• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

推开命运之神的手——第四年征程失败,转正版阿西

  [复制链接]
9094 28 水中水 发表于 2015-12-30 09:57:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 水中水 于 2017-2-3 14:55 编辑

命运其实都埋过伏笔。

2012年,我同学跟我感慨,她伯母得了Ca,觉得世事无常。得知时,我当即给母亲打了电话,我也不知道为什么,或许当时想让她过来检查,未雨绸缪。母亲说我傻。生病只是别人的事情。
2013年春节前,曾让母亲去体检,她一是觉得浪费,二是觉得麻烦,于是我也没再坚持。
12、13年那几年,我老是有皮肤感染。医生配了转移因子,盒子上说明,另外还可以用于Ca的辅助治疗。当时心想,怎么会用到这个功能呢。
……
原来人都是一样,倒霉概率玩起来的时候,你以为你是看客,其实命运之神早就把你算计在内。


13年9月初,同事几个正在讨论八卦,无非是李开复确认得了Ca,我也静静的听着。话题后没多久,接到我母亲的电话,但却是我姨妈拨的,很简单的几个字:B超显示肝上约有5公分的瘤子。那个电话成了似梦非梦一般的开始。

而后几天,迅速住进了市医院(也是区域级的三甲医院)。但这家医院的手术安排却是一拖再拖,由于靠近血管,他们既不敢动,又说要请上海的专家,最后,让转院。真正手术到了13年中秋后的第一个工作日,彼时,已转院至上海东方肝胆医院。手术时间不长,2个小时就出来了。医生毫不言讳的说,8公分肝肿瘤破裂,复发几率很高,家属做好心理准备。父亲听完直接瘫在地上,这是我第一次见他那么无助。

此后,开启了漫长的抗ca路途。


28条精彩回复,最后回复于 2017-2-4 12:40

水中水  小学六年级 发表于 2015-12-30 10:06:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
本帖最后由 水中水 于 2015-12-31 08:40 编辑

治疗历史:

手术前AFP22万,术后恢复至40多,手术后一月复查升至1000多,医生让做介入。介入一月后复查升至1万(医生说血管堵了,介入失败)。那时,母亲有点心灰意冷,再也不想折腾去上海了。

随后,住进了市肿瘤医院。开始了放疗,几次放疗后,APF降至800多。那时孤立无援,不懂病,不懂药。于是走上了常规的步伐——吃中药。还特地去杭州配了,传言是名声大噪的医生,专治肝病,经常去美国开会种种。然而,两个月后的复查结果并不理想。放疗并没有维持好状态,中药也没有相应的效果,AFP开始大于1210了(当时不懂稀释)。

于是又开始漫长的住院治疗。医生说化疗吧。要做6次。我母亲坚持只做了4次,化疗开始偶感不适,但未有脱发,行动全部自立。化疗后AFP1200(医生告知的),说稳定了。

化疗后三个月复查,仍旧AFP1200,仅让做了B超,B超显示正常。由于医生此前的告知,复查都是父亲陪同,因此认为暂时控制住了。殊不知,狗屎的化疗医生不懂稀释呢,还是我们没送红包,给了家属错误的信号,也让我们半年内未做任何治疗。

15年4月再次去复查,此时AFP暴涨至9万多。医生又让化疗了一个疗程,随后让回家。父亲不甘心,再次去东肝咨询,东肝说需做PET确认。结果出来:盆腔转移7公分,肝上复发三公分,同时其余地方有多个结节,结论是盆腔腹腔种植转移。直接让回家了。

