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老爸肺腺骨转十六个月突发脑转,全脑放疗加颈部对穿照射中

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3696 10 爸爸你要好好的 发表于 2014-5-21 12:39:24 |

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本帖最后由 爸爸你要好好的 于 2015-9-16 11:20 编辑

2015/09/16 全脑放疗+颈部对穿照射治疗第十三次(共计二十次,四千总量)  因为北京阅兵期间快递管制,阴差阳错拿不到299804,老爸坚持之下终于下决心上了全脑放疗。放疗之前那天,我觉得爸爸最近吞咽不正常,临时加做了颈椎核磁,结果发现颈椎第7椎体已经只剩一个空壳了,第3锥也吃掉一部分,医生惊奇我爸竟然没有更多症状,如不是唑来膦酸每月打维持住了一个还有些硬度和支撑力的空壳,老爸可能早已瘫了。情况不容乐观,赶紧重新定位,加做颈椎部分的对穿照射,和全脑放疗一起做。老爸每次进去以后先照射脑部,然后紧接着治疗颈部。今天第十三次治疗完毕了。阅兵期间做做停停,还赶上两次机器故障,到今天,放疗的副作用慢慢显现,嗓子已经烂了,喝水都疼。头晕头痛有几天,用甘露醇很快就缓解,半小时就起效。夜里有过两次不明原因的呼吸困难,医生也没有多解释,吸氧输液也就过去了,但是爸爸觉得很难受,回想起当时憋气的感觉老泪纵横。脑转后爸爸特别容易激动,暴躁得像个小伙子。

2015/08/20 CEA3.5 阿西之后突然脑转,父亲几乎失去行动能力,言语不清,性格改变。面临选择,是否按照医院方案马上全脑放+化疗、十字路口!

目前每天易两粒暂时支撑。特已装好,心里有几个方案。继续两粒易,或者马上改特300300冲击,或者两周后拿到299804开始试药。我感觉父亲在易、特、2992、9291、阿西全都有效且没有耐药的情况下,不应该听医生话急于上全脑放疗,要不之后选择就很少了。全脑放的效果往往不尽如人意,虽然血脑屏障因此可以打开,但是之后脑部的选择可谓少之又少。让人犹豫,好似赌博,也要赌个赢的概率大些的。

