上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
0 S/ @  }- f0 E& q第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
( A; ?- T$ w1 k. S6 K2 J0 \第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
2 a, U: r" h8 ^4 E. @* D& f$ a' rI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
+ W7 ]; |' `3 L4 B% L0 T我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
4 Y$ j3 c! n7 Y$ Y4 X. E疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
7 J$ i4 l& T  t! o' n! Q治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
9 x) R8 {( o! F" X7 L7 `1 I' r被访谈者与患者关系
( [) H( ^2 d4 W3 H. i" W! C5 u9 n（若非患者本人）       
; Y2 l: K/ L6 p+ Y患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
4 [% `. c* U! \( X患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
7 |* Q* e% }" p$ P. c7 p2 C既往治疗总花费（万元）       
  h. d- w2 @0 l; j; s# q家庭年收入（万元）       
) r8 G- a5 X* h9 x4 m- o医保类型        1.  城镇职工保险
+ f* Y) ]7 b+ `1 l2.  城镇居民保险
0 z1 `& k( n" |- I: }3.  新农合
0 ^! f: N$ m  W' h( O, A4.  其他_____________
' U. i4 e$ V0 P2 _6 M" {) I- a2 e: m5 h是否参与过PAP项目
, F7 O6 u/ i/ v! Q. _2 B% ^7 cPAP项目类型       
3 S; r3 u8 {+ L4 R" C4 P- _IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
' p! O  j* ]; X  GHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
6 G- p7 J% D3 @/ p" l4 zHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
1 d' @& s1 z# l: t4 q& M4 N
V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
* l. w$ e( u5 O7 Z' F1 g) S2 b问题        提示点
- H" g$ \0 E- W4 j$ N
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
# G" N* p! f) x6 y5 p( I1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
% m/ b% m& d6 m# K0 P( g3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
# J" I' h4 V- z8 ]1 s5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
6 s& L+ y$ Z+ N! i/ a+ y) e1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

' m. {1 X) |) i" V$ E3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
* x/ V/ S4 V, y7 ]1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
8 ?' A; C8 n' j; A( V6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
. \6 D4 _, x5 W6 Q: ia.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

5 E! c$ C  H! M2 d  F6 ~4 _4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
! w" `/ k8 @! H% r6 f4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
5 @0 E  P) A( D( ~8 Y8 \$ Y7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
6 X' K3 j9 j0 W0 o! H- M1 _3 m+ Z8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
8 X, O3 p; c! Y, l. A5 a+ w/ O10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

& @, r1 ~( L4 z+ m+ X7 j1 w# p, k5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
- r( a$ h( z4 P5 W, q, X2 _8 T1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
8 ~. ^$ T5 H, q2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
9 |1 j8 n- J/ Wa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
, y8 t; {. W/ w& g# ^* Jd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
% ^+ X2 A$ s2 Y! D. `& b$ cb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
$ o$ }( ~, A( t: Wc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
' R( _% W5 k; O! X  [1 w8 ud)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
2 X8 ?; K2 [; @1 L) e5 r8 p
+ U; m. h/ [1 `; O5 h( [2 l6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
* D( g8 M: ?: u: G; g1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
" d. a# m0 {' w8 H, T1 Q8 _$ a+ Q3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
, m  Y/ V5 d0 z5 L5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
; Y/ x2 ~+ P+ I6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
) @. D7 \' }+ E* E7 q# C- U        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
( k5 l" k  u' ^" g! ~& Q! Bb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
' Y; J4 X0 ^6 r0 R' y! qc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
; h) ~/ m/ t1 l! [- O+ l8 I, H        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
  K" y. z1 r: R' f        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
$ c5 A& t$ X3 I        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
3 b9 E) Z% j% i) n( Z        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
! D3 k, J! ^/ E/ _+ r9 ?! l        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
. |* O1 K8 d. D& N0 v) q        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
; {. J! `, P# s, i* e" s        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
% R9 R" C  z' M9 u0 c: P1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
% X- `; U) O$ V  J! ?安全性               
便利性               
经济性               
1 ?% X2 B: E8 z: [& D' P8 t1 U, x情感需求               
其他__               
# C* W, A) f5 L* K
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
8 h  D: P; J( f7 P8 L" E, T1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
# q; e  w) u7 F* l9 _b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
/ ?. \0 K+ b8 [2 I8 `        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
0 n/ ^% w0 H1 {0 u* D8 s        延长生存时间       
, ]+ i0 |; d/ @1 s& V3 a& b' d. u        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
* ]% q( y  |& l3 ]( r2 U4 h3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
8 C6 \' X+ I4 P* I- }/ Gb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
- U  D* `/ M* A; `, j& Ic)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

; k  A  ?$ N; j  l6 bd)        针对接受新辅助治疗的患者：
' g; [$ O- M" y& W% ?i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
/ t: m" a$ h7 R! \9 u, z6 mii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

& h# \6 q0 O- P( V8 ae)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
7 D! v. _2 g; bf)        针对转移性乳腺癌患者：
, o& |1 S) J+ e# Y4 F3 U$ ji.        总生存期（OS）提升15.7个月
/ G) j* P$ S3 G  H& ^0 O- C! hii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

# x- f# l0 O0 Q! h) ?3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
$ j# |  `1 ^* G+ l1 n药物过敏反应                       
- y, Z' w- V7 G2 h/ F& ?2 J6 c% @胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
) A/ `& V$ t- I, L3 k$ _; U. }1 D7 ~3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
) H% ^+ K/ e4 ^! Z  ?
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
( |: s3 [: W( [4 W7 ^# X, W1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
8 Z0 h+ U( N0 m, N2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
& |  ~( n* z' }: K0 E3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
- y- C9 P  `# P7 p3 w4 V4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
$ i6 f8 l1 m1 T8 kb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
  z0 O: h  I. u" ?6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
0 ~) P- D/ i' h7 _5 Fa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
* A( X3 B0 o' T$ t/ ]( y% x9 [8 qb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
0 A" z" V  V" U3 e2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
6 j3 T7 U2 N: [: y9 rb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

" x$ w( ~6 j0 k! }2 N3 P6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
( v- R1 |: J( p* l; W2 p4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
; ?8 W, p+ M% t% E. b
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
; g+ Z' u: S# P未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
8 {+ B+ \$ s1 h3 f* F安全性差       
5 Q8 d: Q6 K& @" `& ~- n. P  L便利性差       
价格昂贵       
  s# D! |4 |6 ]* f情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
1 w3 i" o: H6 }) b6 R8 \% [探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
7 W( o0 e8 Z- ~- |        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
3 n7 ~" [; d& \* H; t        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度