2020与爱精神旗手候选人——Vv
Vv——最无畏的探路者
2019年末，我在外地陪伴父亲放疗，这时接到了抗癌前辈鹰版的诚挚邀请—担任与癌共舞免疫版块的版主并负责管理官方免疫群，这是近2年来最正式的官方认可，是一个默默奉献着的小人物的无上荣耀。
“我，探路者Vv,在陪伴父亲抗癌的2年间，共发表帖子92篇，其中科普文章34篇，公众号7篇，IO临床MDT会诊分析3篇，总阅览量1087402次，总留言5249条。负责管理的患友群10个，其中包括与癌共舞官方免疫群3个、官方小细胞肺癌群、官方论坛17群、官方IO治疗MDT讨论组、官方EGFR突变IO治疗病例组、kras突变群、免疫治疗群、学习交流分享等。群内医学资料分享400余次，义务帮助患友解答问题、读片、分析病情、参与讨论、回复消息近万条，是与癌共舞最年轻的版主。“
“真正的正能量是，你活成了光源“
这是陈果教授讲演中的一段话，一直深刻的激励着我。真正的正能量，不是我告诉你，“你是最好的，加油，你是最棒的”，也不是单纯的鼓励和安慰。而是你活出了一个光源。只要接近你就是接近光，不管你愿不愿意，你都能温暖到别人，都能照亮别人，这才是真正的正能量。
2018年，我结识了“橙子”。每当鹰版和前辈们提到他，总会给予难得的“肯定”。在橙子父亲去世后，仍然能留在这里，通过对临床数据敏锐的解读，专业严谨的分析病例，默默的帮助着每一个人，这份坚持和执着令人动容。2018年pd1刚刚在国内上市，无论是临床应用还是副作用处理，仍然没有明确的指针，V爸的“假性进展”，在临床判断上，成了“盲区”，我们没有明确的评估标准和判断依据，在踟蹰不前的时刻，橙子通过对V爸体感，血清标记物，整个治疗过程的观察，准确的判断出了“假性进展”，为后续治疗，指明了方向。时隔多年，专业沉稳的处事态度仍记忆犹新。也正是橙子的这份无私无畏的执着精神，潜移默化的感染着我，发自内心的，想踏踏实实去为大家做些什么。
2019年末，随着免疫治疗在国内临床应用的逐渐完善，以及Keynote ,Checkmate,PACIFIC数据的公示，V爸的前沿治疗方案得到了肿内科，MDT,医学教授的讨论和认可，并在院外会诊中作为经典IO联合病例交流学习。这时，已经在患友间小有名气，但因为性格耿直，人间真实，也得罪了不少“产品推销员”，基因教授，民间草根领袖。。。。。。V爸甚至被几个“产品推销员”公开诅咒，威胁。
两年了，我无偿帮助过的患友不计其数，在平台发表的文章像灯塔一样带给成千上万的患友希望和温暖，一个“产品推销员”，你凭什么，代表谁？毫无道德底线的诋毁我？就因为我几篇文章，几句话耽误了你的销量？！事情发生后，我把满心的委屈，说了出来，鹰版和前辈们说，这是抗癌圈的大忌，无论如何，不应该攻击诅咒患友父母，这是道德的底线，不要怕，我们都支持你！正是这句铿锵有力的话，让我对与癌共舞有了亲人般的归属感！
因为被“推销员”网络暴力，我曾一度对患友失去信任，删除了微信大量好友，不接受不回复任何陌生的消息。这时鹰版和橙子的几番话让我明白一些道理，解开了心结：“你为什么帮助患友？”——真正的大爱，是不求回报的付出，甚至不需要任何人的恭维和肯定！大胆，真实，勇敢的去做你想做的事情，只要这件事是正义的，无所谓，无所畏！正是因为骨子里的坚韧和无私，橙子坚持无偿帮助病友七年余，而鹰版这班岗足足站了九年！能够有机会接棒前辈们的信念，是我对伟大心灵的追求和敬意。
“团结，服务，牺牲”
能够成为与癌共舞免疫版块的版主，并将它做好，是我的幸运，反之，则是我的无能。我想用复旦大学的老校训“团结，服务，牺牲”来谈一下与癌共舞的传承精神。团结，一定要团结我们的抗癌患友，人与人之间不是狼与狼，我们是同胞，不要相互伤害，请相互帮助；服务，因为我们能成为旗手，是幸运的，要把这份幸运用行动与他者分享，将正能量继续传递下去；牺牲，不要害怕牺牲，因为能够付出，只能证明你很强大，只有强大富有的人，才会懂得分享和付出。
