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新手小白,母亲结肠癌术后两年肝转移治疗记录帖,求各位大神指导
一、2015年的中秋噩耗,结肠癌2期
本来应该是个上班狗好不容易可以睡几天懒觉的日子,母亲(66岁,但她身体不错爱美不服老看上去也就50岁的样子)突然半夜上厕所大出血,赶紧120送医院,她一直没啥身体毛病就以为是个痔疮,在肛肠科左右检查了几次后医生安排了肠镜,母亲觉得顶多就是个息肉,大舅舅也是一毛一样的情况,做了个肠镜就是息肉而已,切了就没事了。母亲刚进去10多分钟,医生急忙出来就找了我,给我看了报告跟我说了很多,我至今只记得两个字“这个不大好”,我后来才知道,医生一般不会直接说吓到病人和家属,一般说“不好”就是癌症的意思,确诊结肠癌,后来做了个活检,2期(资料不在身边下次补充具体数据),医生推荐在当地做腹腔镜手术切除。
二、2015年国庆后挨两刀,全开腹大联合手术。
确诊医院是我们三四线城市的中医院,也是三甲医院,家姐长我9岁,姐夫在行政机关上班有点资源,托了不少人转进了省会城市的最好的医院,家里也咨询了一些在医院上班的长辈建议一定要开腹手术,不清理干净淋巴怕会转移,所以家里拒绝了腹腔镜手术的建议要求全开腹手术,10月医生大手笔结肠淋巴胆囊都切了共10斤东西出来,化验结果是三期,高分化。一刀后等肠子通气,三天五天七天就是不痛,爬楼梯,开塞露,灌肠,高压氧什么手段都用尽,一口水都没有喝,母亲熬了14天,医生让我们去检查,肠梗阻了,以上安排了第二次手术,术前谈话,手术的高风险和造瘘可能鹰都让我姐当场跪了,本来是个简单的情况,发现的也很早,钱也花了,找了全省最好的医院找了主任医生,结果居然是这么不确定,谁能接受得了呢。索性第二刀手术比较成功,很快通气了,伤口还没有愈合,出现了腹水的情况下,医院让我们出院,病床资源珍贵啊。。。回到了当地医院住院恢复,在我医生朋友的精心护理下,母亲好得很快,不久腹水也没有了,指标都正常了,伤口也长好了,出院。
三、就是不化疗,过了两年。
手术医生出院说可以不化疗,母亲特别抗拒化疗这回事,我的医生朋友建议化疗,可是母亲看了结肠癌也不是什么大病,附近有些人手术后不化疗也没事,她选择了不化疗,刚开始还吃点中药,后来听某个专家说重要都没有必要吃,也就停了,两年内每半年复查,除了手术口有点点没长好外,各项指标没有半点异常,母亲甚至觉得自己都可以不用去复查了。
四、2017年11月,癌胚抗原升高,转移肝部5cm
这次复查母亲又拖延症,在多次退催下总算去了,首先验血,她就回家等下次肠镜。验血第二天医生朋友就电话我让我去下,癌胚抗原升高到15,她说肯定有问题,马上安排了肠镜,肠子居然没有任何问题,马上加上ct,直指了肝部5cm肿瘤,考虑到毕竟是第三刀,上次也在省会医院弄得这么糟心,家姐和姐夫又动用了资源直接去了上海东方肝胆医院。
五、2017年11月,手术突然被叫停,手术还是不手术是个问题!最终放弃。。。
一路在毛爷爷的助攻下闯关找主任专家,看诊,住院,安排床位,马上安排手术,眼看着手术一些准备就绪,第二天就上手术台了,姐夫又找了个本院的大专家看看,说是保险,大专家脸一沉,说家属慎重考虑手术,风险很大,话就说到这里了。有人这么说谁还敢往下走,虽然母亲坚持手术,我们经过考虑还是取消了手术,上手术台没人的事,实在接受不了。
六、207年12月,伽马刀10次
突然取消手术,实在尴尬,相信只有在这里医院求着快点手术的,哪有家属求着又突然放弃的,家里人又耗费了不少精力挤入大专家的科室,一个离上海市区40多公里的郊外,安亭再过去就是昆山的地方。每天要去市区的武警总院来回100公里去做伽马刀,那10天我们都不知道怎么过来的,好在上海还有一个亲戚热情地提供了车辆,热情帮助,否则这折腾够呛
七、准备50万上pd1?!呵呵,我们还是回来了
10次伽马刀后,医生安排了pd1,免疫疗法,吧啦吧啦,在我们还不知道是个什么东西情况下,建议家里准备20万上,全部疗程50万。好在有个挚友在关键时候伸出了智慧之手,在我妈刚确诊转移时候提供了几本书籍,推荐了与癌共舞论坛,也用亲身经历给我们普及了了解pd1的基本知识,其实我家并不富裕,一下子拿50万也是个问题,我们拒绝了免疫疗法,12月中旬办理了出院,带着母亲回到了本地
