回复 瓶子 的帖子$ v, U9 m1 {# ?) K
+ G+ t( A5 D) T- i6 H吃了33天的易瑞沙,而且其中后24天每次以150毫升的西柚汁送服(提高易瑞沙的血药浓度);与此同时,还连续33天服DCA,剂量为24毫克/公斤,一天的辅助剂的抗氧化剂仅300毫克硫辛酸和300毫克维生素C,维生素B1为180毫克;此外,33天连续每天一次吸入雾化DCA,浓度为100毫克:10毫升;此外,继续每天纳曲酮4.5毫克。* m$ s |7 \" b# r
. m# s8 e4 Z! ^8 K) ?曾在中途检查过T淋巴细胞亚群,免疫水平居正常人的中上水平。在33天里,自我感觉依然很不错,体力充沛,练功不缀。心想这回的CEA该像以往那样大幅度下降,至少该从之前的11.1降到7、8左右。: S8 I! N9 z1 ?, S8 y d
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拿了检验单一看便傻了眼——9.1,只下降了两个点,幅度仅18%,创降幅的历史新低。0 N& r+ r9 d# t7 L
3 m* |7 A* @* u) X6 C易瑞沙凌厉不再,等于好日子走到了头?看看周边,也是如此。譬如一起练功的苦咖啡,在吃着易瑞沙的情况下已经连续两个月CEA不动,在12点多停留;一个也“19外显子突变”的吃了三个月英版易瑞沙的,尽管所有症状完全消退,但CEA从700仅降到600就再也不动了……: _$ n3 J+ ]4 f+ E% Q
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路漫漫,往下如何走?改特罗凯?特罗凯能像初用易瑞沙那样凌厉吗?化疗?没有病灶,CEA超标不足2倍,是不是大炮打苍蝇?局面有点不三不四,不伦不类,倒觉得怎么都不是。
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5 }3 l7 `' a" \& v) X3 ]6 o干脆,把青蒿也加上去,改为晚上临睡前吃,连续吃,盼它多少贡献一点力量;继续易瑞沙,停西柚汁,减少一些副作用;改用新来源的DCA,继续连续服用雾化吸入;继续纳曲酮。
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# q9 n, d- B& @6 @5 P这个月的目标不敢再奢侈了,只要下降就行。与癌打持久战,就这样磨下去,直到CEA掉头爬升才考虑特罗凯或化疗,因为目前的日子还很不错。 $ ^8 z1 Z y. V
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- N$ k! k+ ^3 p, L% |: u发表于 2009-7-2 21:46 | 只看该作者 暂别DCA
( I& Z! Q9 }2 p1 a- I5 a本来吃着新的DCA,信心百倍,估计这个月能够把CEA多一点打下去。今天检查血压,却发现心率又像去年那样出奇地低,躺在床上休息时第一次测得45,第二次竟然43!怀疑血压计不准,改人工摸脉看着手表数数,结果一分钟只有46!- L1 o+ W, v; v$ t
9 r: T+ d+ S( j$ N怪不得最近中午睡醒仍昏昏然,就是不想爬起;怪不得每天上午练功成了苦事,越来越觉得累,身体沉重两腿发软;怪不得晚上才9点多就呵欠连连,没精打采;怪不得半夜又开始小腿抽筋,需要伸直双腿睡……原来皆因心率缓慢,血流缓慢,机体运行缓慢。( Z7 D% {8 w' d6 i
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翻阅记录,原来也是去年6月底首次发现心率缓慢,那时是中断
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! F5 q3 r8 \: f [半年后再次服用DCA的第22天。在找不到其他原因的情况下,最/ w" Y* S4 G* |( w3 a& Y
8 r* K) m" X3 `* C大嫌疑该是DCA了。去年就曾怀疑过,但因为DCA吃吃停停,心率大多在48~50,也就不当作大事。+ Q F5 X) |* O! V
( U8 l" I, X* n- T没办法了,只好暂别DCA,否则心率再慢下去的话,即使CEA归零,也说不定会在某天晚上永远睡下去,再不会醒来。
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. L& @8 j+ N# F2 x S9 f* f难啊,抗癌之路!
