上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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' a: }7 L3 r% l8 I9 m) u: Y9 A5 l" |各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
( X0 H" n# f5 H  F1 q0 j  q第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
- o' z" T, e% q: Y第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
; p9 O4 c) T( B3 d您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
+ O' a8 a0 g5 V. |' s" w/ I疾病类型                乳腺癌患者
, ]1 S. @3 O; \6 i患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

+ Z8 Y5 W' J' p# [, \3 l9 @III. 患者信息
$ ~% p, W% l/ Q5 U4 r患者姓名       
患者年龄       
3 ^; P' P! |4 v/ o$ I8 [被访谈者与患者关系
$ T" r' f, E4 C/ l6 |（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
6 n* g+ Q5 q; s0 q! `' a9 C+ N" y患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
% _; t. b) R& G: a- d6 b  }8 @2.  城镇居民保险
8 |; }8 t. y0 T3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
+ B9 y  k( U. W" P1 _; K4 @& hPAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
5 ?( n2 |7 ~; v& Y# j7 `* p* wHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
2 X$ S5 c( e5 Z第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
0 Q! G& }& C2 Y+ R7 d
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
8 G( x: m1 L# s* D2 k* B! D7 U5）        您确诊时的分期是什么？
8 _% G6 Z# P$ y
2.        仅针对早期患者：
& i1 |' N; N' n$ c1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
) g' A; P: y3 f) E2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
, h+ }: R1 }" v1 i: q5 c0 z, T/ [4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
. S2 Y( J) o; s* B7 g/ T5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
# s5 [( M' q4 g. U; \7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

" C" H9 q9 C* b" v4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
, D3 B8 W. I# ]/ f( e3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
% ?1 `) s5 o2 f/ k& F) o4 h4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
2 C0 V, H# G6 a/ ~/ O5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
. {( y& t; a, x) S10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
2 D# b1 F. A( |! G, V( P- T4 v
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
9 l: a4 M2 U/ o; U! D" a1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
( u+ o6 @( y+ [* `3 f& }9 D3 s: I% Va)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
! J: h! [% [& o+ z* S/ ?c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
' f" S; t1 i  Q& h. l& y, I! e7 o/ Fd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
2 w! d( j: g- [: G3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
% m8 D- y% N( m! a! u1 xb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

% E9 O" g: m% Y4 ?: m& j: x. i6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
0 d3 j6 i/ m8 @3 ~# W1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4 j) q" w) P% y8 {: {4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
' @1 r1 m% }( M# ]. V9 R# T6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
+ V* N1 k  R; S/ s8 pa)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
* I4 W' y& ^7 s" q" n8 N3 Gb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
: O. B! Z5 ~2 s; e1 U. j3 C        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
) C- \/ _+ o/ |" j0 j7 L! e( @        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
, S; H. J8 _4 Q0 v4 e9 V        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
5 |) B" Y  |4 v5 d' L; q探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
/ b! S6 A! g( v1 N        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
4 r9 t; h* e! T3 W* D' y        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
+ O+ `+ N3 g1 ~. Q( H
3 e/ ]' l% q. e4 Q4 t  i问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
- C! j1 x( U3 O9 C1 V) n治疗指标        重要性排序        满意程度排序
- I- H' a2 a- i+ P& K0 a（1最高5最低）
9 M% V$ m) h& C3 d1 E- J& Q5 ^7 n疗效               
( n8 t! S  q2 r7 k: H9 W6 [  w$ [安全性               
便利性               
经济性               
情感需求               
" j$ l( P, ]; Y/ @; [其他__               
% p4 G2 M: J7 C8 Y
9 d% X5 n9 U: h( \5 D# Q  y2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
& h1 g- X: p" R" m$ o5 [; [a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
7 m( X. E4 h& u, t+ p5 X新辅助治疗        缩小肿瘤       
) |, V* x1 i' L2 R/ z1 z7 m        将不可手术转化为可能手术       
, f6 g9 \( G% E6 q, ^- k/ z4 E- Z        将全乳切除手术转化为保乳手术       
0 b6 {+ H$ |) w  ?: u        实现完全治愈       
6 x; K5 v" v% v- h' e. @5 B辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
  E7 j0 Y6 x; V- @5 C( j$ U转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
. A4 f7 T0 M1 I" _% Y9 lb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
% c; Q& E$ V% o* |: vc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
  n& H1 j2 P& z+ h* U
d)        针对接受新辅助治疗的患者：
- y; p! a$ C' ~* ^: t0 T+ `i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
5 S% p) m6 ^" T& }5 N/ R0 |1 {" Kiii.        无病生存的比例从81%升至84%

2 h& |; H6 _4 x. T+ g% |5 F7 qe)        针对辅助治疗的患者：
* l& \. |" i9 O/ @" f2 S, H/ Li.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
8 U1 r1 N1 m. yf)        针对转移性乳腺癌患者：
5 J: w) S8 \) d9 Z, C( Si.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
7 L" @) O8 L$ K6 R0 a, D( R! C4 @心脏毒性                       
9 Q: j, x" Z6 [: c其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
/ h2 p2 L& W6 ~4 _+ |# g) t) ^a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
% }. V2 j" [9 P1 r5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
. H( y' l" o! xb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5 A( G) ~, q7 z# l, J0 s5.        您治疗过程中的经济需求如何？
9 Q. F5 l  M7 `: C/ I1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
# T/ U% E: g8 B0 T5 e8 H2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
$ |  O; g* K- ja)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
4 i! n9 w5 `. _  k6 r6 ]b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

  u) t7 v# ?( F/ x4 a9 e0 \$ S' X8 B6.        您的治疗情感需求是怎样的？
" o, S1 _6 x+ S4 p  ?% M5 Q1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
' W/ r; G* _( r. |& f3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
& X, I# K  \% K( ?) C1 n4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
# K' Y4 ]. ?5 m& y" n' V
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
. t+ l6 H5 O9 h5 U: M' _0 R未满足需求        排序 （1最高5最低）
& l' U. u- o4 }2 x7 x疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
9 H( f! W6 E7 j8 a/ x2 N: x价格昂贵       
: V% l$ s/ |6 l/ v: l5 \情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
, P- ?) \' b4 Z+ `# w1 w+ n        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度