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[咨询问答] 肺腺癌 EGFR21 L861Q少见突变 怀疑脑膜转移寻求指导

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2813 6 零0萱 发表于 2025-2-19 13:48:49 |

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本帖最后由 零0萱 于 2025-2-19 16:48 编辑 1 R2 H# A& s4 @! Q+ d5 I
" o+ X. Q, ]0 N' x
诊疗记录:
) j# o- h. k" X% F6 d2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊,胸部CT显示:左肺上叶占位,双侧胸腔积液,胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示:左肺上叶占位,考虑恶性,继发心包积液、胸腔积液,全身多处骨转移,锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT:左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理:腺癌,微乳头型;基因检测:EGFR21 L861Q,TP53突变。头颅MR:双侧大脑半球多发结节,考虑脑转移& W; `* e- @* k9 l/ J+ X5 o

$ }/ }0 M# m" s( {% m* O  j6 x2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心,胸水增长较快,影响呼吸及睡眠。胸水进展9 Y8 s* T1 j& _) ?1 j3 U- G
* ^2 T* Z5 A: h# G( x. t. Q
2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼,联合化疗:培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗,联合阿法替尼靶向治疗,具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);阿法替尼30mg;q21d。共放出胸水5 000 ml,胸水病理:可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受,体感正常,生活自理。1 o! V/ m0 @. W" o5 o5 d

( t2 [/ R9 p* \8 B2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗,地舒单抗1次。1个月有效。具体:培美曲塞500mg/m2,700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5,360mgd1(减量25%);依沃西单抗800mg,d1,q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT:左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小,右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常,但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐(用药无改善),长期卧床,双腿无力,生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水,脑积水症状匹配,期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况,考虑脑膜转移1 d# Y( `' P2 c0 i8 S7 i  `6 f
3 ?/ q* h. f, r/ u  h
2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼,地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇,呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来,逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。
9 q: v$ G0 J  D. w* U0 K4 B6 x1 H: G$ F: a2 i( `! c) B
后续计划及求助:
, v) L% w/ Y0 q) O, b, z1 f% A6 \0 z9 {0 Q' t# |
1)口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR
- V+ G! {0 `! p/ d
) _8 b7 M1 O2 Y% Q2)依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁
0 ^) y8 |% z& x9 h
  }1 V$ z6 a4 @* i: ^$ |. e3)今天下午去咨询北肿的主治医生,她说北肿鞘注做的少,认为鞘注有的人有效有的人无效,还担心会引起化学性脑炎,要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移,家属讨论想继续吃双倍奥希替尼,安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家,鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞?如果检测未发现癌细胞,仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注?我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞,如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话,就先不做。
1 y* d0 C4 y, |  g3 z& z6 G4 S) ]) z) i% t$ w2 D
4)因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼?或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制,积极考虑轮换用药?担心少见突变不确定什么时候会耐药。
2 ~6 m& m0 I& W7 b0 q
  S% H9 c( G1 b; ?  }0 I  C5)目前经历2次化疗,2种靶向药,是否有必要用血液做基因检测有无新的突变?
: L! f. Q0 _7 v% I. t& n9 L- U6 v# W( c. Y
6)后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗?
5 B  s  x: ~  L1 t  v: X  {4 {
, {. y7 ]+ W( l, x/ X* C7)求推荐相关知识和L861Q病友经历0 Y* S  {& {3 X3 H/ B" U
+ w+ m' ~% r1 u4 D* ~

4 ?  k+ R. E+ c7 b* H. i( s4 q/ n恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导!
) T4 m7 O( o" x3 ^- A' B$ o' K$ `( f8 Q
@申医生 @keenman @阳光~ @地狱老师 @碟子1 @瓶子 4 H& }+ ]( n  d7 u
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6条精彩回复,最后回复于 3 天前

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:43:47 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、鞘注?& z0 g% l5 g+ b& b9 \/ a' n
2、化疗时,停靶向药?
+ S' e. w! K, M; i( R1 Z) j" z9 Z8 {0 g
1 K3 f: T9 D  F$ y

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-9 12:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:33:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:502 L- x9 j3 m+ O( |
依沃西单抗化疗副作用大?    胸水好些?

+ @5 O6 K( ?" n4 m! L! E# [; @9 A因为我爸二化后脑部有进展,不确定哪些是依沃西的副作用。我去协和肿瘤科请医生会诊,医生说依沃西还是有效果的,胸水控制的挺好

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[LV.2]与爱新人
零0萱  小学六年级 发表于 2025-3-18 17:42:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
daminghu 发表于 2025-3-9 12:435 \' p8 c; j& N
1、鞘注?" J3 o) j1 z0 {# d- E
2、化疗时,停靶向药?
  P, u0 R7 ?2 Y
后来3月8日带我爸去北肿复查了脑核磁,报告显示与2024-11-21比较双侧大脑半球多发强化结节较前缩小;扫及脑膜略增厚伴强化;各脑室未见扩张。现在饮食、排便、行走均已正常,前期偶尔呕吐、易疲惫,目前体感较好,日常一天散步2-3次,可散步30~60分钟。北京停暖气了,我爸有强烈的愿望去南方住一段时间,让他去做想做的事情了,就没进行鞘注。等夏天回北京后,如果状态好打算继续化疗,对我爸来说化疗控制胸水的效果比奥希好。我之前咨询北肿医生,建议后续化疗时奥希减为单倍剂量,避免骨髓抑制过重。她说双倍奥希+化疗,白细胞会被打趴下。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-3-18 17:44:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
现在体感好些?(脖子,头痛?)                        现在 一直是双奥西?

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一梦一流年  小学六年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家是L861R同蹲方法

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