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+ z% x2 R/ Q0 ~+ p2 r( H发表于 2009-7-16 18:41 | 只看该作者 除了易瑞沙,拿什么降CEA?! |2 R4 ]" Z/ c0 D! v2 A
再过一周又到每月一查的日子,预计这回的CEA不会低到哪里去,7或8就不错了。易瑞沙吃了三瓶,再吃下去,只能弊多利少,CEA说不定要掉头上升,更糟糕的是造成耐药,影响以后的使用。因此,无论这回CEA是多是少,易瑞沙都得必停无疑。
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停掉易瑞沙,将拿什么降CEA?这是急切需要预先确定的。
# Q; g2 F* O# g% m列举可能的方案及其长短:( M% \- \' W: Q( g. F
- `% M. w! I2 L& l4 C" e% L1、秘版特罗凯
5 S, z: W' h* L5 y# a 优点是省便和稍便宜,副作用有限;缺点是即使有效,降CEA的力度可能不会很强,有效期也不会长。, ^. u+ A5 M' M. \8 I1 z9 I! B) h
6 l; w3 Z8 H# q2、秘版索拉非尼
( E% s" }* | W 优点是一旦有效,降CEA的力度会较强,用一个月即可;缺点是副作用较大。4 S0 T+ |( ^; o$ ~$ f1 |
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3、索坦原料
; ^( V+ v6 F" }$ o 优点是力度较强,十分经济,短期或长期使用皆可;缺点是来自周围人群阻力较大,要做说服工作很麻烦,副作用也不小。
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* w: Y7 r. ?9 K; Z6 @, s% m0 s& K# m& _4、鸡尾酒式用药:半粒易瑞沙+1粒索拉非尼+1粒索坦
0 y: k2 n5 A8 a9 v 优点是囊括较多靶点,且副作用可能较轻;缺点是降CEA能力不明,可能靶靶俱射却无一中的。
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5、化疗+ v1 @5 n7 \. L5 N
优点是一旦有效,一个周期即可把CEA降到很低;缺点是要光顾医院十分麻烦,还有就是其影响深远的副作用,弄得不好要结束术后至今的美好日子,体质不再强盛,另外,成本可能也不便宜。2 r* @1 v3 d I; z
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因为本人术后只用过易瑞沙,别无其他治疗经验,所以在此敬请各位热心人士,根据本人的情况给个意见,谢谢!
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发表于 2009-7-24 21:13 | 只看该作者 不得不暂时告别美好的易瑞沙日子
m- E# A4 s+ h尽管红疹仍然遍布全身,降CEA的一线希望终被一纸检验报告掐断:9.6,竟比上一个月升0.5!
