• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肝移肺转—记老公抗癌路

    [复制链接]
499777 605 雪绒花 发表于 2010-9-16 22:40:41 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 雪绒花 于 2011-5-25 22:16 编辑
, v& M) n" l' r* \4 q$ q! B, m6 M9 D: s' H. u" g
因在爱之家论坛的帖丢失,为便于对病情的变化及治疗情况有一个系统完整的记录过程,现再简单整理一下,重新开个帖,于己于人都有利。特别是对移植过的朋友而又发生情况的能有所借鉴,这是初衷。

/ f" q: e! t; }2 A0 ^% g3 a0 q& F) T. W! o

2 }: [# [% M# o7 N2 g5 `/ u3 ~* s7 o
( p; \) v! X" o
8 t  c% {+ ^/ B0 A5 Y( ]! H+ E7 q- W
老公于20061231做了肝移植术。术前诊断为结节性肝硬化,手术病理显示“管内见癌栓”。

7 z5 _8 T! l2 e. l8 m4 g
5 \9 f; V* ~  H+ R) d* p7 L. Y) Q4 g9 d

! d4 e" M& D! u
3 D0 i6 K2 h0 A& o2 w
ICU醒来已是2007年元旦,从此开始了“新生活,新感觉”。

% q5 w5 t+ A2 }. L% g# R+ ]; Y  B: N( F% w
# d6 l! q3 T- Y6 o, ^% R  v

: ^. L8 ]) L; o" B1 b3 Z# f; ?! X$ u1 f: _  g
后来的两年,生活质量发生了质的变化,每月检查的各项指标一次比一次好。

9 j- i) s) L# g! p
4 k, p4 I; E8 }3 N( B# l
# Y2 X6 c' K" }6 g5 D& B/ _7 h( Q2 j4 r- ?- d; P# e( V

3 n6 i- X' c  }- _6 y
20092月,因不经意间有咳嗽,偶见血丝,引起警觉。立即做了各项检查及CT,发现双肺多发转移,最大病灶已近3公分。AFP也首次突破正常值(0—13.6),为24.13

$ v  }5 \& _. r
4 X+ l5 ^! H' C1 j& c
$ U& F$ G9 X( J/ m% p
  V  T+ R" D- L0 b( I% q" Q$ I* B8 ^% T+ C4 i: \+ C7 y; |
经省人医主要科室专家会诊,排除了手术及化疗等方案,首选服用德国拜耳公司的靶向药多吉美。从此开始了艰难的抗癌路。
9 j; o9 |6 L* x- m, g0 P
. w0 ^; s0 K4 v% [( e* R

7 F. i/ h2 t/ Y1 g# \9 f4 \
0 ^+ `! ^. J( l" s& ~
5 b1 K: D; d) j5 Z* o1 @
20092月——9月间服用多吉美。

+ C! |! Z0 y% Z* `& [- p3 y/ u- Q1 a! L) [) y6 S+ h

9 f: ]% F4 f/ O! r2 i" F% O- }4 \5 w) r) ~
* x- p6 L9 w0 P0 F# o. G7 }8 [
期间7月份出现一次小排异。因在发现肿瘤之后,为了提高免疫力,而降低了FK的摄入量,致使药浓度在相当长一段时间都处在一个较低水平,引发了术后第一次的肝功波动。
. a: ^. P, f* b' q& N) [' [, J$ [4 A
$ o  W. x; \2 u3 T4 d5 b0 S

! i! N( v  l# z( `  Y$ |1 Y; w/ _$ o  t6 r. Y7 ?

9 c% C; l9 G; m
因对移植后一系列问题的处理知之甚少,不明其中原因,也就不知如何处理。正此时,我表姐在北京书市上买到一本憨豆精神所著“一个人的健康战争”一书,如获至宝,立即寄给了我(这也是我知道世界上居然还有第二个憨豆,呵呵!)。收到后,我一夜之间粗略通读完,舍前取后(前半部分写移植前与肝硬化斗争的篇章,后半部分是移植后抗排异过程)。

0 q5 {9 m# X5 ?+ {5 j
- h4 s, W1 C4 g! a+ P1 Y) e8 y2 A9 \0 H. @. O

. ]7 Z! b; D5 b# s  P
1 Q- Y- A( `3 q1 r* Y
因排异方面医院也无人指导,只有自己摸索了。就按照书中比例加服西柚汁,加FK,折腾了近两个月,总算使指标下来一些。
( k; U1 _/ E( V4 ^

