一位肺癌晚期患者的战争

发这个帖子的目的是记录自己的抗癌之路。
一.不知道病情
    1.2024年9月中旬开始头疼，分别于9月25日和10月1日看中医，9月25日照了头和颈CT，头部CT显示右侧小脑半球见斑片状低密度影，其内见环形高密度影等。问CT检查人员说脑内见38mm*25mm。因当时在上班，不重视。
    2.2024年10月7日因头痛厉害看神经外科，当天入院，10月20日出院。住院期间，做了开颅手术-右侧小脑占位性病变切除术+硬脑膜修补术+去骨瓣压术（事后才知道6天内不手术，人有生命危险），出院诊断：肺癌脑转移，脑积水，肺部点位性病变，肺癌肾上腺区转移？基因检测日期11月5日：EGFR:19外显子缺失。
      -开颅手术后，出现睡眠障碍。开始吃安眠药。出院后3次找中医开酸枣仁等，效果也不好，最终继续吃安眠药。
    3.2024年12月开始，右小腿开始酸软，出现右小腿落地都疼，活动受限，右手开始不能平举还有脖子硬。本人从2021年11月有脑鸣至今。
    4.2025年1月3日因昏倒入院，1月22日出院。MR显示颅内多发病灶。期间出现飞蚊症，身体抽畜和左侧肩膀疼，不能独立活动。1月8日开始吃奥西替尼等保健品。家属没同意做全身扫描和骨扫描。出院记录显示VTE3分，中危。这个月辞职。
    5.2025年2月左侧手出现神经疼。2月19日开始自己户外活动，2月底飞蚊症和小腿酸疼好了，也没出现抽畜和晕倒。
二.知道病情
    1.2025年3月14日知道真实病情，当天就接受了。
    2. 3月右手不偏瘫。4月脖子硬也改善了。
    3.目前左侧肩膀有点不舒服(手拍打时的反应)，偶尔左胸上会不舒服.
三.药
    1.2025年1月8日吃奥西替尼+安眠药(1粒艾司唑仑片)+保健品等.
    2.3月开始吃阿司匹林肠溶片，针对心梗和脑梗。
    3. 3月31日开始吃中药。
    4.4月7日改为半粒安眠药艾司唑仑片.
四.改变
    1.每天走路8000步，分2次。做半小时深呼吸。
    2.每天冥想1小时，分2次。
    3.每天2400毫升水，起床后1杯。
    4.每天睡前泡脚和100个腹式呼吸法.
    5.每天用足底按摩器15分钟。
    6.每天甩手功800次+400次敲打手肺经和心经等，分2次。
    7.每天晒太阳（如有）.
    8.晚餐用破壁机打糊吃。
    9.修炼好心情。心态要积极乐观。

珍惜生命！感恩！
   

加油

2024年9月25日照了头和颈CT,为什么不照胸部CT？2024年10月20日 出院诊断：肺癌脑转移. 基因检测：EGFR:19外显子缺失，为什么不马上开始吃奥西替尼？一直拖到2025年1月才开始吃奥西替尼。

科北游人 发表于 2025-04-14 19:16
2024年9月25日照了头和颈CT,为什么不照胸部CT？2024年10月20日 出院诊断：肺癌脑转移. 基因检测：EGFR:19外显子缺失，为什么不马上开始吃奥西替尼？一直拖到2025年1月才开始吃奥西替尼。

谢谢网友的鼓励，一起加油。
你的问题问的好。
1.9月25日是医生开单让检查，没让照胸CT,让我找神经外科或上一级医院看，而且自己当时在上班不当一回事，从未想过癌这个字。
2.为什么1月8日才吃上药？刚跟家人讨论这个问题。2024年11月13日收到基因检测报告，1月8日才吃上奥西替尼。只能说我本应11月底吃上的靶向药，因家人无知且太依赖另一个医生，出现这种低级错误，当时吃的是医生介绍的另一个药。我本可避免去年12月发生不好的身体症状。
3.我今年3月才知道病情，复查时间我再看看。现走一步看一步。

谢谢您！祝您幸福！

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加油

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希望以后治疗一路顺利，看到描述真的很吃惊，每一步都踩错了，虽然现在纠正回来，脑已经出问题，还不赶紧停下来做全身体检，如果那会确诊吃上靶向药，有可能把脑转吃没，就没必要遭这个开颅的罪了，包括后面已经出来靶点，不赶紧吃药，又脑部多发，真的是庸医误人和家属的失误，加油加油！

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阳光～ 发表于 2025-04-15 10:57
希望以后治疗一路顺利，看到描述真的很吃惊，每一步都踩错了，虽然现在纠正回来，脑已经出问题，还不赶紧停下来做全身体检，如果那会确诊吃上靶向药，有可能把脑转吃没，就没必要遭这个开颅的罪了，包括后面已经出来靶点，不赶紧吃药，又脑部多发，真的是庸医误人和家属的失误，加油加油！

谢谢您！您说的对。
我的心情因这件事弄得极不舒服，现才缓过来。
耙向药就是我的救命药。

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向日葵5 发表于 2025-4-15 13:06
谢谢您！您说的对。
我的心情因这件事弄得极不舒服，现才缓过来。
耙向药就是我的救命药。 ...

记得定期复查

龟龟的柳树 发表于 2025-04-15 14:25
记得定期复查

谢谢您！一起努力！

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去骨瓣减压术（当时头晕，呕吐厉害？），现在还有脑积水？