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写在确诊半年时——我要成为父亲的英雄

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13291 3 小曲 发表于 2021-4-1 17:37:18 |

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作者:颂颂
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刚刚完成了与父母的青岛之行,归程的高铁上,我和妈妈偷偷感叹:肺腺癌晚期的爸爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇!

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01
令人迷惑的确诊
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2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院检查时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。

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高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?
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我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜——没有肿瘤。
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好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。
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找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
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我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。

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普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。
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在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
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02
艰难的决定

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我拿着病理报告站在医院的走廊中,以为自己无比镇定,手却止不住的颤抖。

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在百度飞快的查询,肺腺癌转移颈部淋巴结,已是晚期,活不过三个月,最长不超过一年。那一刻,我以为我会有挣扎,会愤怒,但其实,除了腿软,我居然瞬间就接受了这个事实,脑子飞速的计算着下一步该怎么办?我知道,我没时间悲痛,眼泪没用,唯一能做的,就是如何瞒住父亲,并温和的告诉母亲,如何安排好剩下几个月的生活,这是我当时唯一能做的。3 d% C" t/ u  Z, f# \( ~0 y$ T
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在一个小时内PS改了良性病理,又在百度截图了良性病理的释义,用两个微信换了头像,模拟了科主任和我的微信聊天,对话内容,病理良性无碍。把三个截图,发给了父亲,故作轻松的打了电话,云淡风轻的告诉了结果,父亲居然相信了。

. F+ k8 Q6 V/ E, _) f, w回家后,母亲问我,你爹能活到春节吗?还有半年的时间吗?我不敢给母亲希望,只能说大概吧,做好心理准备。母亲比我更坚强,但,我想她的心里应该更痛苦吧。我们两个人谁都没哭,因为哭,只会让另一方更痛苦。
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回家之后,一个人放声大哭,哭着哭着就觉得哭都没意义了,因为什么也改变不了,我是个务实的人。原来,真正的绝望就是沉默。' R* I8 ?, [# o4 Y: W6 U
我们的家庭,也许以后三个人就要变成两个人了。顶梁柱没了,新装修好的房子和生活中所有美好的东西,都将丧失意义,我也一瞬间真正的长大了。
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父亲的基因检测报告显示:PD-L1 90%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)

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为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了呼吸科,呼吸科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
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终于我集齐了所有的牌,理清了治疗的路。准备上免疫!
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考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
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2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。

# d1 R9 ^6 z. K
03
免疫是把双刃剑
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K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。

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都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。% J: z6 B$ N9 ~
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10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!. ?$ W* J- q! B
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高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。

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生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。
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回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。
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  • 我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
  • 服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
  • 第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。

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至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。6 D/ p0 r& k3 J
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但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。0 C0 u# g6 V9 e! L) r
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终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。* `* t. X1 u" e8 j
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综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。
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+ c. l% M  S( d* d2 ]12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
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" Y  p% h7 q% F在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)

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  • 发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。
  • 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
  • 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。
  • 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。
  • 由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。
  • 激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。

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父亲在2月22日,扎了第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
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: `/ o% l. O- q4 z4 R% s肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。
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不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。这就是我这半年来的治疗感悟。

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感谢这奇妙的恩典,让我懂得珍惜;感谢这美好的时代,让父亲转危为安;当然,还要感谢一下成为了父亲的英雄的自己。
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0 a$ D) z' j* F9 f8 n7 N% t- M: ^* P9 F$ c! n
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3条精彩回复,最后回复于 2021-4-7 12:46

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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
小棉袄……  大学二年级 发表于 2021-4-1 19:08:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
效果挺好啊!加油!我也在用免疫!

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朴素的树  小学三年级 发表于 2021-4-3 19:24:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳

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糊涂坎坎坷坷  小学六年级 发表于 2021-4-7 12:46:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
和我爸很像,没有原发灶,只有淋巴转移的腺癌,目前信迪利第一针,但是我们加了化疗,希望有效

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