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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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281212 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
2 D. x- c: b: C6 H5 B, k回复 土豆真是好东西 的帖子
. Z7 l4 R0 P" f* G+ k5 \8 ^; `9 X$ H' m
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
9 Z4 u* J' W. d; d5 l
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
3 m3 p$ R8 j7 v  R5 o( `- L我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
: {; K7 P# e7 g% |8 ]: t4 ~

. ]! W. ^: g6 K: t
$ Q4 W- a; b# c- Z; N4 Q* {9 [

# T, B; s8 L) s
' S$ E6 k" f: O
9 s2 E* b  p1 o$ W0 E1 h
' q! b' b4 A, K0 A
  C* k2 S: {+ p3 `5 c# g; z
3 `5 y  s: F* R2 L6 T& g
8 |8 H' u, y8 r
用药情况
8 h; i" D4 b  y( r) i0 ]

0 A' c) m9 X  ]0 L) q+ {2 r# e
日期

9 F- C+ \3 v# t' v) V. z- p0 F& l. S, ?
2010-5-12

2 [8 g5 i0 |4 t' a- g0 b
6 c1 A# m9 W" @) K- l8 q0 Y
2010-6-25
% Z  {( ?9 i9 ~* u5 J. d2 x: I
- F- k! `0 U, ]9 o
2010-8-31

& ]) C8 N9 z: N, g! }  x, `( U7 t6 T3 H9 O
 

6 P9 H4 C# G) r' F
1 N0 x9 y3 u# G+ n: _
 

9 I/ |, _5 {/ W7 m  \  Z, \0 x( |% g
. r) }' s) u; _0 t. U( E* m0 X& f
 
& H+ A1 d+ @& u! F
1 T8 a& d; n* C( ~0 U, x' K
 

: Q3 c/ T6 U! C& W
! w1 [- R4 S- a, h2 h
 
! K* Z8 |6 z7 m! a9 s

8 N4 Q* U- K: y) m7 G
 

- v7 f1 i3 }5 k! }" O& u. `9 z. T7 b9 M" q8 ]
第一次易瑞沙- U& M3 R1 K7 m8 i* x3 I
共4个月

6 \; V( ?3 ^: q- t* y4 _- I# w  e( _
& [& Y; A: g; C0 I, {- Z
CEA值
- k; w0 L: Z# {9 R( ^3 D# H3 p3 Y
2 E8 h; E4 r0 K4 N! y
57
" g6 }- ^* q/ r9 S- g$ K% Z) v
5 ]2 K  F" e" f4 G
15.7
; P, J. \( h2 p7 h8 @0 }8 O

8 C& O. P! {2 Y5 \, M& A
4.67
8 N# M; {7 Q' W- ?
: Z% K1 F5 V( ]$ ]6 f2 |  I
 
9 o! E; q  y  a
5 W$ t$ D5 \% }
 
3 k/ G4 C( z. x. @

, b& r, A- A- M' `  @3 Q/ y3 v
 

4 l$ J, s' ~- r# |# [4 d& V% R# i
 
3 [' a$ w+ h$ H; o; J, M

  X5 \8 R8 f5 c( t8 J0 i1 ^
 
, U% [+ N* i* U6 h  i) f
9 b& p& p& O( ]5 ^/ O) D; }) @# l
 
, C, {  D5 ]9 p

( Y% m& Q( A% K
CT报告

& }# U; b( E( A* ]+ R4 N2 a
# ]# S  B1 b3 K. }. A# @8 Z& s
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。" B. y6 T3 o5 [/ C, j! ~3 o( _% n
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

0 g0 v4 R( g2 e2 ~, K' z4 `5 A8 U' K& D$ Z/ c
日期

2 h" I& E: H9 ]% U3 d6 @9 @% v4 _1 ], H3 Y- i5 i* I, }% Z+ k% a4 B
2010-8-31
/ h$ b* O" x1 b6 [

8 q9 p$ g9 ~2 B% U5 c* n: R
2010-9-15
  g& o4 [2 v5 |) z' F, j% U2 `
: V, ~4 A: H- @. R
2010-9-28

