我的治疗贴
本帖最后由 M菲儿 于 2021-6-16 14:40 编辑1.18，体检：右侧胸腔积液
2月7日-2月15日，Y院呼吸科住院，一周内抽取胸水2500ml，输液：左氧氟沙星+头孢+沐舒坦
2.9，胸水 cea394.5，血液 cea25.44
2.10，胸水病理发现癌细胞，考虑腺癌……
2.13，CT：右肺上叶多发结节，最大2.4*1.3cm，右侧胸膜及叶间胸膜结节转移
2.22，基因检测结果：EGFR 21 L858tp53
2月24日-3月2日，S院肿瘤内科住院
2.24，开始口服凯美纳，两粒/三次/日，并在一周内抽出胸水2000ml左右，行胸腔灌注：5支贝伐+顺铂
3.24，S院CT：肺内多发结节，最大1.8*1.9cm，较前缩小；右侧胸膜增厚，较前范围缩小；右侧胸腔少量积液
血常规等几项：全部正常
5.2，忽然眩晕，120送至附近私立医院
头部核磁：未发现异常。
血常规:红细胞偏低
微量元素：钾、磷略低
肝肾功能：正常
诊断：营养不良，贫血
5.24，S院CT：肺内多发结节，最大1.8*1.9cm，较前略缩小；胸膜增厚，较前减少；右侧胸腔积液，较前基本吸收……
腹部B超：肝胆胰脾肾全部正常
八月，生病后最灰暗的一个月…………之前对医生百分之百信任……基本不来论坛，完全小白一个……
给战友提个醒:知识储备很重要，很重要！！！
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8.4，cea：17.7
8.7，S院CT：右肺最大结节1.8*1.9cm,较前大致相仿；胸膜增厚，较前进展
锁骨及颈部淋巴:未见转移
8.11，骨扫：未发现转移
主治电脑读片后建议：胸膜增厚疾病进展，CT下行胸膜穿刺术，取病理，重新做基因检测；或盲试奥希替尼，一个月后复查。
爱人问主治:如取不到病理，可否化疗？
主治答:病人不适合化疗，化疗至少会减少半年寿命！！！???
胸外科意见：此处不适合穿刺，取不到组织，拒绝签字。
主治联系胸外科主任:希望把关做穿刺取病理，不然病人就没救了！！！！what???
此刻还是小白的我和爱人，心态瞬间崩塌！！！
8.14(周五)，肿标、血常规、乙肝抗体、7788都做了，最后即将穿刺时，胸外科医生让下周查个血型再做……(现在想想，好感谢这位医生。影像在前，报告在后，在没有看到报告之前，完全懵逼状态，谢谢这位医生给了我时间思考……)
回家的路上，手机CT报告才出来。自己感觉：原发稳定，胸膜增厚不代表完全耐药，应该还是21突变，况且体感很好。
路上联系刀版，刀版认为：胸膜增厚，也许是炎症、或者坏死的细胞脱落、或者胸水在吸收的过程中形成的，可以继续原方案，或加贝伐……
隔日，去s院找了主治上级领导:肿瘤科专家，专家跟刀版意见一致:凯美纳+贝伐，一个月后复查
电话联系主治，商量可否再观察一个月，或连贝伐。刚说到“连”字，医生就怒了，让我们自己看着办，然后……拉黑了我们…………从此，电话再未打通……………
8.26-8.31，私立医院，体重60㎏，四支贝伐。
血常规:红细胞偏低
头部核磁:未发现异常。
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9.21-9.22，回Y院住院，体重60㎏，4支贝伐…
验血:各项指标正常，钾略低
cea:19.86
9.25，S院CT：右肺上叶多发结节，最大20㎜以下，较前相仿。右侧胸膜增厚，较前相仿。胸腔少量积气，新发
10.12日-13日，Y院，体重60㎏，三支贝伐…
验血:各项指标正常……
腿部B超:未发现血栓
体感:十分……
10.31日，S院CT:右肺上叶结节，最大20㎜左右，较前大致相仿；右侧胸膜增厚，较前相仿；右侧胸腔少量积气，较前基本吸收。
11.11日-12日，Y院，体重60㎏，三支贝伐……
血常规:正常
肝肾功能:正常
12.2日-3日，Y院，体重60㎏，三支贝伐
cea:20.82
血常规、d2聚体、心肌酶、肝肾都正常，只钾略低……
肝胆胰脾肾:肝囊肿，肾脂肪瘤
妇科B超: 子宫内膜增厚0.6㎜
12.5日，S院CT::右肺上叶多发结节，最大23㎜左右，较前相仿(增大3㎜，为什么还是相仿?)。右侧胸膜转移，较前相仿。右侧胸腔少量积液，较10月31日略增多……
影像科医生::10.31日的CT有少量胸水，但不明显，这次明显了，增多一点点。近期感冒，也许是炎症引起???
