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求助贴,2024年开端妈妈确诊患上肺癌

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64924 16 加油128 发表于 2024-1-29 10:24:21 |

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本帖最后由 加油128 于 2024-3-31 13:45 编辑

1月6日晚回家妈妈说颈部淋巴有痛感。7日早上马上带她去本地医院照CT,医生告知肺部有个肿瘤,脑袋一下嗡嗡声。
我当天跟朋友说了一下情况,托她的关系8号带妈妈出去广州孙逸仙医院住院就医,经过几天一系列检查,确诊是左肺癌变(伴有多发转移,淋巴转/脑转/骨转),医生说已经不能手术了,给出的建议是靶向治疗。我给妈妈办理出院在家等待,也一直瞒着她的病情,但是目前过去20天了,基因检测报告还没出来,妈妈是长期失眠患者,这些天也一直没法入睡,求助有什么办法缓解?后续治疗,可以申请在佛山本地拿药吗?医保门特怎么申请?我妈妈对出广州就医有排斥(当时住院环境嘈杂),我们有佛山社保。
1月30日,终于收到医院通知说基因检测报告出来了,是her2突变,靶向药可使用T-DXD,吡咯替尼,但是医生告知这两个肺癌不适应症,没有纳入医保报销。T-DXD每针需要两万四千多,吡咯替尼也需要一万一个月,目前只能选了吡咯替尼,高昂的自费,不知道后续治疗怎办……

2月2日,才吃了两天吡咯替尼,我妈没有其他病友说的腹泻恶心呕吐症状,但是说晚上盗汗严重,回到了住院前不舒服的状态,说有一团火全身跑 想睡觉不让她睡,今天告诉我没按时吃药也不想吃。然后跟我拌了一嘴,说好人一生平安个屁,一辈子勤勤恳恳,被欺负心愿没得,活成什么鬼样?我怕眼泪止不住马上回避回房了,很明显感受到她有消极情绪。
我想拿病历去佛山市一做专家会诊,看下有没联合治疗方案,不过这样我妈就会知道病情,万一心态崩了我也没法想象(平时聊天中她表达不知道心理压力没那么大),每天都在左右为难中度过……
时间飞快到4月,这期间妈妈有慢慢接受身体不适并配合吃药,她每天都煲汤食疗,睡眠有所改善(情况时好时坏的,每天半夜起来咳吐血,说吐完会舒服些)。这转眼马上到要进行第一次复查,鉴于我妈对去广州看病条件反射的抗拒,我通过吡咯替尼的医药代表帮忙问询了医生,可以在本地复查。我又想起之前一直想做的联合专家会诊,但是我始终担心我妈的心态再次被击溃,依然没办法告诉她实情

16条精彩回复,最后回复于 2024-2-6 19:48

阳光~  博士二年级 发表于 2024-1-29 17:45:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
关于治疗就是等基因检测报告出来以后,再考虑下一步,可以当地就诊和开药,关于失眠,得看看因为什么睡不着,焦虑,还是什么,对应的开药,我之前失眠吃褪黑素很好用,后面我爸失眠用过佐匹克隆也可以,你们家长期失眠估计得去精神科配合开点药了,睡不着很难受的

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[LV.1]初来乍到
白茶清欢  大学一年级 发表于 2024-1-29 17:46:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
1.失眠可以就诊睡眠门诊(一般是开安眠药似乎)
2.等基因检测结果后再说
3.本地可以开的,保留好广州医院的资料(影像,诊断证明)回本地医院就诊
4.特殊门诊咨询医生,医保科办理

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[LV.1]初来乍到
白茶清欢  大学一年级 发表于 2024-1-29 17:48:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
基因检测后就可以看出有没有基因突变,能不能吃靶向药。有靶向药吃就靶向治疗,没有应该就是化疗+放疗

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2024-1-29 18:13:05 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
睡眠问题可以去精神睡眠科看看,现在多数用助眠药。可以去市三医院看看,那里是专科。
门特的话要保留好病理报告,影像如CT等,以及医院的各种出入院证明记录,到你想去的医院办理。
靶向治疗比较简单,可以在佛山治疗,市一或者禅医都可以。我就在顺德。

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加油128  小学五年级 发表于 2024-1-29 22:14:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
我比你快乐 发表于 2024-01-29 18:13
睡眠问题可以去精神睡眠科看看,现在多数用助眠药。可以去市三医院看看,那里是专科。
门特的话要保留好病理报告,影像如CT等,以及医院的各种出入院证明记录,到你想去的医院办理。
靶向治疗比较简单,可以在佛山治疗,市一或者禅医都可以。我就在顺德。

你好,您有好的老中医介绍吗?我妈妈有骨转和脑转,医生也说预估是腺癌,我都一直瞒着,怕吓到她,想带她找中医调理失眠症状。快过年了,她也不愿意再去广州,怕回不来。

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2024-1-30 21:05:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
找一找免费的针对HER2的ADC临床试验吧,应该有的。或者试一下免疫联合化疗,也许可以的

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2024-2-1 17:05:05 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
加油128 发表于 2024-1-29 22:14
你好,您有好的老中医介绍吗?我妈妈有骨转和脑转,医生也说预估是腺癌,我都一直瞒着,怕吓到她,想带她 ...

我家在看广东省中医院的吴万垠教授。中医调理失眠我觉得没多大用处,还是去看看精神心理科吧。
这个突变,不知道有没有仿制药呢?

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-2-1 19:06:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
吡咯替尼没有仿制药,目前有her2靶点的就是莫博赛替尼,波齐替尼,吡咯替尼,能入组最好了

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kuel  高中一年级 发表于 2024-2-1 22:18:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
adc可以针对her2好像

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