( T3 b2 g" u- k# B5 |' k' ~
1 g1 a( n4 [) ~- |" B& V( ]% [$ }4 N) A0 g! l7 d/ y9 v

. s$ i' Y+ @; {* J
多吉美连续不断服了7个月,期间的各种副作用接踵而来,每种都领教过了。从脸部红疹、手足溃破、口腔溃疡、到脱发、腹泻,为了同鬼子抗战,硬是坚持下来了,直至最后严重腹泻才不得不适当减药。

8 f, j/ z/ c: p. [2 k; L0 l/ i# l+ E
) ?, j$ }& `5 v! f2 j6 v: U: f0 m+ H+ ~' [

$ T2 z* A* z) A9 B. u% F4 x) c$ ^
( c/ \! E, v' X6 a: @

) y) M' Z* s5 ?) i6 O9 [) |7 X- R3 c( S; l4 y
0 w' H5 I2 F+ Z8 P, M

( J% J* z6 _: x0 s& j. m' b- w+ m3 ]$ I  m0 S
8 `9 f' n. b: C8 J( w

6 c- a0 w1 K: x$ g6 m: ^/ c: ]8 v: C, c
+ X3 X" J+ T7 }# R( h

- h: O" J: x# _( m

606条精彩回复,最后回复于 2020-8-30 20:51

雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-16 22:54:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:23 编辑 , @  h5 V0 @0 m
/ X- t! P$ B) U- ~
2009年9月下旬,也就是建国60周年大庆的前几天,发现尿黄,又继续观察几天,细看巩膜也有黄了。于是29号一早就去医院开单检查,结果出来后,肝功全面暴涨,总胆152,直胆80。当即住进移植中心。入院后医院给出结论是药损,这时起才停下多吉美。3 o1 T, b! V$ H* `: V0 j
与此同时,美天在网上查找资料,一下找到了抗癌同盟,在这里结识了和我们有着共同命运的兄弟姐妹!在这里也才知道了与主流医院有着截然不同的全新理念:靶向药也是可以吃吃停停的!这也是憨豆大哥在抗癌领域首创的里程碑!
0 l# C) N4 T7 m( T这段住院近两个月时间,多吉美是彻底停了,但由于肝功尚未恢复,也无法用其他药取代,只能看着肿瘤失控。0 p& U- {0 o8 Z# q
11月住院期间,连续5天去做了一次射波刀,做掉了靠肺门附近一个近6公分的病灶。后无任何不适反应。1 g$ K6 {( Q2 @% Q7 P3 j/ L2 m
这次住院55天。在出院后的日子里,一直在一边恢复肝功,一边索坦和多吉美轮换着吃,但终因肝功困扰而无法足量服用。
7 I8 G* V6 W4 W
: j6 h, _0 N; e' [2 A$ A- Z1 b( B& a% h% ^5 m+ L; b
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-16 23:38:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:30 编辑
$ k. S/ s# N" g( l" r8 \# m4 W3 |! P" Z+ c. \$ W3 z& D
由于对第一次有过的小排异警惕性不足,2010年春节前一周,又一次更为严重的排异卷土重来。
' p) z1 A* Y) V8 d  {( Q1 l" t这次的指标就没上次那么容易下来了。入院十天后,酶下来的很快,总胆却飙升到400以上,持续一月有余,无论怎样用药都无济于事。做了胆管造影,总胆管吻合口也不错,说明不是胆管问题。* ?! H, ?6 Y; x' j, F3 r
移植医生把我叫到办公室对我说,他们分析可能是肝内胆小管纤维化造成的淤胆,这是移植后会经常出现的问题,恐怕是没办法了,除非二次移植,但肺上有肿瘤,已不合适,再住一阵就出院吧。也就是说,医院已经束手无策,决定放弃治疗!( Q! z, N/ P8 g1 |! {9 i
这时候,几位肝友一致动员我们立即转院去天津一中心,那里有着一流的移植内科专家。