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上一个月从11.1降到9.1时,已经显出易瑞沙的疲态,当时心有不甘,决定掷出所有的法宝——易瑞沙+西柚汁、纳曲酮、25mg/kg的DCA、一天两次的DCA雾化吸入,企图大幅降低CEA。可是施行不久,心率像去年夏天那样突然变慢,睡醒时竟然只有43跳,只好连忙停掉DCA,过几天心率仍慢,便停掉西柚汁,仅留易瑞沙和纳曲酮和吸入雾化DCA。不久心率回升,但心率变慢的原因究竟是DCA还是西柚汁(可视为西柚汁放大了易瑞沙的副作用)还是其他,至今未知。不过,即使坚持服用DCA和以西柚汁送服易瑞沙,情况也不会好多少,因为这个月吃的易瑞沙已经是连续的第三瓶了,根据以往的经验,易瑞沙就是如此“三板斧”,再拿它砍伐也砍不出什么来。
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+ m4 N7 p; ~) t0 q+ O& W从2008年1月31日吃第一粒易瑞沙算起,至今约1年6个月(差几天),这一年半里,易瑞沙4次起用3次暂停,CEA被有效地控制在20以下;这一年半的日子过得美好而安心,从不担心病情进展和新病灶出现,连影像学检查也免了。. d# l! L) r- c7 a
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然而,这回易瑞沙从疲软到CEA微升,已经表明是强弩之末了,再吃下去也没什么意思,CEA必定一路爬升,并且越升越快越升越高,再拿易瑞沙作抗癌主帅,肯定离彻底的失败不远,CEA一旦突破自设的20的警戒线,紧接着的自然是复发和转移,然后惶惶恐恐地奔赴医院,接受化疗或放疗,承受化疗和化疗后的无尽的痛苦……" ]* W2 V- @: n: o9 m
( p1 b9 i# k7 Y, G高贵(一瓶等于两瓶多的易瑞沙)的特罗凯该升帐了,让它当抗癌大将军,好运气的话,说不定一个月就能把CEA降到正常值或接近正常值,吃两个月就可以把CEA打到3以下,那时,主帅休息,一些杂牌军上阵敷衍两三个月,易瑞沙说不定还可重新上阵……呵呵,反正是如意算盘,怎么美好怎么打吧。
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能不能实践“打死也不化疗”的主张,就看这回的特罗凯了。 ' u* Y: a; Q, v2 Z
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, `; b. W1 i: j' f, L$ O/ @# g发表于 2009-8-7 18:45 | 只看该作者 凶狠的特罗凯——服药两周% u# P3 @8 ]0 Q: \8 W9 h" G, Q! U2 J
最初吃易瑞沙时,曾感叹易瑞沙的厉害,带脓头的皮疹层出不穷。现在吃特罗凯
5 c) m% f. f. w) y( A) ^8 M% Q. {才知道,易瑞沙的皮疹多么微不足道,易瑞沙本身多么可爱多么温柔!
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到今天吃特罗凯才两周,可是布满身体各处的皮疹,总量肯定超过吃十瓶易瑞沙: R& [1 D6 [, ^
所出的皮疹的总和。易瑞沙的皮疹只长在脸上和背部及少量长在大小腿,而特罗
! k# z" w Q) \& {, Z1 ~7 i凯的皮疹生长地是全部完整的皮肤,一寸不留。
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每练完一个功,或喝下一杯热茶,或吃下热饭菜,身体各处会骤然出现扎针般刺
& B# V7 g% y# ^; @ N. |痛,或痒,火烧火燎,这时候,最渴望的是拿冰块敷帖,或冷水浇淋;拿毛巾抹4 E/ ]* H! i' L
汗得小心翼翼,不能拖动毛巾,否则一下子皮破血流……现在忍受不是问题,只
% I( F% e% I9 t是担心一旦感染,那将是大面积的可怕的感染。
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) t! A; O+ }7 D, x4 f. J! B9 K口角炎先是一边,接着发展到两边。每练吐音功,张嘴便把口角撕裂;吃饭也如( g/ y C6 w& D( |. j2 c
此,啃大块肉骨绝对不行了,只能斯文起来,小口小口,细嚼慢咽。8 g |# s+ N# }
1 N) d) w/ {6 `, {! ?口腔里给塞满了,舌头肿胀,腮帮也肿胀,挤迫得牙齿常常把口腔里的东西摧残
