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7月25日父亲确诊胆囊癌肝转移,一周五个医生判死刑,明天跟他摊牌告诉他真实病情。

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103854 18 冉冉的希望 发表于 2017-8-2 00:11:13 |

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年初父亲说腹部上方有些不适。我没有在意。他自己去做检查,说是胆囊炎打打消炎针就好了。我还说了句你怎么不去大医院。

没有逼着他陪他去大医院做检查这件事我会心痛一辈子。
如果是年初,哪怕只早三个月,情况也许完全不一样。

说什么都晚了。25号他跟我说胆囊要切掉要做手术,医生要找家属谈话。我到医生告诉我真相的前一秒仍然认定只是胆囊切除手术。五月其实父亲就做过ct了,小医院没看出来,白白耽误三个月黄金治疗时间。

我几乎没哭,真的。不知道是被吓傻了还是吓蒙了。出医生办公室爸爸问我怎么说,我说没事,手术要做,但是我们再咨询下更好的医院。

当天下午我和老公拿着结果去了湘雅和人民医院(肝胆科在省内最出名)。连着被两位教授直接判死刑。都说没有半年。手术机会没有。完全没有。当天下午我就给我爸办转院了,毕竟人民医院的肝胆科还是有名气些。现在回想起来,当时父亲其实是很开心的,因为他觉得他的病只要在这个大医院做个小手术一定马上就能好。他完全不知道这个东西会有这么严重,这也是我让我最揪心的地方。

进医院跟医生打了招呼说我父亲不知道病情。管床医生还是很好,在我表达意思后马上就说那我们不会和病人聊病情的。管床医生从一开始就坚持完全不能手术没有必要穿刺没有必要化疗。我第一反应是怎么能接受?那不就是等死神来吗?爸爸住院第三天我就去了广州。找到一个非常高明的教授,教授说可以手术。

回老家之后我和叔叔旁敲侧击的跟爸爸说去广州治疗的这个事。他完全不感冒。因为父亲性格直接,也非常恋家,他觉得去广州太折腾大家了压根就不可能去。在我还没来的及下狠心怎么跟他说,爸爸进一步磁共振结果出来了,我们传给广州的教授,他说,已经远处转移,做不了了。

这几天在人民医院,除了私下里管床医生还能跟我聊两句,主治医生和领头的那个教授几乎不闻不问。最生气的就是每天的查房,主治医生对其他病人都有话说,对我爸爸一句话就打发了。我爸爸从刚开始充满希望的喜悦因为医生的态度一落千丈。

当然因为我们从一开始就隐瞒了病情,医生应该是不好担责所以干脆选择不说。我怪医生也没有用,他们只有治病的职业,没有安慰的义务。我是看着父亲那失落的样子真的无能为力!

我和父亲其实很少交流,母亲去世之前,我们的关系甚至非常不好。妈妈走了以后,仿佛无形之中给我们两上了一堂生命的课,我和父亲的关系才正常起来。妈妈走的很突然,对我们打击都很大,后来我也明白生命比很多琐碎都重要。我和父亲的默契就是我们根本就不会聊什么很深的对话,只有家常,很多无关痛痒的话,吃了吗睡得好吗打麻将手气怎么样,我们的交流方式就是这样,就是让彼此心安。

所以我永远是他眼里的孩子,所以我的建议对他来说都微不足道。前天我还跟他急了,他天天打针连多压一下都不愿意,两个手背乌青乌青的,我急着跟他说你多压两分钟好不好。

从知道癌症到今天,整整一个礼拜。我没怎么哭。但是我很着急。但是急也没有急出什么好办法。我时时刻刻和在广州的叔叔保持联络,每天商量下一步该怎么说。磁共振结果出来的时候我爸要去翻当时我简直要吓死过去。我还特地跑到楼下复印社做了个假的结果。我真的很怕他一下子知道真相,很怕他一下子就垮了。

我和叔叔还有我老公每天都要分析我爸说的每一句话。比如他是不是应该怀疑了,应该感觉到这么久没安排手术可能不是个简单的事了,我爸指着前医院结果说,这是肿瘤,听到医生说暂时不手术就有点发脾气的说那这些针有什么鬼用,有时候喃喃自语,不手术那要怎么治哟。。。

第一次听到管床医生说手术化疗什么都不做,等胆管堵了再去这个说法根本无法接受。等死吗难道?。。。。太不人道了吧????

但是从昨天到今天,我一直在看论坛里大家的分享,我爸现在的状态真的还可以,没有黄疸,能吃能睡,除了腹部隐隐有点疼,其他真的可能算好的了。这也许是魔鬼来临之前最好的状态了。如果马上化疗,等待我们的是什么呢?我真的不忍心看。

我和叔叔刚才决定明晚跟他聊这个。打算慢慢的告诉他这个病。毕竟抗癌路刚刚开始,如果病人本身没有强大的意志也许我们做的也都是白费。我也不想在骗我爸了。也许他也早已知道,只是不想我担心才没有捅破那张纸。