9 c. K% ~1 W$ f! f接下来的几天,我跑遍了其他大医院的移植专家门诊,得出的结论必须做肝穿进一步了解,看是否有可能排异。
" A. K7 e7 T1 y1 i3 }回到医院,我立即提出做肝穿的请求,这家省内最好的医院却根本不把外院意见放在眼里。在我的一再要求下,终于答应做了。" j( z2 O( V; z$ {' c4 \- R
肝穿出玻片后,我一次又一次的跑病理室,流着泪请求病理室主任一定亲自看玻片,以便做出准确判断。终于感动上帝,三天后看到结果——中度排异。
" Y6 K( x5 c4 K/ T/ Q7 F) B' {  V接下来移植中心实施了大剂量的激素冲击7天。之后,在憨豆大哥的建议下,不仅同时口服了甲强龙,更重要的是大幅度提高了FK的剂量,随之胆红素才逐渐下来。直至出院时,还有178。* n# |+ V* }8 Q+ b8 E. y" y  d
这次住院68天。终于又回家了!
8 D& k% e" h# c后甲强龙连续服用4个月才停。FK至今还只是少许减量,目的是继续巩固这来之不易的结果,避免再次出现反复!3 b( ~# Y( X+ k  n$ ?, U9 i
在此谢谢憨豆大哥的多次指导!
& s( m; C) {9 W* C$ \
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-9-17 00:40:50 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
支持,虽然对肝癌的治疗不了解,不过很佩服雪绒花姐姐的坚韧,以前在爱之家就经常看到你的影子,经常看到你给别人一些用药的建议,希望这里还是能常常看到你的身影。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-17 22:01:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2011-3-3 16:07 编辑
8 ^' ?/ Q- c! W$ `7 p! L$ D, O0 I$ G5 W- X
出院以后的日子里,为保住新肝,仍然以半量的安慰剂形式吃着多吉美和索坦,并进行DCA雾化。但尚不能有效遏制AFP的增长。在近一年来无法足量使用靶向药的空窗期,7月中旬AFP升到历史最高点600。' E+ v4 {' ?' A/ d! W8 g- a
  N5 I1 C# p2 m! L- z
2010年7月7—9日,第二次重拳出击做了射波刀。
7 j6 t7 r" p( \) Q$ N0 v" N2010年7月27日开始吃阿西替尼,20天后检查,在两种武器的双重作用下,AFP降到200。
& F1 J# L) _+ P0 N4 T: w6 O这次是继去年9月份停了多吉美整一年后,第一次足量用上阿西。
5 O3 a0 m% k2 I" `  @9 n( i1 e) r, }
5 G& w. e$ m0 Q- F) G: T5 L) Q阿西的副作用较小,对我们非常合适,原以为可以继续吃上三五个月,但在第32天时,被突然而至的强腹泻击垮而被迫停下。这时检查AFP,比15天前有所上升到267,说明一是射波刀的作用已过去,二是阿西效力略显弱。不过也有可能阿西的效果会滞后呢?所以有适当机会还会继续吃下去。6 K6 J1 }9 O& U$ d. X/ s
2 z. x( }6 a* ^
2010年9月1日,首次用3+1的组合拳模式:即3粒索坦+1粒依维莫司。
/ T4 }; x) I5 @$ d3 h半个月后(9月15日),检查结果AFP为193,比15天前停阿西时下降了近28%。但是换来的结果是血象又跌倒地板上,白细胞只剩1.6!现在只能是吃二停一了。- U( n( ^, [# W  b" G
我查了一下说明书,依同样会在肾、血象、以及肺部感染方面带来一定影响,有待于继续观察。5 [/ O. a# w4 m2 n/ s/ Y( f/ ~
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-17 23:08:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 23:10 编辑 & i* G# @2 W! [9 |- Z7 t7 H: @0 X