7 B9 k/ W+ {2 }5 L,疼得丝丝吐冷气。
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3 s5 N- G* y8 D1 y! @# }7 s鼻腔里老是堵塞,不清理是练不了每天一个上午的“吸吸呼”的。这清理非常危险,
3 I8 [8 p$ J9 T因为堵塞物全部是干涸了的血块,弄不好要鲜血淋漓的。每天坐在往公园的公车上,
7 Q' \' H. r9 `9 @我就把帽沿拉底还低下头,专心致致地用小指持续做着不雅的举动,直到把鼻腔里
9 Z. c, r5 k7 F% {( V6 T的红黑色的东西勾出来。
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一只食指甲沟炎了,肿胀,鲜亮,不时迸出些鲜血。毕竟不像脚趾的甲沟炎那样5 @: y/ {; _ a; S0 P$ V1 C
每走一步痛一下,于是也懒得理它,让它炎下去好了。2 M5 S4 {0 K' I9 h, n, D$ g
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最莫名奇妙的是,原来吃易瑞沙时的慢心率(常在50以下),这几天突然狂飚起来,
& m6 P0 `0 c; N1 @2 u9 v' X连续两天中午饭后测得高达95,要在午睡后才回落到60多(也比半月前快多了)。. L0 H' b- z3 x( l3 s% z/ e
专门查阅特罗凯的说明书,却找不到加快心率这一条。我只好把心率加快理解为( c. p" Q. A! {, Q
皮疹令我抓狂(午饭后痒得最厉害),抓狂引起心也狂。( i+ c. r( {( w6 \1 V4 l
2 E* u$ N, N6 Z" A2 ^ [/ f9 M- ^2 k如果不是为了那可恶顽固的CEA,我的特罗凯大概很难吃得下去。现在走到半途,4 v3 U$ z# o$ R2 q7 s* ?: w
即使弄到皮开肉绽,也是要坚持的,谁叫你得肺癌啊?!# n+ L! C- I* F7 c- b
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需要补充一点的是,特罗凯虽然凶狠,但对我的肠胃倒算十分关照,至今没有发
" Q$ i! T7 T" Z0 z6 e4 e% n生过吃易瑞沙时那般的突然腹痛然后迫不及待泻下一肚子浆状物的事件,仅这优
- M f5 }0 v1 N1 |点,就足让我对特罗凯仍心存一些感激。
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表于 2009-8-19 16:11 | 只看该作者 关于特罗凯的疑问* k; K7 q6 _7 o$ b- |
因为要计划下一步方案,想到其中之一是减量服用特罗凯,于是专门仔细阅读特罗凯的说明书,不读不知道,读了才知道特罗凯跟易瑞沙大不一样,之前却以为特罗凯跟易瑞沙差不多,于是疑问就产生了。' R4 I9 ]7 L$ p: C$ P; C
" T F d$ t( Z% i0 g9 \- O疑问1:特罗凯的吸收问题, }6 u% E; Y3 D1 T4 M- a$ G
说明书说,特罗凯的生物利用率为60%,但如果与食物同服,则能大幅度提高其生物利用率甚至可达100%!. X0 T- e- n1 X% ~
60%和100%的生物利用率是什么概念?就是150毫克一片的特罗凯,如果在空腹吃,等于吃进有效的药物为90毫克;如果在吃饭时与饭食一起吃下,则等于吃进有效的药物150毫克,两者差异为60毫克。2 I' p- R1 f- a- Z; A; }- @
也就是说,空腹吃特罗凯等于浪费了40%的药物。
0 }5 W/ r" Z( I, L; f r1 m然而特罗凯的说明书分明强调服用特罗凯的时间为进食前的1小时之前或进食后2小时之后,也就是说它强调要空腹吃特罗凯。
$ ?3 A# ]! i( k, }1 z为什么要白白浪费40%的特罗凯?
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疑问2:药物浓度曲线下面积问题
+ v, z* J, ~. m) Y+ d说明书(或网站的药物介绍)说特罗凯药物浓度曲线下面积是易瑞沙的7倍。, I* G3 q8 t3 S. z5 p
这个7倍很厉害,表明特罗凯的代谢和清除比易瑞沙缓慢7倍。这等于说:假如易瑞沙跟特罗凯的抗癌能力在同一时间段内是相等的话,那么,特罗凯的抗癌的持续能力该是易瑞沙的7倍。那么,是否还可以这样理解:特罗凯停药到第6天,它的抗癌能力仍跟服易瑞沙的每一天相当?
