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身处风暴中央,我们需要怎样的安慰

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24955 12 朱七七 发表于 2021-1-6 13:21:19 |

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本帖最后由 朱七七 于 2021-1-6 21:17 编辑
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       爸爸已经离开这个世界21天了。身边的关切从不缺少,但未必每一个人都能给到安慰。毕竟别人哪怕一声:节哀,也是花了2秒钟的,所以对于好意,我是不能苛责的。写下这些文字,不是用来说教,只是希望从我亲身感受来谈一下,怎样的帮助和安慰,可能对身处绝境的病人以及病人家属更有价值。" U8 T0 a% Y. U$ M& l

2 J4 g# x! a6 x- `) r; K( h) F      癌症,尤其是部分晚期癌症,就目前的医学范畴上来讲,还是绝症,所以病人及病人家属在起初都会处在巨大的恐惧与绝望中。在我最慌乱的时候,我的高中班主任发给我这段话:现在照顾靠你妈,外部联络还得靠你和你老公,一定要冷静(恶性程度很高的肿瘤也有治愈或控制的希望)!大家都得过这一关,早晚而已,别人可以你也可以!有需要帮忙的地方尽管说话,帮你代管孩子也行。
; M, t- ^7 A$ [这段话给我了两个重要的支撑:1.人人都会过这一关,我没有特别倒霉 2.她会提供具体支撑,例如:帮我管孩子。3 ^' l; C1 [+ T. r+ A( _
安慰重点一:人人都会过这关。好过,怎么会这样?- o  z9 K( b' I& U( E9 C
安慰重点二:我能帮你:接孩子,烧饭,打扫家,开车去医院。好过,你自己身体要当心。
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3 q! @- h! B5 E4 j+ a1 E  k        爸爸治疗阶段,身为独生子女,我只能和妈妈两个人日夜陪护。妈妈瘦小,基础疾病一堆,加上心情不好,很快就憔悴下去。虽然我不是学医的,但是对于治疗方案以及爸爸的各项数据是必须要去学习和了解的。因为是至亲的生命,了解那些艰涩难懂的术语好像也没那么艰难了,但这都需要时间精力。所以,治疗阶段,我确实很需要帮助,主要是体力上的。我爸爸的朋友们提供了很多帮助:开车接送,做饭送到医院,陪护。同时,孩子学校的老师也提供了很多支持,让我可以集中精力陪伴爸爸。
0 y# R8 H' ?* V- f3 z8 [       生病是很辛苦的,治疗是很消磨人的精力和体力的,病人和家属此时更需要的是休息,而不是社交。我爸爸,也不愿意让大家看到自己疲惫病态的样子。并且,任何一点细菌病毒都会带来感染的风险。所以,请不要不请自来,你以为的关心,是一种负担。你想陪他,完全可以通过微信。
6 m! s2 a4 A1 ^1 L% u; F( Z安慰重点三:我可以帮你陪护一个晚上让你休息一下。远远好过,现在住在哪个医院?我可以来看看吗?2 k8 p1 Q& ^* p- @+ A

$ W7 l) n4 M" ]3 Z% Y3 j7 V9 m        爸爸的病情极重,并且治疗手段非常有限。我们选择在上海中山医院治疗,并且找到了我们信任的主治医生任主任,这是我们多方考虑后选择的医院和主治,性命相托,我们付出全部的信任,事实上,我们的主治也是一位医德、技术一流的医生。但医学不是神学,概率对于个体来说,没有意义。很遗憾,我们的治疗没有取得很好的效果,但相信科学,采用一线治疗方案仍然是一个不后悔的选择。所以,请不要来跟病人家属讨论治疗方案,除非你是这方面的顶级专家。
, M" N0 [, Z* L安慰重点四:你在最好的医院,有最好的医生,你很幸运,请安心接受治疗。远远好于,听说这个治疗方案有效率只有XX。要不要试试中药?他应该吃......甚至问家属:医生说还有多久?
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这种时候,我管他多久......
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6 `/ H: }, n* f% r+ T1 D        临终时刻,爸爸时而清醒时而糊涂,他很不舒服,我和妈妈心疼到极点。如果死亡不可避免,为人子女,此时想做的是尽最大的努力减轻痛苦,以及保护爸爸的体面,让他有尊严的离开。这个过程的痛苦难以想象,若不是身处其中,实在无法感同身受。这种时候,我真的很不想有人跑来跟我说:让我再见他最后一面。一群人乌压压排在病房里,看着一个人受尽折磨,你又能做什么呢?我还要顾及着,拉好床单,保护爸爸的体面。所谓的最后一面,都是对活着的人的意义,对于将要离开的人,没有意义!他最后的时刻,应该和他最亲近的人在一起,你们再难过,不会比我和我妈难过。适时给至亲留出告别的空间,才是一种体贴的表现。非常感谢那些默默退出病房,守在走廊里的朋友们。
# }8 j  V* G' ~7 y9 n* Q安慰重点五:告别时刻,请给家属留出私人空间,不要从自己的角度执着地想去见最后一面,给逝者以体面,他也希望自己在你心中的样子是健康阳光的。/ L$ f5 Z0 {5 Z. f
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      爸爸安详地走了,离确诊只有短短51天,我很想他再陪陪我,但我不要他受苦,所以,我送上我所有的祝福让他放下,离开。爸爸离开后,我们收拾了最少的东西离开医院。我们决定:不设灵堂,不回爸妈家。爸爸已经走了,我要保护妈妈。我们经历了一场浩劫,我们需要安静和修复。守夜,迎来送往,一遍一遍讲述遭遇不是我们要的,我相信爸爸也不在乎这些。
7 D9 U* d4 g- p" ]! ?7 u因为爸爸走得很快,我的感情特别复杂,其中有深深的自责。我大学的室友给我发的信息,对我有帮助:其实生病挺痛苦的,走的快些少受很多罪。那句话怎么说的,只要没有忘记,他就从未离开。6 `% G3 h0 i4 [5 Y! ?# f
这段话让我感到安慰,爸爸走得快,也少受病痛折磨,可能也是一种解脱,一份福报。4 Y: H* Q0 b% k. n$ F# ~8 Y

