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[咨询问答] 肺腺癌 EGFR21 L861Q少见突变 怀疑脑膜转移寻求指导

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3635 7 零0萱 发表于 2025-2-19 13:48:49 |

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本帖最后由 零0萱 于 2025-2-19 16:48 编辑 + V7 Y: p7 Z6 Y: N# a# V7 v3 `8 ~

) n  N. g, c# C/ T0 A' m, w诊疗记录:0 [: }# n5 j3 _7 {
2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊,胸部CT显示:左肺上叶占位,双侧胸腔积液,胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示:左肺上叶占位,考虑恶性,继发心包积液、胸腔积液,全身多处骨转移,锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT:左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理:腺癌,微乳头型;基因检测:EGFR21 L861Q,TP53突变。头颅MR:双侧大脑半球多发结节,考虑脑转移
  n; ]. a4 V( |6 r( q
' E; ^5 S( w. J4 J8 b1 T7 I; L2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心,胸水增长较快,影响呼吸及睡眠。胸水进展
" G" C  e. U* d! |' \1 w# C4 Z( q. x$ ^0 i1 L
2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼,联合化疗:培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗,联合阿法替尼靶向治疗,具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);阿法替尼30mg;q21d。共放出胸水5 000 ml,胸水病理:可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受,体感正常,生活自理。0 R. x- D) G2 p& S
3 B8 w& }9 ]5 O; R7 w7 Z) }
2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗,地舒单抗1次。1个月有效。具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);依沃西单抗800mg,d1,q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小,右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常,但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐(用药无改善),长期卧床,双腿无力,生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水,脑积水症状匹配,期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况,考虑脑膜转移$ T0 k/ d9 B& k* U" B

# o) _  }, U5 E( `" Z, z7 L2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼,地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇,呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来,逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。$ L" P0 N! m* C+ J/ v% L1 L
; _7 Y+ z+ M4 q0 Y( _, V9 G
后续计划及求助:2 o5 _9 H" ^5 E$ \4 V! x1 S& x
! i: k. ?( C; q& k' U/ y" s
1)口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR1 t0 H( M7 W" G4 g/ |

; ^3 s* o) z. O1 T" C/ ^* P) ?2)依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁6 {; x2 B/ |% t' [& w
) w3 C8 c/ G8 B2 I$ u5 n' U
3)今天下午去咨询北肿的主治医生,她说北肿鞘注做的少,认为鞘注有的人有效有的人无效,还担心会引起化学性脑炎,要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移,家属讨论想继续吃双倍奥希替尼,安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家,鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞?如果检测未发现癌细胞,仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注?我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞,如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话,就先不做。
: s: R0 p+ K7 t" f: C% d
& ?, V4 C( b& z; N4)因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼?或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制,积极考虑轮换用药?担心少见突变不确定什么时候会耐药。
3 `( I, z0 k: p, W1 i2 q: P  @0 H) S8 O& N- L
5)目前经历2次化疗,2种靶向药,是否有必要用血液做基因检测有无新的突变?+ y1 E. Z, R2 U! q+ J6 q
- c% p5 T" X6 C
6)后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗?
- p8 |5 a( g- u, H  L6 d5 m1 E( z+ P, b3 T
7)求推荐相关知识和L861Q病友经历
7 i* Z* L. s" m2 [9 a2 q8 P. n* s) W* ~7 ]( V0 }6 h

& Y# O, r& Q4 ~, `- D) W恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导!
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6 z3 X* O6 |; s9 ^5 E7 B0 E0 \- H@申医生 @keenman @阳光~ @地狱老师 @碟子1 @瓶子
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7条精彩回复,最后回复于 2025-4-1 20:27

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:43:47 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、鞘注?' h1 {  x0 ]. G) c$ c3 A$ U
2、化疗时,停靶向药?
, r6 ]2 q; @* n" z# H) O  H2 ^
2 C+ z% @! m/ I/ d4 |* N$ P$ w; H: ], m; k

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:33:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:50! M/ E* H2 H0 u8 H- A
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

& M- @+ ^( T, u1 W因为我爸二化后脑部有进展,不确定哪些是依沃西的副作用。我去协和肿瘤科请医生会诊,医生说依沃西还是有效果的,胸水控制的挺好

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:42:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:43
# M  F+ ]8 x. a. j. Z1、鞘注?
! k6 u" J$ v+ |3 e- @1 A; E% p2、化疗时,停靶向药?
! Y9 E0 H2 a! _% i7 ?) l' _
后来3月8日带我爸去北肿复查了脑核磁,报告显示与2024-11-21比较双侧大脑半球多发强化结节较前缩小;扫及脑膜略增厚伴强化;各脑室未见扩张。现在饮食、排便、行走均已正常,前期偶尔呕吐、易疲惫,目前体感较好,日常一天散步2-3次,可散步30~60分钟。北京停暖气了,我爸有强烈的愿望去南方住一段时间,让他去做想做的事情了,就没进行鞘注。等夏天回北京后,如果状态好打算继续化疗,对我爸来说化疗控制胸水的效果比奥希好。我之前咨询北肿医生,建议后续化疗时奥希减为单倍剂量,避免骨髓抑制过重。她说双倍奥希+化疗,白细胞会被打趴下。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-18 17:44:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
现在体感好些?(脖子,头痛?)                        现在 一直是双奥西?

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一梦一流年  小学六年级 发表于 2025-3-29 12:46:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家是L861R同蹲方法

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FUCKLUNGCA  初中二年级 发表于 2025-4-1 20:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你这几个月怎么换了这么多治疗方案,因为控制不住?以及脑膜转的金标准是腰穿后脊髓液检查。

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