总比放弃好，这一年我看着都揪心，试试奥西双倍联合卡博，停贝伐

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金宇 · 发表于 2022-6-21 14:45:30

阳光～发表于 2022-06-21 13:52
你家其实刚确诊那会，就是脑膜转了，目前基因检测没找到耐药原因，那不如碰一把奥西耐药常见几个靶点，总比放弃好，这一年我看着都揪心，试试奥西双倍联合卡博，停贝伐

停贝伐吗？以后不打了？想知道为什么

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金宇 · 发表于 2022-6-21 14:46:03

阳光～发表于 2022-06-21 13:52
你家其实刚确诊那会，就是脑膜转了，目前基因检测没找到耐药原因，那不如碰一把奥西耐药常见几个靶点，总比放弃好，这一年我看着都揪心，试试奥西双倍联合卡博，停贝伐

目前我们选择培美化疗试试联合双奥西

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阳光～ · 发表于 2022-6-21 22:04:41

金宇发表于 2022-06-21 14:45
停贝伐吗？以后不打了？想知道为什么

卡博靶点多一些，换我会上卡博碰一把met看看，贝伐和卡博不能同时用

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金宇 · 发表于 2022-6-22 08:12:23

阳光～发表于 2022-06-21 22:04
卡博靶点多一些，换我会上卡博碰一把met看看，贝伐和卡博不能同时用

贝伐我们打完了大夫说看看贝伐能不能控制住胸水今天上培美先看看培美能不能管用然后在尝试卡博呢

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金宇 · 发表于 2022-6-22 08:16:37

地狱老师发表于 2022-06-21 12:51
你们家血小板太低首要排除是奥希替尼血液毒性血小板减少症。如果真是这个副作用的话，要考虑换伏美替尼双倍剂量，每天一次服用（4片），坚持15天体感，血液，肿瘤标志物整体评估，有效或者缓解继续坚持一个多月以后再整体影像评估对比复查。赶紧找到能做鞘注培美曲塞的医生医生咨询，脑膜转移太凶险。

我们这大夫说我妈不能自己坐着怕针折到身体里不敢给做去外地我妈这情况就是折腾不起

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阳光～ · 发表于 2022-6-22 10:25:40

金宇发表于 2022-06-22 08:12
贝伐我们打完了大夫说看看贝伐能不能控制住胸水今天上培美先看看培美能不能管用然后在尝试卡博呢

嗯上贝伐，短时间不能上卡博了

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金宇 · 发表于 2022-6-22 12:16:02

无果天晴发表于 2022-06-22 10:03
已知目前培美鞘内注射临床项目：
1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2.        哈尔滨二院——信涛主任
3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8.        盘锦市辽油总院——申医生
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10.        盛京医院肿瘤科
11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
16.        广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
17浙一神经外科，徐庆生主任  那里可以做培美鞘注
18天津市黄河医院'肿瘤二科---洪立立主任。
19广州市，广东三九脑科医院肿瘤1区，山常国主任

查一下当地医院有没有做鞘注的