记录父亲左肺中央型小细胞肺癌骨转移的诊疗经历
昨天-2016年12月5日，将父亲转至化疗病区，即将进行首期化疗，我想，趁此间隙，做点记录，可能有些语无伦次，仅为后人做一点点可能有用的参考。父亲，生于1950年10月，刚满66周岁，15岁便背井离乡、上山下乡，经历了时代的苦难，工作也经常是日夜颠倒，导致重度吸烟40余年，虽然在退休后终能乐享幸福，而最后的苦难又随之袭来。
因为父亲吸烟，近年来每年都会做一次低剂量的胸部CT，之前除了肺大泡，其他尚好。
2016年9月，因久咳不止且多痰，9月25日又拍了CT，医院报告也只是肺大泡，其他尚好；我照旧将片子拿给熟悉的放射科主任仔细读片，结论依旧，推测久咳不止应该是长期吸烟导致的慢性咽喉炎所致。
之后，父亲戒烟，国庆开始有恶心干呕现象发生，以为是戒烟引起，也在杭州城西某三甲医院呼吸科进行了跟踪治疗，效果不大。
11月23日，因母亲怀疑，父亲到消化系科检查，查出电解质钠、氯严重偏低，住院治疗。
11月23日，刚好是我第三个本命年生日，而此时此刻，又正在台州出差。24日回杭途中，老婆告知父亲因低钠症状住院治疗，幸好该院消化科主任熟悉，便请特别关照，被告知重点是要查出低钠原因，不可简单判定为低钠血症。
11月24日，父亲做了全身的各类基本检查，一切都好。
11月25日，周五，主管医生通知X光胸片查出左肺阴影，要做胸部CT，得到消息，愣住了好一会儿，怎么可能？刚好两个月前才做过CT，没有问题，突然X光都能拍到了？一种不好的预感随之袭来。下午CT结果出来，显示左肺有肿块，要下周做增强CT。赶紧联系了熟悉的读片主任，被告知很有可能是肺癌，但因其本人不在杭州，只有下周一才能帮着读片。
此时此刻，有的决定必须要做。
一方面，宽慰父亲，肯定只是戒烟引起的炎症，希望转院去肿瘤医院做更全面更专业的检查，并告诉父亲，无论如何，不会对他本人有任何病情的隐瞒（其实这句话本身就是欺骗）。
另一方面，赶紧联系省肿瘤医院转院，虽然消化科建议等增强CT做出来再做决定，万一不是肿瘤，转过去也不好。但此时此刻，有的决定必须要做：周六周日，继续在消化科挂盐水补充电解质，周一早上转院。
周六周日，恶补肺癌各种知识，因父亲低钠，小细胞癌这个最可恶的名字如刺在喉。
11月28日周一早上，我和父亲早早来到了胸外科主任办公室门口，虽有预约，等到见面也已是8点半查房结束，因“求见”的患者多，主任也只有几分钟时间来对付我，读了片，告诉我情况不乐观，平扫CT上密度差不多，很难看出来，先做增强CT和支气管镜检查，但也幸好人多，父亲被挤在门口，未得以靠近而听到主任之言，在主任开住院单的同时，我忍不住压低声音问会不会是小细胞，主任回答不好说。
因肿瘤医院生意太好，只能拿到检查床号，请住院医生开出了针对性的各种检查单，一切检查都将从次日早晨的空腹抽血开始……
肿瘤医院初步安顿好，将父亲送回家，急匆匆赶赴熟悉的读片主任所在医院。
虽然只是平扫CT，读片主任给我讲了很多。
反过头带着问题去看9月份CT，也会发现有问题，正好是大血管挡住了肿瘤，影像学上很难判别，但短短两个月时间，发展的非常快，已经过了发展的临界点，好似推雪球，短径已有4cm，且是左肺肺门处，估计很难动手术，也很难割干净，即便能做手术是否有意义也一定要好好斟酌；另外，即便不是晚期也已经较晚。
我问他是否可能会是小细胞，他认为从影像学上，因为是中央型的，他判断可能为鳞癌，低钠的原因很多，小细胞会产生低钠，如果已经脑转移也会产生低钠。
我请他从0-10分打分，回答至少也已经有6-7分。
虽然最后他也宽慰我，现在只是平扫CT，说不定病理做出来只是炎症引起的肿块，这种案例也是有的，但这也只是宽慰罢了。
我知道这样的谈话很残酷，但却又很有必要，而主治医生往往只能有一说一，很难和患者说很多不确定的分析。
一夜无眠，两种可能整夜萦绕：小细胞癌？鳞癌脑转移？又继续恶补了各类相关材料。
11月29日开始，陪父亲做了各种检查……