% d0 P! J& v/ p下面把最新成绩单晾凉:3 F; ?3 A! P0 w
          7月16日       7月27日        8月7日        8月16日       8月31日     9月15日
# A/ t3 l6 B3 m) a谷丙          31              128            130              ---              104            82
1 W3 j7 h/ U. I# @0 c  `) V# K& t谷草          84              124            118              ---                97           103- B  w. d7 m3 z
ALP            374            441             441           448               480         516
' Q4 N6 h: ^  ?9 o8 B; DGGT           347            371            316            215               386          408
5 [; M; o. e3 g' R  x总胆           56               55             47              52                  60            43" T0 {! ?. H3 R! M" u' O( W! Y2 `3 e
直胆           21               21             17              32                  25            168 g* |2 e8 x7 b+ a
总蛋白        69               69             66              73                  70            66
1 ]8 j$ a- N2 y  E白蛋白        41               38             38              40                  38            37
0 I/ d& R9 G& H8 x白细胞        3.1              2.8            ---              3.0                 3.8           1.6
' Z8 ?! L1 C+ s7 ~) i! f: F5 Z# u血小板        74               58             ---              52                   57            25! l( f6 h1 f# _. V8 Z& C
中性粒比      88                82            81                ---                 76           71
9 w  ]3 }. \+ F淋巴细胞比   3.2            16.8            7.3              ---                 9.2          16.2% R+ D0 m% P6 b5 f- u
总胆汁酸      92              94              49                ---                78           ---
+ v7 m- |1 ^7 ?1 a0 T7 CAFP             600            315            208             200               267          193# \  Z2 q% r: y3 u
FK                4.4                                                14.9
  p) ]& p2 H$ u
* U; x& o  F3 y: d3 l, ]; e憨大哥,有以下问题:
. Y- ]( w: M4 ]2 H3 P1)从9月1日起,FK已减去1毫克,现在每日共3毫克+依5毫克,根据今天的检查结果,可否继续减?' E2 i+ q3 v5 P
2)这次的血象特低,估计除了索坦抑制外,依可能也有关系。今天暂停了索,依仍旧在服用,打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当?. g: y1 S8 t' i8 f% w/ h
3)今天还拍了CT,拿到总院放疗科看了,肿瘤控制不错,但肺部有少量积液,不知是否和依的作用有关?% r6 C9 K7 u0 ^
如为了稳妥,还有种方式就是FK不动,依暂停。想听听您的意见。
5 m; C+ n/ E( ?: K& I; ^$ h% a% _# T5 S1 V* P* ^7 M# X9 v
•依最常见的副作用(发生率大于30%)有:口腔炎,非感染性肺炎,无力,疲劳,咳嗽和腹泻。1 p) }# y' R% ?, e1 z

( L5 S, z7 P) x  S& d0 e6 n0 c. f•临床试验中有报道血红蛋白,淋巴细胞,中性白细胞和血小板降低。建议服药前和服药过程中检查监视全部血细胞计数。+ b6 B( O# D, U: `) m
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2010-9-18 09:34:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
绒花姐,甲胎还在下降,不错啊,恭喜一下 ,还有的都不懂
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-18 15:18:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 蝶舞飞扬 的帖子- A4 k3 o/ u6 D3 o! f

, n% W7 L" Z4 s2 r& R& S6 x5 c  Q) p蝶舞,老公最近检查没?怎样啊?
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-18 15:47:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1)从9月1日起,FK已减去1毫克,现在每日共3毫克+依5毫克,根据今天的检查结果,可否继续减?
- d. E- y+ \- l——如果继续吃依维莫司,可继续减1毫克FK。+ l3 k7 h5 U+ C- _

2 W" C" |1 @1 x9 E  |2)这次的血象特低,估计除了索坦抑制外,依可能也有关系。今天暂停了索,依仍旧在服用,打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当?
4 Q5 D- W5 Z& Q——我吃了一个月依,血象毫无影响。造成白细胞低的是索坦。但现在停了索坦单纯吃5毫克依是不够力的,要吃回阿西才好。1 u$ z  A9 W/ O3 r* l* L

) D3 D3 n! U% W3)今天还拍了CT,拿到总院放疗科看了,肿瘤控制不错,但肺部有少量积液,不知是否和依的作用有关?9 |7 u  f/ Q& o) v6 E9 s4 u* l
——依与胸水无关。胸水一个可能是之前射波刀后遗的,一个可能是转移病灶引起的,可暂停DCA雾化吸入。
# q0 F0 W, ?$ X; w1 G. i* h( d
依既防排斥又抗癌,难得这一种药,不要因为说明书的一些吓人的副作用而弃用。* w+ ^4 Y! L' l' ^/ \1 }
另外,你在另一帖子说你老公吃着拉米和阿德,我才知道这错误。没必要长期吃阿德,它有肾损害,如果病毒已经变异了,才用上它,否则,只用拉米就行。我移植6年多了,一直单纯拉米,加阿德是移植医生想出来的双保险。是否需要吃阿德,必须看病毒变异检查,没变异,坚决不吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-18 22:25:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回憨大哥,加阿德已有两年了,当时是因为乙免打不上去,怕病毒变异,颇具权威的感染科主任才让加的。我知道它的危害性,提过多次总是想停掉,她一直表示反对。
' C+ Q9 Y* t; G+ I您看是马上就停,还是等看病毒变异检查后再停?5 D, R& `5 ?+ U* X/ I+ h
再问,有胸水为何不能DCA雾化?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表