3 |0 R, D; f! ]1 v4 F. k6 E* k+ X) K' q( ?& Q! d! u1 l
2010-10-14

6 a/ c8 ~4 n- I" f! A# M" s2 j0 N3 G; {! T5 y1 i0 Y( B- I
2010-11-1

' S( W) r: u' u" ]7 D- F6 i# M4 k9 p. P1 A+ ^7 W
2010-11-16

$ K9 A8 @6 k; Q! S- n, h) |6 C# }% p4 }, D* y
2010-11-25
6 H7 M7 J! Q$ e
* s3 _$ d1 Q* ]( W' ~. N) @: O3 g) h
 

9 g% X/ w" N+ ?4 _) X6 o5 `5 @
4 P: ^7 C' r9 j0 E! _0 ]' z" Z( @
 

( T5 _- b0 {1 H3 `1 U
% ?8 k, S' ?$ m/ `  V9 r
停易,DCA+索坦9天
5 M! h' j' ]' N0 D! L共2.5个月

6 i$ K8 t! o% w. Q3 v# E7 d, U- v+ h
. N$ q8 C- i  C' z5 H, w: T0 n7 U* W
CEA值
  k0 N6 U' j, `% s( K. A/ Z1 n

, h" i- V! z7 K
4.67

* G# y3 L  [. a, ]; A! L3 B, O+ {6 j7 W! ~" U+ q
4.61

7 W# q  j3 s% v: U& q+ u
% O4 @: f& P  K
5.95
3 \& J# [! z: W7 u8 c/ y

3 }# y7 ?* b0 O; G! ~5 F
7.14

: Z/ Z' F7 x# S$ C5 Q% F6 \( z* n) U# `6 W, h" H
7.76

8 l5 l8 [. ?9 J$ g
8 P) B; k4 w4 t9 `; l6 B
10.56
) ]4 U; R5 h; L9 ^' P
9 b1 ], u* G, _3 m2 i9 e: w, n
10.49

" _3 L" z0 m/ w0 T( b* l3 X$ l) k; V* {; K7 V, L# Y
 
  {/ K# a5 d9 B( v
5 i, T" S8 Z% X: o. E" P3 C, @
 

! P& ?3 t  M5 u% m, H% O
) K! m, a7 g6 H* K  o6 }1 {
CT报告
6 E: `; I7 ?$ _# B

/ z" G- o! e# S, Y) P0 E
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
! z' E  c1 _0 n$ y3 I2 L
, N2 w: v# r* Y/ C% v

2 M* q- v% ~' p* n
日期
* C- k8 a( E9 p) v5 g

/ n" r1 s' |% m/ y$ Q
2010-11-25

$ X4 j4 v" \* h9 u/ }  @. t, U' z6 h& z
2010-12-25
6 p% h+ W. ^' f# H. ^  g: {

0 e. C3 P) L9 Y$ T
2011-1-13

4 d& V4 T4 F: C1 z6 X+ l% t# `9 ?8 I: n# O
 
" k9 k  S, S; M& P$ f7 c
# A% [2 T: T( k; u0 k# j; r, `
 
& @2 `' h" Q3 F5 h& S# I5 D
7 y; U9 o8 x( c$ u# o9 N" l8 c
 
; K: Q& Q% d: F. p7 U

0 q9 Z- c# Z- f! _' q5 o
 

5 ?6 x. k9 w$ p3 M3 D, k) K
+ J" O7 U* u' T- a# |1 w
 

$ A8 |( u( I, R9 L1 m. J
! S1 |6 N  a* _5 ?
 