爸爸的情况:20140314 查出肺腺癌,骨转,但是不脑转。19突变,一线上易瑞沙,三个月后发现与癌共舞,开始轮换。易、特、2992、凡德、阿西、9291都试过,只有凡德无效。2015年4月,因为带父母孩子去泰国旅游两周,父亲自己坚持前前后后断断续续停药,一直不算正常,但每月检测CEA均在低位。没有超过正常值上限,唑来膦酸每月都打。没想到8月初开始走路拖步,言语不清,性格改变。之后渐渐加重。20号MR显示多发脑转移。主治医生态度很不好,站在爸爸床边两次叫嚣没有什么治疗价值了,让出院。这还是北京军区总院,医生怎么就这素质呢,爸爸陆续在他手里治疗一年多,近期他知道我们自行轮换靶向,态度变得更差。说我这个女儿不是自己能行吗,那就自己继续靶向吧。忍着内心的愤怒和泪水,这几天脑子里各种方案走马灯似的转。爸爸情绪低落,但是经过反复鼓励,父亲也认识到这并不代表前路茫茫,而是还有很多选择和希望。


~~~~~~~~~~~~~~~
2015-8-19 脑核磁

脑干、双侧小脑、基底节区、额颞顶枕叶见多发斑点、结节状T2稍高、T1等或低信号影,DWI未见明显异常高信号。脑室、脑沟、裂、池稍宽,中线结构无移位。蝶鞍不大。鞍内垂体薄。双侧上额窦、筛窦粘膜增厚,左侧上颌窦内可见半圆形T2高信号。

注GD-DTPA后,脑干、双侧小脑、基底节区、额颞顶枕叶弥漫分布环状、结节状异常强化影。

印象:
颅内多发异常强化结节,结合病史,考虑转移瘤
双侧基底节区腔隙灶
副鼻窦炎,左上颌窦囊肿
与2014-5-15 片比较,颅内出现多发转移瘤
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~



(注:CEA正常范围0~4.6)
2014/03/14  CEA5.6  CA125 195.5  CA153 18.7  CA199  13.9   CA724  2.3     
                   血清胃泌素释放肽前体59.3    鳞状上皮细胞癌相关抗原0.3      恶性肿瘤生长因子59.7
2014/05/14  CEA6.9  CA125  81.3  CA153 13.8   CA199  11.5    CA724  2   
                   血清胃泌素释放肽前体3074   鳞状上皮细胞癌相关抗原3.6   恶性肿瘤生长因子67.9
2014/06/14  CEA5.1 印易
2014/07/14  CEA2.9 2992+184 最低药量的半量。。但效力仍旧强大
2014/08/25  CEA4.2 凡德 基本无效,光敏严重且持续数月
2014/09/25  CEA3.7 印特
2014/10/25  CEA3.1 2992+184+唑来磷酸
2014/11/17  CEA3.9 唑来磷酸 靶向空窗
2014/12/22  CEA4.5 唑来磷酸2014-12-1 早晨风大倒着走摔倒,右手肘扭伤,擦了活络油。23日出院后决定停止空窗,上印易
2015/01/24  CEA3.2 印易+唑来磷酸,右膝盖某点多日有压痛感,后自述恢复
2015/02/25  CEA3.8 YL特+唑来磷酸,右腿反应说表皮发麻无力。过年发烧一次,消炎后好转
2015/03/25  CEA3.1 空窗+唑来磷酸,青岛旅游四天,体重升至72kg,老爸牙痛,找机会停骨转药看牙
2015/04/12  CEA3.9 2992仅服用9天+唑来磷酸,因去泰国旅游两周,趁低位空窗,出游前检查,2992仍旧一吃就泄
2015/06/18  CEA4.9 空窗两月后试药9291,收拾了两颗大牙的问题,9291无力感明显,其余还好,40mgYL的量看来实在太低,不能参照老爸对2992的敏感反应,本月复查骨扫,原本第七第八肋和颈椎的转移灶,只剩下第八肋和颈椎,唑来磷酸是功臣!
2015/08/20 CEA3.5 阿西之后突然脑转,父亲已将要失去行动能力,言语不清,性格改变。面临选择,是否按照医院方案马上全脑放+化疗


2015/03/14   主肿瘤大小  4.8*4.5  
2015/05/14   主肿瘤大小  3.8*2.2
2015/10/25   主肿瘤大小  已经没有数据了,描述为小结节
之后不怎么检查CT了,以CEA为主要参考指标
2015/08/20 骨扫描显示颈椎、腰椎、8/9/11/12肋转,原发增大,MR显示多发脑转

目前吃过的药大多有效,而且效果比较显著,这是老爸给力的地方。凡德的光敏非常严重,楼下陪孙子玩一会回来就又红又肿,然后开始蜕皮奇痒,试过很多药膏都没多大作用。每个月去挂唑来磷酸,空窗期除了降压药、钙片,其余辅药视指标情况基本都停了。希望可以把持久战打下去!

9条精彩回复,最后回复于 2015-8-23 11:05

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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2014-5-21 22:34:47 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
不知你家测试的医院中CEA的正常范围是在10以下还是5以下,如果是10以下的话,CEA就不是很敏感,它上升的影响也不是很大,而125是在下降,CT影像显示也在变小,有可能你家是CA125敏感,先不要急于判断易无效,再吃一段时间,对比相关指标,找出变化规律来再判断
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
monox  高中二年级 发表于 2014-5-21 22:43:00 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
一切以CT 为最终依据,就算耐药,至少吃到ct 有进展,这是我的理解。
况且cea 变化范围在5 左右,可以理解为较不敏感,不知道这个低区域的敏感性是否和高区域一样。

所以情况不用太悲观。 肿瘤缩小总是好兆头。
爸爸你要好好的  初中一年级 发表于 2014-5-22 07:21:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢两位的回复,是我的疏漏,这家医院CEA指标正常范围是0-4.6ng/ml,所以父亲的CEA应该是敏感的。两次检查是在同一家医院做的,具有可比性。还请大家赐教,十分感谢!
yyy666  硕士一年级 发表于 2014-5-22 22:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
有实体瘤的,主流医院都是以影象判断疗效的
yyy666  硕士一年级 发表于 2014-5-22 22:25:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
影响CEA值的因素比较多
爸爸你要好好的  初中一年级 发表于 2014-5-23 12:23:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢yyy666的回复哦,这几天为求稳妥把易逐步加到一片半了,观察一个月再说。毕竟有多处骨转,不敢大意啊。马上备好2992和凡德,CEA如果还算稳定,开始轮番试药。。。
weilebaba  小学六年级 发表于 2014-9-10 13:50:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
祈祷我们的爸爸都好好的
爸爸你要好好的  初中一年级 发表于 2014-9-23 20:10:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
我要努力升级,好多帖子都看不了了!!
爸爸你要好好的  初中一年级 发表于 2015-8-23 11:05:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
2015/08/20 CEA3.5 阿西之后突然脑转,父亲几乎失去行动能力,言语不清,性格改变。面临选择,是否按照医院方案马上全脑放+化疗、十字路口!

目前每天易两粒暂时支撑。特已装好,心里有几个方案。继续两粒易,或者马上改特300300冲击,或者两周后拿到299804开始试药。我感觉父亲在易、特、2992、9291、阿西全都有效且没有耐药的情况下,不应该听医生话急于上全脑放疗,要不之后选择就很少了。全脑放的效果往往不尽如人意,虽然血脑屏障因此可以打开,但是之后脑部的选择可谓少之又少。让人犹豫,好似赌博,也要赌个赢的概率大些的。

爸爸的情况:20140314 查出肺腺癌,骨转,但是不脑转。19突变,一线上易瑞沙,三个月后发现与癌共舞,开始轮换。易、特、2992、凡德、阿西、9291都试过,只有凡德无效。2015年4月,因为带父母孩子去泰国旅游两周,父亲自己坚持前前后后断断续续停药,一直不算正常,但每月检测CEA均在低位。没有超过正常值上限,唑来膦酸每月都打。没想到8月初开始走路拖步,言语不清,性格改变。之后渐渐加重。20号MR显示多发脑转移。主治医生态度很不好,站在爸爸床边两次叫嚣没有什么治疗价值了,让出院。这还是北京军区总院,医生怎么就这素质呢,爸爸陆续在他手里治疗一年多,近期他知道我们自行轮换靶向,态度变得更差。说我这个女儿不是自己能行吗,那就自己继续靶向吧。忍着内心的愤怒和泪水,这几天脑子里各种方案走马灯似的转。爸爸情绪低落,但是经过反复鼓励,父亲也认识到这并不代表前路茫茫,而是还有很多选择和希望。

8月24号医院应该会给放化疗方案,可能继续逼我们出院。我倾向于回家靶向。有路过的侠士给出个主意吧。跪谢了!

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