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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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208611 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" [# E+ Z7 w; h' }4 I
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
. B0 ]! W- I/ x/ U憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 . m9 o% U( ^* X+ Q0 w( W* {
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
; a* H+ [  |& h, r8 L7 Z
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
) }, E3 h7 R8 D# Y. t无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。" D2 ]$ u5 r% r0 u2 G
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
* D$ G& N. P2 @. g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出; Z' H9 g9 U8 e( [2 L. X0 ^
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
' U: `& F+ _) w" O- i( B雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
- C6 T+ D$ [# a1 r0 E2 R! D: k开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
/ H3 }; D9 ^! z0 W8 C3 }( z我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
( N7 y( X9 b  C8 C! @其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
% Z0 z% E, g2 [* y, Z1 ]没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
6 e/ v' V" O  f$ |" ^6 `6 y6 R因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
5 _% J! P+ N8 j" t2 s) n5 ]% r# \7 F% E1 f+ Y( j5 m
立即调整用药
# M; z% {  g/ V2 y" c+ {5 Q利尿:速尿1*3,螺内酯1*3+ O+ Q5 E  ?8 Z' Z5 ?2 l
护肝:瑞甘1*3
7 S! V3 j  s2 [降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3# d8 W+ G9 n! f" Z2 J, _$ C: p
抗病毒:恩替卡韦13 b& q8 w: R0 n# f
靶向药:法米替尼12 O# b- ]4 b/ z5 S+ u$ q, b
! R& n+ f8 H6 K5 K& N
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
& T; q0 _* l9 B7 M8 d5 ?& c经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。& G$ G/ \. W$ e6 d4 i
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
) D/ s7 v9 a7 Z) h& ]7 {: U( f! I  O7 l" {, J5 }
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
7 _  @" A3 X7 u9 Y  j5 A$ ?: `3 T肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛, j5 |0 r: w* o' {- j# [
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果9 i# N7 F7 A( r1 F; m
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
+ e+ L4 z' e9 S& c纠结啊" Y( T: \! E; h
1 L0 X% V6 [* b2 W
5 c; O! ]5 x& ]; T# w. N  O5 ?6 k
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50
5 |: T4 B$ h- f8 c, M周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...
! q8 A" D& q0 J7 g1 i4 k$ W( O
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
  \) N- c1 K0 Y2 u# g$ G' k8 S9 [" s5 S0 s# ?
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
. i! o5 `* \1 W1 b3 u8 z不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水' h  t$ r2 b7 C' v$ w9 E
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少, l3 }1 ^" m, W& j
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做# A) F+ P! i7 e: y, w, m
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了5 g4 t' P  s2 z3 `& w

; g# \  ^8 s* E% Q. N) v最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
; e4 T$ r* N& l* ?就单看验血结果,估计都感觉时日无多了" |3 {) }, u$ O
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
# D: C  r0 {" O0 Y  x2 G
7 f+ d# [; u# m  ~医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
* ?  ^6 {* R$ e, A$ v+ H5 L心理准备早就有了,只是不想接受而已$ b5 I' R" O0 w+ Q8 [# @
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持" M" m8 c/ V/ h- _  T
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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