妈妈抗癌第八年--9291耐药之后的路--四化结束7.6
本帖最后由 sxp123 于 2021-7-6 15:07 编辑病人基本情况：
性别：女 年龄：70 身高： 164 体重：53KG 抽烟史：无
确诊时间：2013.1 确诊分期： 3A
肺部手术：右肺下叶切除+纵隔淋巴结扩清术（2013.12.6）
转移部位：纵隔淋巴结
基因突变：19
其他疾病：无
治疗经过：
2013.11妈妈确诊为肺腺癌，当时CEA4.2。后于12月手术，当时有五组纵隔淋巴结转移，医生说预后不太好。后医生要求化疗，培美+卡铂三期，当时未评估是否有效，因妈妈不耐受故第四期化疗放弃。在化疗期间我在医院的检验室做了标本检测，证实妈妈有19缺失，而后于2014.2开始服用易瑞莎，至2019.3。这五年中妈妈每个月复查血象，每三个月复查肺部CT，肝胆腹部B超，淋巴B超，每半年做脑核磁，每年查骨扫描，结果都是正常。这五年是最幸福的五年，妈妈同常人一样，我们似乎都忘记了她是一个晚期病人。
2019.3-2019.5妈妈CEA缓慢上升到18.75，其实妈妈确诊的时候她的CEA也是正常范围，过去的五年她的CEA也未有过变化，但这次CEA却突然出现了上涨的信号。毕竟易瑞莎吃了五年，基本判定耐药。后经过全面大检查确认多发脑转（最大1.1，还有四五个不确定大小的转移灶）、骨转。这个时候妈妈已经有了明显的症状，会偶尔头疼，恶心，呕吐，腿也不象原来那么有劲，走路多了会非常吃力。在确认易瑞莎耐药的时候，我找燃石做了血检（因为妈妈没有实体瘤取不了组织），依旧是19缺失，未检出T790。但由于一代药吃了五年，当时有说法说吃得越久出现T790的概率越大，故在妈妈血检没有T790且她个人也不太愿意化疗的情况下我们选择了9291泰瑞莎（过程中也是找了好多医生，也找论坛鹰版等大咖咨询）。
2019.6妈妈正式开始吃三代9291，幸运的是7-9月进行复查CEA就开始缓慢下降至正常水平。体感也恢复到吃易瑞莎那个时候的样子如正常人一般。9月做脑核磁检查之前脑转的四五个转移病灶都已消失。至于骨转妈妈至今也未打保骨针，她的是成骨性的，医生建议全身控制即可。在妈妈多发脑转骨转的时候9291显出了惊人的神奇效果。幸福的日子又重新回来了，9291妈妈平安的吃到了2020.5。这期间还是按正常的时间节点复查。
2020.5妈妈在服用9291泰瑞莎11月后CEA再次上涨到7.97但体感无异常，因为上次耐药就是前期CEA上升后全面转移，这次虽然体感无异但感觉还是耐药的前兆。但由于刚刚上涨一个月的CEA故观察了一下。至2020.7三个月CEA上涨到12.13，这个时候妈妈又一次出现体力不支食欲不振偶尔头痛的症状，食欲也不好。复查脑核磁出现了新的转移病灶在脑干附近，单发，但由于位置的原因做不了伽马刀。8月再次燃石血液基因检测结果是19缺失还有C797，但没有测出来顺式还是反式。9月接着上涨CEA23.80，肺部出现小结节（但医生判断不了是否为转移，个人觉得是），进而脑、肺部全面进展。
2020.10妈妈更换方案，在不知道顺式反式的情况下，妈妈换成9291+特罗凯。一个月后复查CEA为28.81，超声检查均正常，个人体感不好，体重减轻，食欲不振。由于9291耐药之后的路很难走，妈妈有压力，故减少了CEA的检查，也为了缓解一下老人的情绪。
2021.1复查，CEA上涨31.3但体感是有改善的，头也没有再疼过。但皮疹严重，可能是联药的缘故。因为妈妈在吃一种单药的时候基本没有出现很大的副作用。后因为副作用太大不耐受，调整为9291每天一片，特罗凯吃二停一。副作用有些改善但还是很重。
2021.2复查，脑核磁在脑干附近0.8的转移病灶稳定（脑转无症状），肺部小结节也同前。其它检查同前。本想在春节过后做精准调放对脑干附近的病灶进行处理，但咨询放疗科医生说没有症状且妈妈已经70不建议去放疗。
2021.3复查，CEA上涨46.64，体感尚可，食欲也恢复好了一些。
总结：1.CEA之前不敏感不代表之后不敏感，妈妈就是个典型的例子。她的两次耐药进展都是CEA优先升高。
2.血检无T790最后妈妈吃9291有效，说明血检的确存在假阴性。
3.2020.10全面进展后应该考虑化疗，但妈妈本身排斥且那个时候身体情况也真的不太好。
4.今年开始妈妈增加了安素等营养剂的介入，偶尔食欲实在太差的时候会吃甲地来改善。