12月10日，果断换特罗凯，每日一粒150㎎。(9日晚9.30手机才收到CT报告……)
12.月22日--24日，y院，体重59㎏，三支贝伐
cea:23.37
血液各种检查::钾略低，白蛋白略低，其他全部正常。(营养要跟上了…………)
头部核磁:未发现异常
颈部淋巴B超:未发现转移
锁骨淋巴B超:未发现转移
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2021年.......
1.16日，S院CT::右肺上叶多发结节，最大23㎜，较前相仿。右侧胸膜转移，较前相仿。右侧胸腔少量积液，较前相仿……
特罗凯有效，继续单药特罗凯150㎎，停掉贝伐……
2.20日，S院CT：右肺上叶多发结节，大小约3.2*2.5cm，较前增大。右侧胸膜转移，较前增大。
特罗凯无效…
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(停掉贝伐这一决定，现在想想，也许是错误的。本身就已经缓慢耐药，双倍凯美纳+贝伐五次后又进展，特罗凯+贝伐才控制住，最后选择单药维持，一个月就增大那么多……也许不完全是吧，过年期间熬夜，连续一个月每天碳水化合物摄入过量，可能也都加快了进展吧……再就是，一代药确实已经疲软了……)
思考：如果当时特罗凯继续连贝伐，会不会再稳定一段时间呢???：
…………………………
一年小结：
2020年2月24日——2021年2月28日
双倍凯美纳单药6个月，双倍凯美纳连贝伐6次，共服用九个半月，2020年12月10日换特罗凯，中间连贝伐一次，后特罗凯单药两月。特罗凯共维持了两个半月……
3.1彻底停特罗凯，准备化疗……
(由于肺部原发跟胸膜结节都不好取组织，服用特罗凯期间两次血液又都没有检测出来790，对未来有点迷茫……)
↓第7页69楼
3.2日，y院1化：奈达铂75㎎+培美790㎎+贝伐300㎎(贝伐不想过度使用，毕竟后面还要用呢，但是已经拒绝了医生免疫治疗、白紫+卡铂这两个方案，医生说三连加贝伐这个方案必须听她的………哎，患者太难了，可是换医院更难，暂时先这样…)
cea：31.84
脑部增强核磁：未见异常
腹部增强核磁：未见异常
血项：化疗后第七天，白细胞3.5，口服利可君+地榆升白片，第十天白细胞恢复正常。其他指标：除红细胞略低于正常值，其他全部正常。
没有用升白针……
体感：化疗后第三天，神经毒性，全身肌肉酸痛，口服进口甲钴胺好转，第十天左右疼痛缓解……
饮食尚可，体重只减轻三斤左右……
3月22日，肺部CT：右肺上叶结节，最大2.4*1.3cm，缩小了八毫米，化疗有效。
3月23日，y院2化：奈达铂75㎎+培美790㎎+贝伐300㎎。
血项：化疗后除红细胞略低于正常值，其他全部正常。
体感：没有太明显的副作用出现，正常活动……饮食OK，胖了五斤左右……
3月26日，骨扫：未见转移。
补充：确诊一年+俩月，没有任何远端转移……
4月20日日，y院3化：奈达铂75㎎+培美790㎎+贝伐300㎎(请求去掉铂类或者贝伐，医生说什么不同意……有时候作为病人不能决定自己的治疗方案，特别郁闷……哎)。
鬼门关走一遭，所幸有惊无险！
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三化过程中，贝伐-培美-奈达铂，按照先后顺序滴注，最后在输奈达铂半小时左右，忽然T波倒置、心肌缺血，导致呼吸困难、胸痛、心慌等症状。护士立刻停止化疗，口服硝酸甘油，并急救（输扩张血管的药，时间：八小时），血项指标：除当时总胆红素偏高、血糖7.8，其余都正常。卧床一天一夜，并补两天钾+胰岛素后好转……
