3月13日，终

-------------------------------------------------------------2016年1月5日-----------------------------------------------------------------
妈妈自上次做完支架一个星期后，感染发烧，控制感染后一个星期（11月25日）直胆从21.1涨到了85.1、总胆119.1、谷草115，又赶紧去医院进行保肝利尿治疗（思美泰、人血白蛋白、利尿、莫沙比利、乳果糖）。然而效果不明显。

11月29日，抽血指标为直胆168，总胆231、谷草122。
12月01日，半夜发烧至40.2，经退烧药退烧。抽血进行细菌培养，开始挂舒普深
12月04日，直胆为104，总胆151，谷草、谷丙38。细菌培养显示大肠杆菌感染，每天下午加用替拉考宁，每天早晨饭后一粒西乐葆
12月10日，直胆162，总胆223，谷草111，谷丙64。其间每晚低烧38度左右，用冰袋缓解
               （思美泰、白蛋白、利尿、舒普深+替拉考宁、 西乐葆、莫沙比利、乳果糖）
12月16日，在肝胆科进行PTCD（经皮穿刺胆管引流）
12月19日，直胆138，总胆195，谷草44，谷丙33
                （思美泰、白蛋白、利尿、舒普深+替拉考宁、西乐葆、莫沙比利、乳果糖）
12月22日，直胆131，总胆180，谷草70，谷丙37
                （思美泰、白蛋白、利尿、舒普深+替拉考宁、西乐葆、莫沙比利、乳果糖）应医生要求出院
12月30日，直胆123.5，总胆177.8，谷草105，谷丙78，碱性磷酸酶282，胱抑素-c 1.35（水飞蓟素3*1、4天，乳果糖）
01月05日，直胆129.2，总胆186.1，谷草51，谷丙47，碱性磷酸酶270，胱抑素-C 1.44；CEA3078
               （水飞蓟素3*2，乳果糖，莫沙比利，雷贝拉唑3天）

目前：（1）做完PTCD以后，胆红素虽然有所下降，但下降趋势一直放缓，到今天直胆又开始回升
                （引流还算稳定，每天量较出院时的量少约50ml）我想直胆再降是不可能了，
                 这次回升可能是因为其他几个支管堵塞严重起来，或者原来总管处放的塑料支架出了问题。
         
         （2）腹水、腹胀，之前挂白蛋白和利尿，没有得到缓解。会想吃东西，但吃不下，吃一点就胀得难受

想问下：（1）在这种指标情况下，是否还有机会使用靶向药物？

             （2）若用靶向药物，使用184和特罗凯是否可行，有肝脏黑框警告的瑞戈是不是完全没有使用的机会？

-------------------------------------------------------------    编辑于2015.10.23    -------------------------------------------------------------
往年病例：

我妈妈患有结肠癌，转移腹膜、盆腔，于2014年4月28日做结肠癌姑息性手术，术前CEA100+。术后连续6次FOLFOX6方案化疗，随后吃中药CEA由4.9涨至71.4，速度逐渐加快。吃中药间做过两次化疗，但是指数仍长，一线化疗方案可能无效。

2014年10月份做增强CT复查，盆腔少量积液，结肠无明显异常，后腹膜有一厘米淋巴结。由于母亲不愿化疗，于2015年1月28日开始吃靶向药易瑞莎印版，盲试。1个月后指标由71.4降到34.4。见有效，后又吃YL易1个月，涨至61.7。不确定是否是YL与成药的差异。接下来吃YL2992，26天，由61.7涨至91.7。遵循憨豆先生的四步原则，换凡德，15天后由91.7猛涨至166.1，且血压一度升至186。惊慌后于第二天重吃印版易，并安排入院检查并化疗。

2015年5月15日，影象检查显示肝脾多发小结节，肠周腹膜多发结节，两腋多个淋巴结节。化疗行F0LFlRl方案，伊力替康+5Fu，化疗前CEA160，化疗后1周检查CEA升至249.7。母亲化疗后几天状态很不好，检查CEA大升后，又继续吃易24天，由249.7降至218，见仍有效继续吃15天，CEA大涨由218升至295.8。易耐药。随后空窗10天，查指标411，于是吃阿西替尼22天，CEA553。继续吃阿西8天后吃22天9291，CEA降为414.4。但由于暂时9291断了货源，想继续火力，便改为易瑞沙足量和9291半量联合，22天后指标为363.1。后补充货源后，继续吃9291足量，没想到指标大涨至1000+！人也黄疸严重。