进一步的治疗设想：
1.目前的9291+特罗凯的方案也进行了半年，感觉CEA一直上涨心慌慌，CT和核磁虽然稳定但感觉还是哪里出现了问题。现在这种情况是不是证明目前的方案是无效的？如果有效CEA不会一直涨，但影像又是稳定的体感也比未联药的时候好一些。个人更倾向换个方案。
2.如果在不想化疗的情况下，目前靶向药应该怎么尝试会更好一些呢？我可不可以尝试一下达克替尼，要怎么联药更适合呢？
3.哪位能否知道，妈妈这种情况下有CMET扩增的可能性吗？如果去尝试，9291+184？9291+克唑替尼？还是9291+280？哪个有效率能高一些？
4.化疗的方案我大概清楚 ，但也想知道是不是目前这个阶段化疗的有效率是最高的？
5.AP+9291的方案可行吗？
妈妈在2019年进展的时候我在论坛写过妈妈的治疗贴。但由于帐号密码找不回来了，所以又重新开贴了。以后就会这个一直记录着妈妈的治疗过程。也希望给新人朋友一些好的参考，尽量少走弯路。我也需要各位的帮助，在此替妈妈谢过大家。希望每个人都幸运。
距离上次记录已经过去快四个月了，在大家的帮助及建议下，最终说服妈妈进行了四次化疗，以下简短记录
2021.4.19入院，CEA52.17，一化，培美+贝伐，副作用输贝伐第二天嗓子哑，化疗后5-7乏力，轻微便秘。10天后白细胞血小板均低于正常值，升白针2支后逐渐恢复正常值。
2021.5.10入院，CEA39.73，二化，培美+贝伐（贝伐减少0.1），但副作用跟第一次基本一样，而且多出现了一个腿无力的症状。整体病人精神不错，吃饭明显改善。
2021.6.7 入院， CEA44.11，三化，培美+贝伐，副作用如上。依旧腿无力。除此外均比化疗前的状况好。咳嗽基本消失。
2021.7.3入院，CEA39.83，四化，培美+贝伐（培美用量比之前减少0.1）副作用未知，腿无力一直没有改善。其它正常。
全面检查：
1.腿无力排除了血栓，但依旧不知道怎么改善。如果有病友知道方法，麻烦告知。妈妈之前每天可以溜达七八千步，现在两三千步已到极限。
2.胸部CT，跟化疗前基本相同，之前相对大点的结节消失可也出现了新的小结节，医生说观察，现在不好判断。
3.脑核磁，原脑干附近0.8的转移病灶消失，应该是变小机器看不到了。
4.肝胆脾肾B超，正常。
5.颈部锁骨B超，之前左右各有0.8*1.0低回声淋巴结，本次复查缩小至0.4*0.5。
总结及下一步方案：
1.四化结束后除腿无力外，个人体感如咳嗽、吃饭、精神状态都好于化疗前。妈妈化疗期间体重涨了十斤。
2.脑转消失说明化疗效果还是有效的，但肺部出现的新发结节不知道是不是又意味着无效？
3.淋巴结之前医生一直让观察，说不变大就没事。本次因为化疗缩小能否说明这个淋巴结是转移病灶？如果我想定下一步的方案能否穿刺这个转移的淋巴结进行基因检测呢？
4.腿无力医生说是骨髓抑制的副作用，可是这个要怎么改善呢？
5.CEA先降后升又降，是说明稳定？还是说明没效呢？
5.虽然不知道四化后是否能复敏，但妈妈也不想再化疗了。下一步能否吃回靶向药，应该怎么选择呢？吃9291好还是一代呢？
影像正常，CEA上涨，如果是骨转做怪，建议联184。 我们现在也是影像有好转，但cea涨，也是泰瑞沙联易瑞沙。不知道为什么 稻香老农 发表于 2021-03-17 14:10
影像正常，CEA上涨，如果是骨转做怪，建议联184。
谢谢建议，毕竟184靶点多，92耐药之后的路太难了 hopemeiwell 发表于 2021-03-17 17:45
我们现在也是影像有好转，但cea涨，也是泰瑞沙联易瑞沙。不知道为什么
我家想换方案，刚才仔细看了一遍你家的方案，你挺棒的，一起研究探讨。你觉得我妈妈目前应该怎么办？有建议吗 泰瑞莎联合易瑞沙是分别一片？叉开时间吃吗？
想了那么多靶向药的方案，就是不想化疗，化疗是老虎吗？ 脑干附近不能做伽马刀，可以用精准调放？这个是放疗的一种吗？ sxp123 发表于 2021-03-17 18:24
我家想换方案，刚才仔细看了一遍你家的方案，你挺棒的，一起研究探讨。你觉得我妈妈目前应该怎么办？有建议吗
可以考虑联280或804，考虑到副作用，优先试280。 mama0826 发表于 2021-03-17 23:45
泰瑞莎联合易瑞沙是分别一片？叉开时间吃吗？
分开，上午下午