: m# H$ D6 r! I- @: h        因为爸爸温柔爱热闹,所以,告别式还是按照他喜欢的方式在最大的厅举行,那天来了好多人。我让妈妈待在休息室,我在门口,拦住想进入的朋友们。或许有点不合礼数,但是,我很坚决。我也很庆幸我这么做了!不必追问家属,他怎么了,如你所见,他走了。不必追问家属,他怎么这么快走了,什么病。我只会回答:癌症。其他都是我们的隐私。对逝者仪容进行任何评价拍摄的,都是极没有修养的行为,无法谅解,无论基于怎样的理由。1 Z. i' l) B  t0 z1 P1 A
       人生是一场主观体验,我爸爸的人生不需要任何人来下注脚,即使是我也不行,他觉得很尽兴就好。自以为是的评判会给家属带来伤害,比如:他真的太不幸了,他命不好,他太可怜了……我们惯性思维下的语言对逝者并不友好,也帮不了留下的人。
  n2 ]  q. s! q0 i% X' S安慰重点六:可以跟家属说,逝者曾经怎样地影响过自己的生活。可以回忆逝者曾经的美好。远远好于,向家属打探细节,或者自作主张地替他不值得。
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       节哀。是比较中性的安慰,其实这是节不了的哀痛,但你的慰问,我收到了。
0 V! ~1 F; z8 l( J7 \" d: Z       就写这些吧。中国缺乏死亡教育,对待死亡回避、害怕,采取存而不论的应对方式。但这就是每个人都要面对的一个过程。当灾难来临时,做一个合格的病人,做一个合格的家属,也可以做一个合格的陪伴者。当然,每个人都可以有自己的角度和看法,所以,我的想法只属于我,如果能帮到一些人,我很荣幸。或许,我们有种种不同,你也很想反驳我几句,那也随意。生死面前,无所不包容。
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12条精彩回复,最后回复于 2021-2-6 19:10

酸奶加油  初中二年级 发表于 2021-1-6 15:10:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刚开始的时候最不想听见就是怎样了,照顾好自己,我去看看吧,甚至还有亲戚送了一本书,好像是了解肺癌还是叫什么,我真想扔出去给,这种时候只想自己一家人在一起,不要有人打扰为好。

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朱七七  小学四年级 发表于 2021-1-6 15:17:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
酸奶加油 发表于 2021-01-06 15:102 d% \, W/ N4 L+ s. O' V
刚开始的时候最不想听见就是怎样了,照顾好自己,我去看看吧,甚至还有亲戚送了一本书,好像是了解肺癌还是叫什么,我真想扔出去给,这种时候只想自己一家人在一起,不要有人打扰为好。

+ F. c$ m. _, O: g- z1 E$ v7 E5 x( T+ A. O抱抱你,我非常理解。我们可以接受善意,也可以理性隔绝。

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朱七七  小学四年级 发表于 2021-1-6 15:43:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
酸奶加油 发表于 2021-01-06 15:10% D2 a8 c0 x& I0 a9 j$ C
刚开始的时候最不想听见就是怎样了,照顾好自己,我去看看吧,甚至还有亲戚送了一本书,好像是了解肺癌还是叫什么,我真想扔出去给,这种时候只想自己一家人在一起,不要有人打扰为好。

. [1 y0 ~7 M: |, E1 ?; ?4 W' B不过,有用的书,我还是会看的

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朱七七  小学四年级 发表于 2021-1-6 16:25:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我可以想象,我爸爸如果看到这篇文章, 他会说:“你要为别人考虑啊,他们也是好心的啊”不过,亲爱的老爸,你要相信,我写下这篇文章的初衷,就是为了让朴素的善意更恰当地表达。

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[LV.5]普通爱粉
wjm1313  大学四年级 发表于 2021-1-11 10:26:08 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
写得很好(重点一二三四)

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乜小燕子  版主 发表于 2021-1-11 11:44:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
抱抱,他从未离开,他只是以另外一种方式在我们身边

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2021-1-26 08:11:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
这个帖子写得非常深刻,对于很多病友非常重要。但我认为更重要的是要让患者的家属朋友看到,这样他们才能知道如何真正的去关心身边的肿瘤患者及家属。我想把你的这个帖子署名发到论坛微信公众号,通过病友朋友圈的转发,让更多人看到。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.2]与爱新人
tnybca123  禁止访问 发表于 2021-1-29 09:30:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
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[LV.2]与爱新人
tnybca123  禁止访问 发表于 2021-1-29 09:31:21 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
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