----------------------------------------------------------   

目前：

妈妈服用9291第三个月，前几天觉得脸黄，但是没有告诉我。（其实一周前就有发现尿黄，但没在意）今天早上爸爸打电话过来说妈妈全身都黄了，匆忙赶回去先带妈妈查了指标，预约明天早上的B超。血液指标十分不好。

1，生化：妈妈总胆红素115.1，间接胆红素35.2, 直接胆红素79.9。谷丙转氨美143，谷草132，碱性磷酸酶509。r-转肽酶353。视黄醇结合蛋白17.2，糖化血清蛋白2.9。

2，血常规：免疫指标也十分低，淋巴细胞分类术为8%，淋巴细胞绝对数为0.56。

3，C反应蛋白为14．9，中性粒细胞79．1，有炎症感染。

4．癌指标：9月30日,CEA指标才363.1，比9月8日查的降了49个点。今天查出指标CEA1000+，CA199升到1000+,上个月199是668.8。在23天里指标大爆发。

5.表现得症状有：黄疸，眼黄全身黄；腹痛，特别是右上腹；乏力，没胃口；全身瘙痒；

明天做B超，看下肝胆部分的影像情况。在肝胆外科挂的号，医生没给我们做任何措施，说是明天看完B超情况再决定是否做手术，并轻描淡写的一句，现在没有床位，决定做手术后再让我们排队等。现在带妈妈回到我住的地方，妈妈已经睡了，我却睡不着。想让有经验的前辈帮我看看就目前的指标，有哪些问题，我应该怎么做（虽然看了bluest 的关于黄疸的帖子，心里还是十分没底）

--------------------------------------------------------------2015年10月24日----------------------------------------------------------------

今天做了肝胆脾胰B超，B超显示结果：

1.肝脏多发占位；肝内胆管扩张；门静脉栓塞；胆囊萎缩，胆囊壁毛糙增厚；脾脏占位；附见有腹水

------------------------------------------------------------- 2015年11月3日---------------------------------------------------------------

妈妈终于在10月29日做了支架手术，胆管造影显示堵塞的位置比较高，所以放了2个塑料支架（不知道塑料支架可以支撑多久，放置后胆红素还是有所好转，仍在高位）。但同时也收到了CT和MRI的影像结果，情况比B超显示的还要糟糕：右肺中下页及胸膜多发结节，右侧胸腔积液，两肺下叶纤维增殖灶；肝脾多发占位，腹水，腹膜弥漫性增厚。
医生说妈妈目前身体状况和各项指标都不是很好，无法做抗肿瘤治疗，但同时胆管可能会因为肿瘤进展再次堵上。并一直强调我们已经是很晚期了。目前很迷茫，保肝同时下一步怎么做决定不了。

--------------------------------------------------------------2015年11月12日-----------------------------------------------------------

11月12日更新：妈妈做完ERCP后10天，开始发冷寒战，周一晚上突然高烧不退，用抗生素三天，每到下午2点开始发高烧直到第二天陵城。到今天（周四晚）没有再反复发高烧。期间总胆和直胆有继续下降，谷草却从出院的41大涨到89，谷丙虽然在正常值内，但也有上涨。在县市级医院就诊，医生也说不出原因，只说是ERCP后确实会有的感染反应。我在想是不是可能肠液返流引起的，今天让妈妈尽量不平躺，饭后勉强走动一圈，而下午就没有再准点发生高烧。
-
--------------------------------------------------------------2015年11月17日---------------------------------------------------------

妈妈在11月16日查了肝功和血常规指标，各项指标很不尽人意。

总胆和直胆比5天前下降了些，谷草上涨到89，谷丙涨到37，碱性磷酸酶短短5天从347涨到了713，谷氨酰转肽酶也翻了一倍多，到了284。
血常规淋巴细胞依然低值：淋巴绝对数0.7，淋巴百分比6.2。血红蛋白偏低，中性粒细胞和白细胞升高。
医生评估无法进行靶向和化疗。

我妈妈现在腹水比较严重，挂了一天白蛋白和利尿支持，可以每天三顿进食。（虽然每次没有太多，差不多在半杯豆奶加一个包子的量）。在体感上觉得用了利尿和白蛋白后，肚子比之前硬邦邦的略有宽松。偶尔会肚子疼痛，但不清楚具体哪个位置。（妈妈腹膜有小结节）