9 n/ O- h" _2 ]5 i- l/ w这不大可能,但按推理却是如此。
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疑问3:减量服用特罗凯的可能5 G# o+ T& f e! k' f, q
因为疑问1的存在,是否可以把吃特罗凯的时间改为在吃饭的中途,并且同时把特罗凯切掉40%的体积?这样既可以保证特罗凯的足够浓度(浓度需生物利用率保证),又可节省特罗凯,降低治疗成本。+ }& c( V6 [( q p- j
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疑问4:隔天服用特罗凯1 R" P% X! k, F( ~$ w; a) M# q1 u, \
因为疑问2的存在,所以即使隔天服用特罗凯,体内的特罗凯的浓度曲线下面积仍没多大改变,仍比易瑞沙的曲线下面积大很多很多,因此,易瑞沙要天天吃,但特罗凯可以隔天吃? # r: x7 R' \$ j# T
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& Z* a3 s, X$ o6 C" }1 y4 K" i发表于 2009-8-21 18:17 | 只看该作者 白白辛苦一场: C0 H4 _" h; y' L: k- L
停特罗凯三天,仍然承受从头到脚的痛苦,心想付出这么大的代价,CEA该下来吧
. W& q L; v: O2 s: z?可是不然,26天时间用了25片(其中在第15天时因太难受停药一天)特罗凯,结% h# a4 a4 x) C
果如同吃易瑞沙,CEA继续缓慢爬升:10.3,比吃特罗凯之前升了0.7。
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# W; _7 p$ b- `& F7 p/ L R7 N整个头皮长满疙疙瘩瘩,那是脂溢性皮炎;脸孔红肿皮疹密布,鼻头尤其丑陋;4 `5 W' N& P" R2 Q+ Z3 Z( r' v k) h
鼻腔堵塞,全是血块;两嘴角裂开,布满结痂;全身皮疹轮番冒出和成熟,浑身$ C5 M c& k! j v' c
剌痒;脚趾甲沟炎,顽固红肿……吃饭不再觉得香,老是打饱嗝,不知饿;食道. u* l; P' ~/ r9 Q
似乎变窄,一不小心就噎着;中午时分心率变得奇快,达95,这辈子从未有过,
5 z1 `* r5 ?& Z: c3 m: X; V午睡后才慢下来;入睡困难,辗转反侧……这些都咬咬牙熬过来了,还边吃苦边1 D' F2 x1 n% Y! c8 X8 }% f
高兴副作用来得猛烈,一心想着这回CEA不到3也不高于5。; k0 o' V6 B) H. ~6 L
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现在得出结论,在我身上,易瑞沙效果减弱,特罗凯同样作用不强。假如这26天/ q" |+ x5 a3 h6 D5 k
没吃特罗凯而是继续吃易瑞沙,CEA大概也不会降下来,但也不会高到哪里去。3 h3 S/ ~$ } l' I3 E( j0 w
可以这样理解,这回升起来的0.7,加上上个月升起来的0.5,该是癌细胞的变异+ _9 `+ z; o+ l$ j# L
株,易和特都没办对付变异株。
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单靠靶向药不行了,得另想办法,首先想到的是免疫。这两个月用足药CEA却缓慢
- A Z. {5 T4 k' s6 ~. l) b爬升,与此同时恰恰淋巴细胞百分比到达这一年多来的最低位——26.5%。或许,
* r5 f& D3 o, A想办法提高的免疫,说不定是抑癌的最强良方。当然,免疫不是想提高就能提高
+ `0 ?; J* f7 N! E,也不是靠一些含糊其词的“提高免疫力”的保健品可以实现。
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6 G- O% f! Z) j- X: y$ l3 w4 s" Q( o辛苦完了,该趁着皮肉的日益舒服,好好从长计议一番,上下求索。 |