0 e# U( g6 S# \: E! r

* P9 g+ w) d0 ^! z, L' s% L
第二次易瑞沙
4 {7 e- T# E5 Y# r共2个月

4 V( A7 b" l" l* w/ I# G9 j6 H
) i7 K8 D$ D9 ^
CEA值
! f, S5 p  l* G- a
& u5 z& L' R, {& L0 D
10.49

7 v' i$ P( J  B, G& @( H) _7 @6 |0 _3 K( A* k/ P7 }
4.7
" i& O- v, W* `0 I, Y* E
: N% y( j" c/ ^
3.89
" A7 U% b* I, s* {3 O3 T
$ V2 U' W. v9 P& x) \
 

* u. W6 _* ~9 ]1 Z5 F* n7 l4 [- W9 V1 d) X
 
6 B- _* \: G9 _5 n
4 ^0 `' B4 c# A9 x" _
 

& j  u+ R; l+ p) H- ]4 A8 a. x+ z, n
 

8 n0 X# Z: J& \0 I6 E
$ P4 \+ c% c" X5 t' J
 

% D( L4 h! ~" }! _/ |  M7 E5 E6 [% O/ [2 W3 L  B
 

3 W2 v5 r2 b3 D
9 c" ?4 O$ X. w
CT报告
6 L- R. {: V( b  k# e, ~

. C; c# w7 S/ Z$ J% _/ [
 
: h# q) }( z5 R; E
3 B* J' G7 O' q( I  x1 q! g
日期
; K% C4 {0 b% d$ Q- R
" f4 |" g  h, ]" y0 J9 k: |4 X
2011-1-13
( p( h/ \: f# [6 [  P

" o5 ?) W4 d- w
2011-2-26
) b3 k* Y# e. N1 B& b  q  i

* l8 x+ k. s$ ^, N$ N: F
2011-3-7

! z0 [2 X$ a( @' C: L
( q) X2 p3 X* V, f/ x6 i
2011-3-19
4 v) x. g! v$ B' B

3 J! w/ ^; z  k
2011-4-2
! M( m. w- S$ e, j

% o% A4 Y( D0 k7 ^" d3 X8 V
2011-4-12
6 G: l# a% }, |. B  K. K' `( ]. z

3 R0 b" H3 U( ?  [
2011-4-2
% ?- E5 J) P) z9 P7 R! ~

# T, c* \' L' s( ^7 N
2011-4-12
5 I6 y! K$ r1 j# r: y% N
5 X* B" w. K9 H. m
2011-4-22
! O( i& i, ]: n# q* I7 l
6 K! [. r7 I9 x/ j9 x' |* D
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

& ?" `, `  G* w! ?" k  s; r1 }( ]6 k1 h; }2 Y+ U; J  N5 L% }
CEA值
5 B, X; O! L! D

% O/ u9 A1 }$ p$ N, {: c( j2 @7 Z' W
3.89

. l; a# S' u  Y# ]1 U5 p+ p
3 I% R* {% O4 ?7 E+ P3 T4 U# ?
7
% d( _* f6 F8 v0 o% Y: }

  H3 \6 T+ A( C" s$ \; H1 ?3 z- B
7.83
5 k  X& s& g! {, G) W; @

' ]5 Y4 \) \, s$ g( B
8.03
/ X, T- q" e( I6 C; ~
; c. q' D' Y4 m6 ?: q
8.71
" @; i: O9 a& y# \& [
* E9 w8 M1 @. C+ C/ X# [
9.1

; f! ?. J. [& T
' Z( z& N$ e% d# Z0 W
8.71

- Z9 S! Y, u1 {4 x/ J
3 y3 z; c. Z/ J! M9 j
9.1
% M- {5 t7 g4 {$ I# O# v2 l

0 B% i( A! f) f$ E1 J) L, o
10.14
: S& N4 r- }& R. m$ D

: p- O. f4 N9 D+ m
CT报告
: ?: v8 o# h) O8 E- Z/ C# C; I1 C

8 W: Q6 i  C  w
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
3 w8 K: o, H, G6 Q2 Q! }' A3 v) Q

2 _# x. {+ K+ q8 l5 @4 v; e6 W* @4 B' E# J* R( h' C
日期
; ^, b+ h$ y  A9 D
  W8 [7 |$ R) L3 f
2011-4-22
7 M2 I% P- V, E: l& G2 c: y
0 O8 O3 _! ~' P; [) p; e
2011-5-20