医生建议我们先处理腹水，进行抽腹水+灌注化疗药物一周，明天即可进行。因为腹水一直在不会消掉，影像进食而且容易造成感染。对于医生的提议，我现在很犹豫：
（1）如果不抽腹水，可能会增加感染风险，且腹水会只增不减；
（2）抽腹水，但会把腹水中的白蛋白等营养物质一并排出去，身体可能会更不行。而妈妈现在肝功和血象都很糟糕（自从10月中下旬黄疸以来）
（3）肝上肿瘤也比较严重，拖延下去肝会越来越不好，更加争取不了机会了。

-------------------------------------------------------------2015年11月19日------------------------------------------------------------

原定11月18日（昨天）抽腹水和热灌注的，但是早上主任查房后又说不用抽了（妈妈这几天腹胀有所缓解，肚子有软下来），让我们家属去她那里说接下来的方案。

我接到消息后，从上班的地方赶回了妈妈住院的县级医院。结果进了主任办公室，听到主任的话是让我们家属不要抱太大希望了，妈妈已经是很晚期，化疗和靶向目前做不上，以后也未必会有机会，让我们早作准备。现在和以后就是支持治疗，有腹水抽腹水，有梗阻治梗阻。存活期不会延长。我说之前妈妈肚子胀的厉害，现在不是有缓解么，她说之前是腹膜炎，现在用了抗生素，有好转了。（在此之前，医生只说腹水，从未提及过腹膜炎）

妈妈的严重程度，我有最坏的预期，但是还是希望努力。我不明白现在把我们家属叫过去是因为突然出现的腹膜炎和一直以来不好的指标让她觉得的确无能为力，还是觉得我们家属抱的希望太大，总是过问医生的用药和方案。。

11月19日晚，给妈妈打电话，她说中午吃了医院四五个水饺，觉得太难吃了，自己跑到附近超市（约900m的样子）买酸奶吃了。晚上吃了医院餐（饭吃了一半，菜吃完），又吃了半碗爸爸煮的面。爸爸说她状态很好。我很惊讶，希望妈妈再接再厉，一天比一天好。

我家服用9291YL80mg，第三天周身肌肉酸痛难耐，停药3天症状消失。便秘情况没有发生。

我妈昨天停了一天的9291，当天晚上就不便秘了，不知道为什么，可能我家体质确实会引起便秘

目前9291是不是最终武器？如果吃了以后还能轮换为原来已经耐药的药吗？

gsaz 发表于 2015-10-18 23:58
目前9291是不是最终武器？如果吃了以后还能轮换为原来已经耐药的药吗？

看靶点和间隔时间吧。目前不清楚9291耐药后会怎样，刚用第三个月

后悔当初没把用药讨论的帖子拷贝下来，现在想看也没法看到了＝ ＝

玉萍001

”楼主| 发表于 2014-5-28 20:22:27 | 只看该作者
老公这几天精神很好，吃饭也香甜了，都是尽量想多吃点来增加体重，就是光吃不拉了，9291的副作用就是便秘，又加上还有两片止疼药奥施康定副作用也是便秘，这样就忙活着怎么能叫他拉的出来，吃果导不行，用开塞露不行，乳果糖也不行，现在用番泻叶把大便能推到直肠，隔一天就灌一次肠就下来了，我开玩笑的说老公，都六十岁的人了还不会自己拉便便了，不过灌肠也相当的简单，我现在操作的相当的老练，两分钟就灌完了，自己买的用具又是相当的舒服好用，所以在医院老公不叫护士灌，就让我操作，我逗他说还是看上我这个五六十岁的老护士了。“

这家也有便秘的现象，看样子还是有相对的概率的

在线等前辈的指导

肯定是阻塞性黄疸，能不能做排黄手术要看阻塞的位置，应该尽快入院检查。之前自己可以口服思美泰，天晴甘平保肝。

bluest 发表于 2015-10-24 10:29
肯定是阻塞性黄疸，能不能做排黄手术要看阻塞的位置，应该尽快入院检查。之前自己可以口服思美泰，天晴甘平 ...

请问下思美泰可以自己买吗，我们发现黄了马上去了省第一医院，但由于是周五都是普外医生，即使看了B超，也没有给我们任何方案，让我们回家等周一挂专家号。可是我看您关于阻塞性黄疸是个和时间赛跑的事情，不想白白地等着。而且我们B超做出来，很不好：肝脏多发占位；肝内胆管扩张；门静脉栓塞；胆囊萎缩，胆囊壁毛糙增厚；脾脏占位；附件有腹水。所以能自己买的话想先买来用了