八、后续的治疗都会记录下来,并向各位大神请教
只有自己了解才是最靠谱的,回来后我决定多看多学多请教,特此开贴,记录并希望大神们赐教,马上就伽马刀一周后验血了小女现阶段有两个问题:
第一个问题,有什么指标可以实时监测,密切关注,省去每次做ct的伤害?
第二个问题,母亲既然没有手术,回来后是化疗还是靶向?就算化疗,是不是应该现在就要开始吃靶向药控制了?是否可以马上上易瑞沙?
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共9条精彩回复,最后回复于 2018-8-23 03:41
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基因检测结果如下:
检测结果分项目
个体化治疗相关基因突变
检测项目
△Ct
提示
KRAS密码子12
5.4
阳性
KRAS密码子13
11.8
阴性
KRAS密码子12突变:G12S、G12R、G12C、G12V、G12D、G12A
KRAS密码子13突变:G13C、G13D
个体化治疗相关基因突变
检测项目
△Ct
提示
BRAF突变
11.0
阴性
BRAF突变:V600E
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尚未签到
累计签到:198 天
连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
简单的问题给弄复杂了:
第一次术后就要注意翻身,按摩肚子,防止术后肠道粘结;
二期的能化疗尽量化疗,比如做奥沙利铂加希罗达的化疗,只要住院一天,其余时间在家口服希罗达,也不是太麻烦;但楼主家疏忽大意了,没有做化疗,结果引起了肝转;二期也未必就是绝对不会复发;
肝转有5厘米,如果是单个,边缘清晰,病人体质好,能手术尽量手术,然后化疗巩固;如果手术不了,可以采用射频消融,然后化疗巩固;
免疫疗法目前国内没有啥经验,基本属于烧钱不起作用,不建议做;
个人建议还是建议手术,不行就射频消融,事后都要化疗巩固,经济条件好上靶向药。
楼主可以看看 肠癌复发转移治疗汇总 那个帖子,里面有肝转治疗的各种方法,借鉴 |
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肠癌患者,2010年8月14号手术,3C分期;
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尚未签到
尚未签到
行者老金 发表于 2017-12-13 21:24
简单的问题给弄复杂了:
第一次术后就要注意翻身,按摩肚子,防止术后肠道粘结;
谢谢老金!我心里有点底了,明天找本地医生聊聊方案,治疗帖看了一部分,继续研究下再来记录治疗进度!
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连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
尚未签到
单飞 发表于 2017-12-19 21:48
从基因突变看,属于预后最差的那种,关键是那个ve600突变,尽人事听天命吧,可以用vegr的靶向药,比如贝 ...
谢谢飞哥!嗯,尽最大的努力!现在我母亲已经开始用folfox6+贝伐化疗第一次了,现在还没有什么不良反应,胃口也不错,今天化疗第二天
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连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
累计签到:11 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
不知道后来怎么样了,面临同样问题,还是希望能多听一些经验。 |
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