, }7 e: b. m, S' K# n# C! r4 k" w
" z; d# b* u" X$ E( n
 
2 Y( x3 J" W  x+ }4 D4 h
6 }9 d0 K3 x, y$ ]( N
 

* \2 K. P7 {- c# {& Z8 U. G# t& T! [- b  c
 

) Y$ \& L# g  M2 _& B3 d, `0 U4 j( N" [9 _, s9 R, }
 

$ t: S3 r( w# N3 v! s9 a; ~* @* `6 N) Y& E: P" d& R5 j* X- j
 
$ l& E7 v; k2 S/ p2 B; D; P& ?; G- D

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- P9 g. [: E1 V- Z$ C

' p& S1 J) G& y% b5 B
第三次易瑞沙
$ w8 _+ H( l& i4 ]打算用2个月

( Z( R: |$ n* \# ]
& ~* j3 W) q; k% b0 i8 r5 T
CEA值

8 P0 z- R- q$ G* n' m4 L. u* M# i: m# I$ V. @, F' F7 s7 K+ P
10.14

" L3 B  q8 s6 g# u& g
) i% H+ G. K6 L' l) X
5.92

( u" @* `- |3 V) P$ \, r
; ]5 e0 i! [) l+ x7 c6 J9 n/ x
 

; ]0 X% U) l6 Y4 J5 ^: n+ v" u. V& `3 o+ b" o
 

5 c+ K, q9 c) U! T) S: x$ T; T3 Z+ d0 x5 |7 @% o
 

8 I5 G$ H4 J$ }0 A# E
7 @8 u( K7 u) b
 
9 \6 F, h! q0 ~* s/ g) u
9 z- i2 q7 f# o: Q; F: g
 

! k. G+ B1 q6 E6 L% D4 e8 a/ }% f' \
 
7 R; F- V8 A5 v( M, O- C
7 P' K1 Z& Q4 W3 j  g% P
 

8 P! n( D8 Z4 V' n) L$ u( t, B: k8 J! R
CT报告
; Q8 I8 x! S, V* Z3 v8 e2 }
0 a) ?, m$ G6 p9 }5 A- O! }' J0 i
 

1 A8 }. z; T3 C. H' x! R- M  T0 G% }+ M( x4 T
 

# q4 g# j. S/ h- ?) {- v1 \! ?" T4 M8 q' g* s; h0 X( V' h) b
 
( g+ ^7 P7 k$ p6 P" [

3 r1 t& s3 b( m
 
% O! R4 y) h7 j# |
, S3 g) M: T8 _( m8 U% k
 

' n# j4 Z: r4 {# ?/ s$ Q2 h/ g' \+ K* `5 y5 M( i7 `; C
 

- e/ z: A( ?$ [; Z+ @8 a6 s6 p2 T$ X6 I2 o- U% Q
 

3 S( @+ q( n4 X, C7 J' A& j3 [( Z0 O! F& a' R; F( @
 

3 ?8 E3 b; g! ^
$ s8 M7 D- W- ~! s3 k6 v" v
 
# x# g! x* k# A+ R

% }! Q  I3 k0 T& G- [& z
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
; D" T7 _; B, N, T
% U6 K5 H4 O6 e7 c  {有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
+ a  e: t+ w. ?" J0 H- Q" q
3 Q- l% d4 Q3 I1 l9 R( F+ r& C你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。1 u, }* c9 o' S( [! A2 p- v
  z) d. A. N7 q4 h4 V$ ]7 f. D
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 2 i8 t3 y$ |4 N, \0 v6 Z( ?
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

5 K" s+ |' j3 o& U请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
3 W% l5 e. g, K0 e" R0 _  r
1 }8 Z' e) p9 y' j8 Q肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
$ _9 E1 L) ~+ u- p/ |憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
4 k. F& a$ D& O8 I& b# X: L
( w* g1 w$ B# D' \- D/ ^3 V  @' z9 u) |    忍来忍去还是想来说二句。6 p0 q; P. X+ f5 h0 g
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
0 F2 Z1 t5 O% E/ k* w% S因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。" u, ^6 w! k6 g: I. M
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。) w5 w: w( j$ [6 ]8 y0 G5 m, u
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
9 O, f, E. u$ H$ `& O2 R, F    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
" ^& ~5 I: E, n# L: i. q% l  \# v8 d6 x
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
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1 V# A. l( l) C+ d! |. W说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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