经历这漫长的一周，不得不吐槽医院在人文关怀上简直就是差到极点。
12月1日，告诉了第一个亲戚，请大表哥联系上海胸科医院，下周带着父亲所有的检查报告去上海做一个治疗方案。
12月2日，又一个周五，在不断催促下，得到了之前检查的所有结果，结果比推测的更差：左肺中央型小细胞癌左七肋骨转移。
2日下午，又将增强CT和骨显像的片子拿给了熟悉的读片主任：即便是鳞癌，也不可能手术，小细胞癌的话只能放化疗治疗了。骨转移不是太明显，建议肿瘤医院放射科医生在电脑上调到骨窗确认。
12月3日、4日，又是周末，父亲不知情、母亲不知情，索性老婆这里也没说出实情，幸好还有个爱哭爱闹的孩子，家里还能有些欢笑时刻。
周末做了几件事情：
1. 因为是小细胞，大表哥联系的上海胸科医院外科主任处已经不用再去。
2. 浙二告知有一种临床试验正在申请伦理，大约一个月获批后可以参加。
3. 通过渠道，帮着联系全球Top3的肺癌专家做书面诊断（其实我内心在想小细胞癌又有什么用？），但要有基因检测报告，又被告知国内基因检测因为标本污染率高导致准确率偏低（具体数字这里就不说了），建议在国外做基因检测，之后看是否能加入国外的临床试验。
4. 一同学告知了美国两种PD-1针对非小细胞癌的药物，虽然是针对非小细胞癌的，但去年美国癌症协会年会上有报告说两种药对小细胞癌患者有效率为18%，约4-5万每个月，副作用比化疗小很多，但要警惕且最终必会导致间质性肺炎，之后就是肺纤维化。但好像只有上海胸科医院才能做这个基因检测。
5. 请领导帮着联系了化疗科主任，下周一早上7:40约见，争取下周一转病区。
6. 请老家另一位大表哥帮助联系购置公墓。
7. 周日晚上向母亲说明了一切，母亲还算看得开，说了一句话：生老病死，人之常情。可她毕竟也忍不住含着泪水唠叨着前几天还在背着抱着接孙子幼儿园放学……知道终会有这么一天，没想到的是会这么快。
8. 全家做了一个决定，如果决定做化疗，那就要告诉父亲了；如果决定放弃，那就对父亲隐瞒。
其实整个周末，于我而言，做上面的事情，还算简单，内心的斗争才是折磨。所有能查阅的资料都提及小细胞肺癌尤其是扩散期只对一线化疗敏感，而相应的免疫治疗方法基本没有，是否让父亲在最后的阶段继续承受化疗的痛苦与折磨，我的内心真的无解，我不希望他最后是在极度痛苦中离开，我希望他最后的过程能保持生活质量，能够有尊严地走到终点。而化疗放疗，如果是为了未来牺牲当下，让整个过程变得漫长而痛苦不堪，我也宁可承受不孝的骂名，而放弃治疗。
而这一周，父亲的病情发展也很快，由于差不多一整周的各项检查，而很多检查都被要求禁食4小时，父亲正常的生活节奏被完全打乱，导致了4天未解大便，最终只得使用开塞露。当周六晚上做好最后一项颅脑核磁共振检查后，原计划带父亲回家过一个周末，等周一早上再送回医院，但父亲其实周六下午已经开始发烧，只是自己想回家而隐瞒了，周六晚上最高到38.5，周日早上退到37.2，没有办法，只能送回医院，用了抗生素。
但肺癌晚期患者因阻塞性肺炎引起发烧后，抗生素能起到的作用已经很有限。
看着日渐消瘦的父亲，内心的辛酸无以言表。
虽然住在医院，父亲每日三餐，还是喜欢自己跑到医院外面去吃，有时挂好盐水已经晚上7点多，想到寒冷的冬夜，一位癌症晚期的老人独自在街头吃着快餐的凄惨场景，内心绞痛，儿子不孝！
而我，虽然单位领导已经大开绿灯，但毕竟很多事情只能自己做，无法时刻在医院陪伴，很多事情都还要靠父亲自己。而家里，母亲也身体不好，多年的糖尿病和高血压，今年体检又刚检查出HPV高危，本来刚联系了妇科要做宫腔镜手术，可父亲一事打乱了所有计划，母亲宫腔镜手术也只能先推后；老婆也是单位里的顶梁柱，近期每天承担起了南辕北辙地接送儿子幼儿园的工作，每周一和周四晚上还要陪儿子学钢琴。而快5岁的儿子，虽然不知道爷爷病的有多厉害，还特意跑去楼下爷爷平时搓麻将的活动室，和其他爷爷奶奶报告爷爷生病一事，偷偷告诉我，只要爷爷不能回家，那天就在为爷爷担心。周六晚上爷爷在家，小朋友就一直粘着爷爷，为爷爷剪纸、为爷爷唱歌。周日早上因发烧送爷爷去医院的时候，问道：- 爸爸，你送爷爷去医院吗？-是的。-晚上回来吗？ -爸爸晚上回来啊。- （想哭的表情）我问的是爷爷。- （我无以为对）周日晚上睡觉前还特意跑去陪奶奶很长时间。虽五岁，却懂事。