多次打探后不想放弃,尝试找过中医,也查了资料,最后在病友的推荐下,发现了此论坛,开始了靶向治疗。

☞    5月18日开始多吉美,第一个月检查AFP降至8万多(9万多的AFP是吃药前近一个月的数据,因此完全肯定有效。同时,吃药后盆腔的转移瘤疼痛减少)
☞    多吉美第二个月(实际是第二个月+10天)检查AFP升至13万。化验的医生直接说,没用了。肯定不甘心。
☞    随后开始7080+120.20天后,AFP跌至5万4。继续7080,20天后,AFP略微上涨1000多,估计耐药形成。
☞     换,瑞戈。在论坛看了很多瑞戈的效果较为担心,单药10天后检查,AFP又涨至大于12.1万。前期效果短短10天就被回收。
☞     换,索坦,三周后停5天,又吃2天后检查,AFP仍旧是大于12.1万。由于吃药期间,母亲觉得盆腔的转移瘤有缩小,因此判定有点效果。但血象较为打击,血小板仅32,白细胞2.8.同时,转氨酶有略微升高。
☞     换雷利+184,20天后检查,AFP降至4万5,这是今年以来最低的值。
☞     继续雷利+184 1个月。AFP4万3,微降近2000。但是第二个月后,血象又打击较甚。
水中水  小学六年级 发表于 2015-12-30 10:56:20 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
天降大任于斯人,现实的赤裸使得名句成了一锅鸡汤。然而,该独自面对的,该独自思考的,该独自决定的……一如既往。

于是此次决定住院升血象。也似乎是我这个错误抉择的开始。

12月19日开始住院,住院期间内开始未停掉雷利,后停掉开始换阿西。考虑到此前吃靶向药伤胃,于是让医生打了护胃针——兰索拉唑。第一天打后有点恶心,同时胃口变差。随后随着吊针的持续,在连续4天的兰索后已经呕吐严重了。医生未能给出好的建议,当时想着停掉了应该副作用会减少。但是事实从12月25日至今,每天都变差一点(目前已经出院)。目前的情况是,5天左右没能吃饭,喝水都吐,吃下去的东西不消化,药片过了几个钟头吐出来仍是完整的。也由于不吃东西,大小便也已经没有了。

PS,我母亲有胆囊炎,未进行过治疗。住院前,吃饭、睡觉、大小便均正常。肝功转氨酶略高出十几,其余指标正常。吊针期间就开始不消化,后来不能吃,一吃就吐,再到现在说话都觉得恶心。

情况很严重!!!请求支招。
李伟李伟  初中一年级 发表于 2015-12-30 15:29:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
阿西替尼,7080.。。 手术后怎么不经常注意检查。。、
李伟李伟  初中一年级 发表于 2015-12-30 15:31:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
乙肝还是丙肝引起的?
水中水  小学六年级 发表于 2015-12-30 15:36:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
本帖最后由 水中水 于 2015-12-30 15:39 编辑
李伟李伟 发表于 2015-12-30 15:29
阿西替尼,7080.。。 手术后怎么不经常注意检查。。、


按照医生的要求去的,一开始一个月,两个月,后来三个月。慢性肝炎g2s2,乙肝表面抗原正常,无丙肝。医生说不用验病毒量。未吃抗病毒药。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
李伟李伟  初中一年级 发表于 2015-12-30 15:41:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
水中水 发表于 2015-12-30 15:36
按照医生的要求去的,一开始一个月,两个月,后来三个月。慢性肝炎g2s2,乙肝表面抗原正常,无丙肝。医 ...

查查表面抗原  病毒等  看看是否需要抗病毒   
很多靶向的     换着吃
和平共相处  初中二年级 发表于 2015-12-30 23:49:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
哎,一把辛酸泪,能重新来过吗
水中水  小学六年级 发表于 2015-12-31 08:35:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
李伟李伟 发表于 2015-12-30 15:41
查查表面抗原  病毒等  看看是否需要抗病毒   
很多靶向的     换着吃

表面抗原正常啊,而且一直在换着吃靶向啊。您没太仔细看我的问题症结所在呢。
水中水  小学六年级 发表于 2015-12-31 08:36:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
和平共相处 发表于 2015-12-30 23:49
哎,一把辛酸泪,能重新来过吗

想到一句歌词:我愿意付出所有来换一个时光机。

可惜没有如果。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表