心内科会诊：考虑化疗引起的一过性的心脏毒性，化疗不能再继续了，以后能不能再用，到时再评估。肿瘤科医生也让先暂停化疗，一个月后吃达克替尼或奥希替尼。
4月22日，心脏彩超：未见异常
4月22日，冠状动脉增强，未见异常
4月23日，肺部增强CT，右肺最大22*1.4cm，较前缩小，纵膈淋巴未见肿大。
5月11日，达克替尼，45㎎，每日一次
5月24日-25日，因为腹泻停药两天
6月3日，肺部CT：右肺最大22*1.4cm，大致同前；纵膈淋巴未见肿大。
6月13日-14日，因为腹泻又停药两天……
氯化钾缓释片，头孢，枫蓼肠胃康，四连益生菌，统统吃上，很快缓解。看来以后饮食真的不能太任性了，彻底忌辣……804太猛了 如果确定不是耐药，那就维持原方案，能单药则单药，包括贝伐都是用多了会疲惫的，如果后期缓慢耐药阶段，可以穿插化疗，看看一代药能不能复敏，并且在一代药缓慢耐药或者耐药的时候，是脑转发生概率最高的时候，这个一定注意，我觉得脑核磁半年左右就有必要做一次 阳光～ 发表于 2020-09-30 10:48
如果确定不是耐药，那就维持原方案，能单药则单药，包括贝伐都是用多了会疲惫的，如果后期缓慢耐药阶段，可以穿插化疗，看看一代药能不能复敏，并且在一代药缓慢耐药或者耐药的时候，是脑转发生概率最高的时候，这个一定注意，我觉得脑核磁半年左右就有必要做一次
嗯嗯，我现在准备一个月后再查肺部CT，缩短复查时间，头部目前是四个月一次，可以吗 孟菲梦 发表于 2020-09-30 11:03
嗯嗯，我现在准备一个月后再查肺部CT，缩短复查时间，头部目前是四个月一次，可以吗
可以呀，如果你的CEA敏感，也可以监控这个，我给我爸爸稳定期最长一次都五六个月才一次肺CT，但是两三个月就检测一次癌胚抗原，他的比较敏感，脑核磁是半年一次 阳光～ 发表于 2020-09-30 11:11
可以呀，如果你的CEA敏感，也可以监控这个，我给我爸爸稳定期最长一次都五六个月才一次肺CT，但是两三个月就检测一次癌胚抗原，他的比较敏感，脑核磁是半年一次
我想下月底CT看看，如果稳定，停了贝伐，再一个月后复查，还是稳定，就三个月一次CT……cea我貌似不是很敏感，忽高忽低，我看着害怕，所以就不查了 转版主群了，也请编辑公众号二条发一条求助，寻求更多建议 我建议从病友那里再转一线凯美纳，加倍服用凯美纳，同时按照5mg/Kg体重的标准，三周一次的联合贝伐 说一说我个人的理解，对于你们家这个突变和用药的情况来说，我更偏向于把靶向药物换成特罗凯，联合贝伐单抗治疗一个月看看。 keenman 发表于 2020-09-30 15:40
我建议从病友那里再转一线凯美纳，加倍服用凯美纳，同时按照5mg/Kg体重的标准，三周一次的联合贝伐
鹰版您好，我从开始就是双倍凯美纳在吃。。。现在120斤体重每次四支贝伐，已经连了两次了。。您的建议是:加倍口服凯美纳不减量，贝伐按照120斤体重每次三支，继续维持治疗对吗？ 地狱先生 发表于 2020-09-30 15:46
说一说我个人的理解，对于你们家这个突变和用药的情况来说，我更偏向于把靶向药物换成特罗凯，联合贝伐单抗治疗一个月看看。
地狱老师，说实话，我特罗凯都买了……但是考虑经济问题，我又舍不得放弃马上免费要吃的凯美纳https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_047.png……这个其实挺纠结的。。。我一边又担心凯美纳的药效，一边又对特罗凯抱有期望