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巨型肝癌求医问药记录贴

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39733 22 心悦 发表于 2017-11-26 12:52:58 |

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老公生病的这一年里感谢论坛的很多人对我们对帮助,在此记录以后的一些治疗
2017年元旦查出巨型肝癌后立刻去东方肝胆住院
介入两次后评估无法切除,
PD1一个疗程后评估显示肿瘤变大,无法切除,当时真是很绝望的
等待东肝的最后一次评估是,挂到了中山樊院长的号,没想到樊院长居然同意给我们动手术,半个月后8月9号周院长主刀切除肿瘤,现在甲胎5.9,索拉菲尼服用中
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20条精彩回复,最后回复于 2017-12-26 09:00

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[LV.2]与爱新人
无所替代  初中三年级 发表于 2017-11-27 08:59:25 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
1.术前的甲胎是多少,如果术前甲胎很高,术后是5.9,那么手术是很有意义的.
2.术前是不是已经验证了多吉美有效? 如果有效,建议吃10天,间歇20天,如此循环,既能保证预防复发,又能降低多吉美的副作用.
3.如果只是盲试多吉美,建议直接换成E7080,因为这个药有效的人更多,吃法还是参考第二点.
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[LV.2]与爱新人
心悦  小学六年级 发表于 2017-11-28 11:55:40 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区

甲胎蛋白术前1150,现在多吉美最主要的副作用是血压增高,每天夜里血压都跑到100-150,家常早上4点左右起来再吃降压药,能推荐个靶向药的轮换方式吗?还是现在就按10天停20天?手术前没有吃过靶向药
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[LV.2]与爱新人
心悦  小学六年级 发表于 2017-11-28 11:57:50 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
无所替代 发表于 2017-11-27 08:59
1.术前的甲胎是多少,如果术前甲胎很高,术后是5.9,那么手术是很有意义的.
2.术前是不是已经验证了多吉美有 ...

周五去复查,看复查效果来请教。谢谢

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[LV.3]与爱熟人
luxacterna  小学四年级 发表于 2017-11-28 13:57:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
能手术好幸运呀,你们家有门脉爱栓侵犯嘛?
zjl0304  初中一年级 发表于 2017-11-28 14:55:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
既然已经手术了,甲胎也降至正常了,为什么吃多吉美呢??
复发不复发不是多吉美能控制的
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[LV.2]与爱新人
心悦  小学六年级 发表于 2017-11-29 08:32:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
luxacterna 发表于 2017-11-28 13:57
能手术好幸运呀,你们家有门脉爱栓侵犯嘛?

没有,我们一起开刀的病友也是门静脉癌栓,现在效果不错。
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心悦  小学六年级 发表于 2017-11-29 08:37:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
zjl0304 发表于 2017-11-28 14:55
既然已经手术了,甲胎也降至正常了,为什么吃多吉美呢??
复发不复发不是多吉美能控制的

这个真的没想过?当时问医生7080还是多吉美,建议我们先从多吉美开始。术后出院时甲胎250
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无所替代  初中三年级 发表于 2017-11-29 09:03:12 | 显示全部楼层 来自: 福建
zjl0304 发表于 2017-11-28 14:55
既然已经手术了,甲胎也降至正常了,为什么吃多吉美呢??
复发不复发不是多吉美能控制的

轮换吃靶向药预防复发原理:
1. 当我们手术或采用其他手段达到CR时,理论上是没有肿瘤存在,我们吃靶向药的时候大部门时间是属于放空炮了,但是却有积极的意义。
2. 当扩散的癌细胞在刚生成血管的时候(肿瘤复发),我们就能够在第一时间用靶向药把肿瘤消灭,有很多研究表明肿瘤在刚生成血管时,肿瘤体积小又完全靠血管生存,使得靶向药容易到达肿瘤位置,药物浓度高,加上靶点丰度高,靶向药可以非常好的直接消灭掉,靶向药可以清除的肿瘤体积大概是在2mm左右,超过这个大小靶向药很难把肿瘤消灭掉,所以间歇时间不易太久,这个有一个专门的肿瘤细胞分裂计算公式,可以算出间歇时长。
3.间歇靶向虽然大部分时间是放空炮,但可以在肿瘤刚刚生成的那一刻把肿瘤消灭掉,所以达到预防的目的,前提是已经验证过靶向药是绝对有效的。间歇靶向还有一个好处是让身体得到恢复的机会,而不会让靶向药的副作用不断累积。
4.间歇靶向会产生耐药性吗?这个应该是不会的,所谓的耐药就是肿瘤细胞产生突变,肿瘤细胞在刚一形成就被消灭,根本就没机会产生突变,而我们经常看耐药还是由于肿瘤体积大,一些肿瘤细胞远离血管,逃脱了靶向药的作用,进而产生了突变,加上肿瘤比较大的时候,靶点丰度减弱,所以导致耐药。这也是为什么我们经常看到吃靶向药无法CR的原因。
5.那我们应该间歇靶向多久呢? 有国外的一些实验结论:手术后前三年是肿瘤的复发高峰期,这段时间间歇可以稍微密一点,3~5年后复发大大降低,间歇时长有再长一些,如果平安度过了5年,就可以停药了,实现临床治愈。
6.最后讲一下我个人的案例,我14年12月第一次手术,手术后没有任何治疗,16年8月复发再手术,第二次手术发现有脉管癌栓(复发几率大),所以就开始间歇靶向,目前一切正常。
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[LV.2]与爱新人
心悦  小学六年级 发表于 2017-12-2 15:08:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
还不错,甲胎持续下降中,肝功能也良好。核磁共振看了也很好。加油。           另外之前是买论坛病友们的索拉非尼,前两天政策好,申请了慈善赠药。感恩
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