感谢前辈们无私又努力的付出 本帖最后由 keenman 于 2020-9-8 15:15 编辑
微信群里昵称Vv，在论坛的注册名字叫Emj，是她喜欢的游戏中的名字。作为医学专业的家属，Vv比一般的病友更具有先天的优势，能够看懂很多国外原版的英文文献，更难能可贵的是，她能从中找出核心的内容，与实际的治疗结合起来。Vv在陪伴爸爸免疫治疗的过程中，对免疫治疗以及免疫联合化疗、放疗等联合方案有着专业的理解和实际的经验总结，这样更能指导论坛里的病友在免疫治疗时应该注意哪些问题。PD-1和PD-L1作为一种全新机理的治疗方案，在实际的使用过程中会遇到很多副作用，像免疫性肺炎、血管损伤、心脏损伤等等这些副作用甚至会影响到病人的生命安全。在Vv的倡议下，论坛特别成立了免疫治疗临床MDT讨论，群内汇集了各个专业的医生以及有经验的病友，共同来为正在使用免疫治疗的病友提供治疗建议。Vv在担任免疫治疗群群主时，能够热心及时的为广大病友提供各种专业的治疗建议以及副作用防范的知识，官方免疫群里的学习、讨论氛围非常热烈，群内病友之间的关系也非常融洽。Vv文章中所引用的“真正的正能量是，你活成了光源”，Vv就是真正的正能量。 keenman 发表于 2020-09-08 15:13
本帖最后由 keenman 于 2020-9-8 15:15 编辑
微信群里昵称Vv，在论坛的注册名字叫Emj，是她喜欢的游戏中的名字。作为医学专业的家属，Vv比一般的病友更具有先天的优势，能够看懂很多国外原版的英文文献，更难能可贵的是，她能从中找出核心的内容，与实际的治疗结合起来。Vv在陪伴爸爸免疫治疗的过程中，对免疫治疗以及免疫联合化疗、放疗等联合方案有着专业的理解和实际的经验总结，这样更能指导论坛里的病友在免疫治疗时应该注意哪些问题。PD-1和PD-L1作为一种全新机理的治疗方案，在实际的使用过程中会遇到很多副作用，像免疫性肺炎、血管损伤、心脏损伤等等这些副作用甚至会影响到病人的生命安全。在Vv的倡议下，论坛特别成立了免疫治疗临床MDT讨论，群内汇集了各个专业的医生以及有经验的病友，共同来为正在使用免疫治疗的病友提供治疗建议。Vv在担任免疫治疗群群主时，能够热心及时的为广大病友提供各种专业的治疗建议以及副作用防范的知识，官方免疫群里的学习、讨论氛围非常热烈，群内病友之间的关系也非常融洽。Vv文章中所引用的“真正的正能量是，你活成了光源”，Vv就是真正的正能量。
看到超级版主的回复和鼓励，我心里暖暖的，作为高尚的情操，不应该“爱慕虚荣”于赞赏，可能是年龄的原因，情操还没有发育好，我还是感动的热泪盈眶。我真的觉得，可能我得不到所有人的认可，我毕竟不是人民币，但我能有知己三两，懂得我的追求，懂得我的不容易，懂得我价值观，我做的一切，都值得！
很多事情，没有结果，就像我这个小人物，一直奋斗在这个抗癌的集体中，但很多事情需要理解和共鸣，我知道这条路并不好走，但有你们陪伴，一切都不会太糟糕，谢谢鹰版，谢谢抗癌路上一直并肩作战的伙伴。
哎呀，泪点好滴，一下子就被感动到了 美貌与智慧并存https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png 正是因为有你们！！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png V很棒，一直在默默关注你。
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