终于，12月5日，早上领导陪着我在化疗主任去专家门诊前约见了她，我想着其实是只要她表现出模棱两可，那我可能就要做出放弃的决定，毕竟不希望父亲最后阶段为了多几个月而承受再大的折磨。
化疗主任很客观也很乐观：一、如果不治，发展会很快，可能2-3天就会有一个变化；二、阻塞性肺炎、发烧、低钠都是因为肿瘤本身，只有化疗才能对肿瘤有作用，肿瘤本身缩小了，各种症状才会有所好转；三、要相信专业的肿瘤内科化疗，我会控制好，也会有各种辅助手段，我们这里80-90%的病人都不会呕吐；四、现场就指定了一位高年资医生作为主治医生，留了手机加了微信，要求上午就把我父亲转入化疗病区，她下午专家门诊结束后再来看病人具体情况。
见完化疗主任，回到外科病区，外科主任刚好查好房，也做了沟通，他也提到，父亲的情况，即便不是小细胞癌，现在也无法做手术，转入化疗是最佳方案。之后，交代了主管医生做各种转出前的材料。
见完外科主任，支开领导，和父亲做了谈话，平淡而短暂，命运如此，只能接受。而父亲拿着眼镜的手，其实在不住地发抖。-那就化疗吧，先做一期再说，我能坚持住。
我想，父亲一定能调整好心态。
5日中午前，父亲转入化疗病区。下午上班后，我和主治医生聊了很长时间，事已至此，每一步他们都会给我详细的交代，让家属能提前准备好，而且现在针对小细胞广泛期二线化疗没有效果的患者肿瘤医院也有临床试验可以尝试。
既然如此，那就勇往直前，经过了过去这最漫长的一周，之后的持久战，我们全家共同面对。
5日下午和主管医生聊完后，我便离开了医院。傍晚化疗主任到病房看了父亲，做了初步计划：6日、7日继续挂盐水，8日周四开始上化疗方案。
12月6日，也就是今天，化疗主任今天在外开会，父亲还是按计划挂盐水，我来到了单位，写下了以上记录。
明日，去医院和医生商量具体方案、注意事项和各种准备，虽然新手上路，必会快速成为老司机。
楼主真不容易！加油！祝福楼主和楼主的家人好运！ 楼主动作很快，我也碰到了相同的无奈，胸科医院是大概国内能做PD1测试的唯一医院。另外基因检测估计的确国内不是很准。我们准备去香港做一次。 楼主加油 不尝试一下靶向药么？
xcgxcg_2001 发表于 2016-12-6 18:41
不尝试一下靶向药么？
目前小细胞肺癌貌似还不适合靶向治疗。 上一代的人就是苦，年轻的时候时代不好，退休后环境又差多病
小细胞癌比较难，珍惜时间。楼主经济还可以的话找好PD1渠道吧。
祝治疗顺利 今天下午老头做了PICC，我又和医生碰了头，明天早上再验一次血，然后就定化疗方案和计量，没有意外就下午开始化疗了。
祝好运吧！ 今天吃了母亲早上烧的 一条鳜鱼 和青菜，嚷嚷着明天还要吃虾和鱼，哎……真不知道明天如果吃太多，化疗开始后会不会吐。
做了PICC，不能长时间拿手机了，让我给他准备了个新的iPad，刚刚给他装好新闻和看视频的APP。
但愿好运吧！ 12月8日，父亲第一次第一天化疗。早上验了血，中午12点半左右开始挂化疗和相关其他盐水，一直到现在快晚上11点还在挂最后一瓶。还算幸运，到现在为止没有任何不良反应。应该和前期采取的措施有关：屁股上打了止吐针，耳朵上贴了东西，脚上气罐针灸，肚子上捂一个，医生没让吃意美，认为只是中等计量应该不会吐，果然还好。胃口也好，中午吃了一两米饭-一份鱼-一份蔬菜，晚上吃了母亲烧的十来只大虾-一份水蒸蛋-大半碗青菜，晚上没让父亲吃米饭；下午还吃了一个苹果一把坚果。总之还算幸运的第一天。化疗整个过程差不多25-30分钟一次小便，最后一瓶盐水的时候护士打了一针利尿剂，差不多10分钟不到就要小便一次。父亲自己感觉咳嗽明显好了一些。今天就记录这些，但愿明天依然好运！