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擅自停药一年后,肝转骨转了。

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27754 10 格格的皇额娘 发表于 2021-11-24 20:13:00 |

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今天去探望一位不算特别亲的亲戚,方才知道,老头去年肺癌做了手术,基因检测后egfr突变,一线厄洛替尼,老头一天腹泻八九次,其女婿咨询当地主诊医生后遵医嘱减量,腹泻情况并未缓解,再次咨询后又减量,仍然腹泻严重,老头于是很任性的停了药。到现在差不多一年时间了,老头身体出现不适,镇上的卫生院做了ct,报告显示肝,纵隔转移,肾好像也有了,并且多发骨转。老头现在好像失去味觉了,吃什么都是变质的。已经好些天都吃不下去东西,瘦的皮包骨。其女婿说问了去年的主诊医生,医生直接说没用了。
对于老人的现状我非常同情,辛苦了一辈子,70多点好容易可以享点福了,又摊上了这个病。可我又是愤怒的,明明有靶向药吃,出现了腹泻的副作用,家人不上心,又碰到个不着调的医生,然后莫名其妙的自己停药,导致现在这种情况。关键现在没人带老人去医院了,七大姑八大姨围着一屋子好像都在等着老头咽气了。
要是以前我没接触过肺癌,也许我就当作一个故事听听罢了,可自从我姐确诊肺癌在等基因检测的期间,我也是一直以为我姐会是egfr突变,对这个靶点我也是做过很多笔记的,虽然后来我姐是alk突变,但不影响我对egfr有那么点了解。多事的我,就去问老头的儿子,为啥不带老头去医院,并说了一些我的看法,换本地最好的三甲医院(让他们带老头去上海肯定不现实了)做petct,血液基因检测,只要还是egfr就吃奥希替尼+骨转针,对于肝转没有了解过,具体看医生的方案,化疗的话老头目前的身体肯定吃不消了。谁曾想老太太跑出来来了一句老头自己不想去医院了。平时我对这个老太太印象就不好,我就悄悄去和老头谈了谈心,老头答应了去医院。我就告诉了他儿子,让他们下午或者明天带老头去医院,谁晓得我们在外面说话的功夫老太太跑去不知和老头说了什么,老头蒙着被子哭了,哭的很伤心。
到了接娃的时间我就走了,临走再三关照他儿子一定要带老头去医院。
鬼晓得到了下午我再联系时,他儿子说了,老太太和老头女婿都不肯送医院,固执的认为没救了,他虽然是儿子,但在家没啥话语权,主要还是没钱站不直啊。
我也不晓得我是不是多事,到论坛里缓解一下我压抑了一天的情绪。每天在论坛里看到很多病友家属为了家人竭尽全力的努力,从治疗,营养,锻炼,心态,很多病友家属都成了半个专家了。而我身边确活生生的出现了在家等死无助的这种情况,令人唏嘘!
最后我想再多下事,经过和老头儿子沟通同意后,其拜托我在论坛里求助下,有没有谁有奥希替尼可以转给我,哪怕就几天的都行(付费,最好不要太贵的那种),给老头吃吃看,能不能缓解下,我会再继续努力做老头家人的工作,争取能送老头去医院。
ps我姐明天去上海复查了,吃阿来后第一次复查,祝我们好运啊!

10条精彩回复,最后回复于 2021-12-3 14:50

奈何丶  初中二年级 发表于 2021-12-3 10:19:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
您姐姐会好的,alk是不幸中的万幸了,我现在跟你之前的情况差不多,一直在家等基因检测结果,刚开始怕耽误病情强大的自我怀疑,现在了解的多了又再做前期准备,多希望我妈也能alk突变啊,哪怕egfr也可以,只要能对靶哪怕用命负重前行我都愿意

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阳光~  博士二年级 发表于 2021-12-3 10:27:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
让我碰上这样的事,我能直接开骂,我这个小暴脾气,明明有靶点,这么不知道珍惜呢,我家有仿药奥西,我送七粒,我寄点过去试试,我觉得这个情况得赶紧吃药,我都怕脑膜转了,味觉都改变了,再说谁不想活啊,养这么个儿子白养了

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黑洞里的缝隙  禁止发言 发表于 2021-12-3 10:36:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
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15855138671  禁止发言 发表于 2021-12-3 11:46:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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格格的皇额娘  初中二年级 发表于 2021-12-3 14:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
15855138671 发表于 2021-12-03 11:46
9291买点试试就是了,我看就是嫌麻烦不想治了

是的,他们家放弃了。

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格格的皇额娘  初中二年级 发表于 2021-12-3 14:13:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
阳光~ 发表于 2021-12-03 10:27
让我碰上这样的事,我能直接开骂,我这个小暴脾气,明明有靶点,这么不知道珍惜呢,我家有仿药奥西,我送七粒,我寄点过去试试,我觉得这个情况得赶紧吃药,我都怕脑膜转了,味觉都改变了,再说谁不想活啊,养这么个儿子白养了

谢谢

                               
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格格的皇额娘  初中二年级 发表于 2021-12-3 14:14:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
黑洞里的缝隙 发表于 2021-12-03 10:36
人一老就容易任性像小孩一样。

老头身不由己,各有各的悲哀。

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格格的皇额娘  初中二年级 发表于 2021-12-3 14:14:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
奈何丶 发表于 2021-12-03 10:19
您姐姐会好的,alk是不幸中的万幸了,我现在跟你之前的情况差不多,一直在家等基因检测结果,刚开始怕耽误病情强大的自我怀疑,现在了解的多了又再做前期准备,多希望我妈也能alk突变啊,哪怕egfr也可以,只要能对靶哪怕用命负重前行我都愿意

一定会的,加油

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宣言  禁止发言 发表于 2021-12-3 14:15:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
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