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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑 " u4 G1 I* z" N+ ~8 n' g9 s4 \
- E3 c- S; @4 M0 ^5 M; G从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。, C0 u: [, G" U6 J- i8 r
2011年5月12日是个难以忘记的日子。
. \- @! y( b' e/ L本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。1 p7 F: V( x; s1 {
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。 7 M+ J& m3 }' c/ I! m. b* ?5 u# N
突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
* H5 r# T, D& [! s大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。3 L* |$ R O. o" l6 G) J
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疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了
# r: _/ v+ }( N( {- Q对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。
! x8 i$ R O* a5 i来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
' U% n0 R+ J. V) D于是赶紧跑上楼去让医生看片子。. s- ^6 Q. J8 K
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在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。
) q }/ Z1 } S' a) C* O结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。
: H0 `& x5 \$ q" c$ x! d医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……* I( o- [' Z$ o# o" `" f# Q
我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗 ) f3 g# W+ G$ {4 P% n. z) w
医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
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坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,
8 p2 ~1 q5 n/ i9 x/ Y. H0 M+ _% J& D内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
) {# m4 u2 `/ V2 f6 g原来,从这一刻起,我才开始长大。
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6 K" x& `' Q* i边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。" C4 `7 D% K3 H7 A. P; N7 u. k/ U
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
+ `$ m' n U, {' m老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。. W8 x% x) s: n1 ]$ X$ D" K( u
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打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。
. t* U: p/ `" U坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。, S+ P/ B' i( O h" x0 i& ]
软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。- q, J1 \4 z9 v2 g& D
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 ; ?8 [* j( T4 K6 p% t, L2 d" s! E
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第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。, M! S, q4 G6 }+ \! F7 b7 a
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。
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4 Q/ ~" _$ w( F0 v4 }5 h+ P后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!
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$ x# V0 P! ]; _4 a, s2 o8 [3 iMD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。4 m4 D1 M0 a0 `- [0 d1 t# h: L
这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
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医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。
% H# e/ Q R: u% r d; V( _5 D最难熬的是这些还要瞒着我爸。0 [: {, N' r2 v
0 b2 W6 T, U7 l- `; G f) Y( d# n Y最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。- h' e. Z% J3 m' D% w ]+ f
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。, c# p) F0 z' R9 `' J2 k
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?5 T, e0 _4 i8 c; M
没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了
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有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。7 F' r- K2 u$ c# f8 \ p. k' {" j$ n
上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!! g) s0 F" z5 R
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
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既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!& z. K! T; g% t w0 Z; Z" Q% c
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 " g0 p( }) M- i9 C+ D- F
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看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
5 ]2 n8 _, q- m; i1 b2 v+ f曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。$ G, g7 L0 K" ]! S$ `! r
感动之余特在此也开一个帖子:
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一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;8 }0 u4 X; c+ V- N
# n1 ? j; i+ L# g- C( w$ y二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;
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三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。" `6 s) |( S: L
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谢谢大家了,让我们一起加油!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑
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& x* ?+ O3 `/ x8 b5 k% J' |病情记录:$ d& M3 e4 a# P$ U
% i4 m+ @+ I0 H: l. }% G' L05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。! `. \# \+ m- |/ g+ f
05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。! v# o9 a7 ^4 f4 [) d
8 z! _; H1 s+ @5 B" D2 V {$ e05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)
0 R k2 y5 g' f7 m$ s: x8 T# ~. q' j# l3 v# }2 l5 _7 @
05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!7 l0 n$ `! X+ ]0 Q9 Q# b
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。( E: j! t% F- K6 q( c" X* o6 G
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 8 x6 s; ? g( O7 y& F; B
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回复 憨豆精神 的帖子
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。' E6 C+ @+ Q! j/ L7 b6 X
最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。
" U$ R$ ?- F0 Q0 f. a0 s是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?$ W O3 T K0 q" f% h
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59
6 U& n0 s$ i9 F0 Q( e回复 憨豆精神 的帖子
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
1 a# o( k$ _) y0 J7 C, VCEA是不敏感,以后不必检了。1 ]2 R. t. P4 i9 H" Y( z& w
我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。5 i; P. v* p( |/ @" z3 z C( ~; r
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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回复 qingling 的帖子1 b. x- Q# z7 N6 D7 t
) a, @* H, F$ @2 u! |: Q4 b5 D! ?
一起加油! |
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