论坛里很多很好的意见和建议,比起大医院的医生,实在有人道很多。没错,这也是对自己的一次考验。

爸爸,不管如何,我都会尊重你一切选择,都会一直陪着你。

祝好。

18条精彩回复,最后回复于 2017-12-24 21:38

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快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-2 09:45:11 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我家的情况和你家差不多,年初开始在老家一直当胆囊炎治疗,4月2号假期回去带老妈到县医院检查--胆囊癌。
瞒着说是结石,期间到处打听治疗方案,一周后转到省医院,继续点滴,手术安排在一周后。
就在要手术的前一天,告诉了老妈实情。
人的承受能力远远比我们想象的要高的多。
原以为老妈会崩溃,会精神垮掉,可事实上她更坚强,跟我们一起讨论方案,最后决定不手术,外引流。
现在老妈配合我们积极调养,体感还可以。帮忙接送孩子上学,做简单的饭菜。
冉冉的希望  小学四年级 发表于 2017-8-2 09:56:32 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区

谢谢!一起加油!一切刚开始!我们还有很长的路要走!
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养鱼  小学四年级 发表于 2017-8-2 13:57:44 | 显示全部楼层 来自: 广东
经济条件如何?如果心存愧疚与遗憾的话,用下PD1或者其他靶向药试一下吧,趁着现在身体一般情况还比较好的情况下。胆囊癌貌似有文献说阿帕替尼有效率高点。另外我也听说过有病友胆囊癌用吉西他滨的方案+口服替吉奥有效的案例。把该做的事情做了,尽量不留遗憾才是重要的。你从一开始到现在咨询的都是外科,外科当然第一选择是手术。你去肿瘤内科去多做做咨询吧,这样不治疗每耽误一天都挺可惜的,等有了腹水就更难治疗了
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[LV.1]初来乍到
快哉风  小学六年级 发表于 2017-8-2 18:30:34 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 快哉风 于 2017-8-2 18:32 编辑

goodluck
goodluck
冉冉的希望  小学四年级 发表于 2017-8-4 15:22:22 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
8月4日    记

昨日告知父亲病情,我没有在场,是叔叔跟他说的。反应还算好,没有我们想象的那么严重。爸爸很坚强,叔叔开导的也很好。(因为爸爸一直把我当小孩,所以很多话我说他很难听的进)爸爸接受了不能手术的事实,准备周一进我们当地的肿瘤医院开始正式医治。叔叔和医生也提醒我,我们这些家属也不能太紧张,不然病人看见了心理会更不舒服。我觉得很对!爸爸心理承受的就已经更多了,我需要给他加油鼓劲,而不是再去增加他的担心。一切就绪,轻松上阵,我相信我们一起能共同面对即将来临的风暴!时刻提醒自己不能乱,让爸爸开心,过得每一天都是赚的!加油!
景程不错  高中三年级 发表于 2017-8-4 16:27:01 | 显示全部楼层 来自: 上海
冉冉的希望 发表于 2017-8-4 15:22
8月4日    记

昨日告知父亲病情,我没有在场,是叔叔跟他说的。反应还算好,没有我们想象的那么严重。爸 ...


楼主去肿瘤科治疗了
过不了多久
楼主又要上这个论坛
诉说病人的种种严重副作用了
冉冉的希望  小学四年级 发表于 2017-8-11 16:36:56 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
8月11日
住进了肿瘤中西医结合科第三天了吧。爸爸这两天心情格外好。所有的检查都是正常,肺和脑的CT结果还有所有抽血结果都是正常的。他还安慰隔壁床做化疗的病友,要有精气神要多下床走动。饭也大口吃,还能喝碗汤,不爱吃的水果也在努力吃。

但是我仍然沉浸在治与不治的纠结中。

拼命查数据看文章,化疗对延长生命的效果还是肯定有的。但是一个是所有的医生不建议做,另外一个即使延长这个效果真的说不好。我爸性格犟,也不愿意折腾去北上广。这里的医院应该治胆囊癌的不多,所以都不建议,也不给方案。

爸爸说他找人算了命,说能活到69。我都不知道怎么回他,甚至他还说,他觉得这个肿瘤肯定是良性的。我真不知道是该为他的乐观开心,却也更加担心病魔来的时候他能不能抗住。

和叔叔商量说,他说他理解我的心情,但是他也建议保守治疗。但是我一想到这个病如果不控制,最多就半年我就难受的不行。可是谁又能保证化疗效果呢?

怎么办呢。。
798836664  小学一年级 发表于 2017-8-22 11:18:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
冉冉的希望 发表于 2017-8-11 16:36
8月11日
住进了肿瘤中西医结合科第三天了吧。爸爸这两天心情格外好。所有的检查都是正常,肺和脑的CT结果 ...

你爸都知道了,我们都不知道该如何选择,我爸是一个很要强的人,现在一下子病了,我们都接受不了,更何况他,就这一个月,我都快不认识他了,又黑又瘦,看着就想流泪
冉冉的希望  小学四年级 发表于 2017-9-5 09:34:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
798836664 发表于 2017-8-22 11:18
你爸都知道了,我们都不知道该如何选择,我爸是一个很要强的人,现在一下子病了,我们都接受不了,更何况 ...

哎,一模一样,确诊的时候还是个正常人,我爸现在说几句话就喘气,瘦了两斤,腹胀腹痛,脚也有点肿。整个都不好了。我也不知道怎么办了。

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