记录与母亲的抗癌之路，EGFR19+原发MET扩增，未来路还很长，我们一起加油！

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 HeiQiuCat 于 2023-12-18 15:25 编辑

2023年11月14日，一个来自父亲的电话，从此开启了我与母亲的抗癌之路，50岁的母亲患癌了，肺癌晚期伴随骨转移，医生告知父亲，母亲的生存期只有一到三个月了，说没有什么治疗的意义了，当我知道消息的那一刻，我感觉天都塌下来了，作为家中独生子女，这一刻我跟大多数人一样只有无助、恐惧、不敢相信、迷茫，平时身体一直看似没有问题的母亲怎么就会患癌，还是晚期了。冷静下来以后，我立即购买了次日一早的机票返回家中，开始了我与母亲的抗癌之路。
回到家中，我马上与父亲一同去乡镇医院咨询了当时的医生，了解了大概的情况，母亲是因为右腿疼痛两月左右，期间有多次在不同的三甲医院拍CT治疗，中途有过缓解（我怀疑是因为期间打点滴使用了止痛药，当时疼痛症状缓解），一直断断续续没有好转，后面听说一个乡镇医院医生治疗腿疼效果不错就去了，医生看了之前拍的CT以后建议做一个胸部CT+双侧髋关节核磁共振，怀疑是肺部问题导致，结果不出所料。

登录/注册后可看大图

我询问了医生还有没有治疗的可能性，医生给我说的是化疗放疗的意义也不大，病人也受苦受罪，最后基本上也是落得人财两空。因为之前对于癌这个东西没有任何的了解，但是也无意中听别人聊过，化疗会非常的难受，很多患者化疗完以后副作用导致人廋的只剩皮包骨了，我与父亲商量后决定不带母亲化疗，做好了最坏的打算，选择保守治疗减轻痛苦。医院就开了少许普通止痛药口服，这个时候止痛药已经无法缓解疼痛感了，看着年轻母亲难受的样子，我不敢相信也不死心，到处查询各种资料以及网上咨询，通过本地汽车论坛咨询了解，很多热心的网友都给我留言、私信告知我该如何做，其中一条留言得到大多数网友的认可，也是这条留言决定了让我带着母亲在去寻求治疗方案和知道了与癌共舞论坛.
这条留言是这样说的：“尽管是四期，建议还是先穿刺做基因检测，明确是否有靶向药可用，靶向药是可以大幅改善生存状态的。如果没突变，免疫治疗是可以考虑的，也曾见过多人晚期临床治愈的案例。以上都有医保药物，经济压力能减轻不少。如果经济压力大，现在肺癌的新药极多，有关的正规“新药实验”很多，能极大改善生存状态，甚至“临床治愈”的可能性。对于肿瘤病人，对新药实验别有顾虑，至少目前来说，这是大多数患者延长正常状态值得的一种治疗方式。你一定要调整心态，未来几年会比较艰难！！！现在开始储备些知识，特别是有了基因突变结果后，多了解突变基因的治疗数据。尽管都是肺癌，但不同基因突变其实不是一种病，药物和治疗方式都不一样。医生尽可能不要找接近60岁以及年龄更大的专家，肺癌这个病，近十来年无论药物还是治疗技术都是翻天覆地的变化，医生的精力和学习能力很关键。基因检测将来会做很多次，第一次基因尽量全，避免漏掉罕见突变，华西68基因貌似8800多一次。个人建议你直接联系XX基因，华西就是购买的XX的检测系统。XX有个大套餐，168基因，病变组织和血液都可以，可以做6次，总价16000左右。这样可节约很多费用，每次报告也出得快不少。另外得到基因突变的检测报告后，可以去几个论坛：与癌共舞、觅健，那里都是病友或家属，有很多经验可借鉴。”在此，我特别感谢这位热心的网友，是你让我找到了方向，看到了希望。
两天后我们决定带着母亲去华西医院试一试，看看还有没有办法，随即我在网上挂号，于11月22日前往华西医院，我带着之前拍的片子找到了医生，医生告知我先安排收治入院，做穿刺检测，明确是够有靶向药可以吃，但是华西这边安排收治入院做检查穿刺取病理大概得排队一周以上，等检查完到出病理结果大概得半个月以上，后面由于在华西取病理等待时间较长，后跟医生商量回我们当地医院做穿刺取病理，然后出报告以后在找医生治疗，当时母亲骨转严重，等待期间承重骨随时有病理性骨折风险，医生建议在此期间先对打骨转针控制（这个是我后面才回忆起来的建议，因为当时一心就是想的肺上肿瘤的问题，对于并发症完全没有放在心上，也忽略了骨折的风险，如果在等待期间真的病理性骨折，即使后面匹配到靶向药，也会大大降低患者的生活质量）。11月24日我们前往当地医院住院治疗，住院以后进行了头部CT、胸腹部CT、全身骨扫描，对比11月14日肺部CT，肿瘤无明显变化，幸运的是目前除骨转以外，其他暂时还没有转移。

登录/注册后可看大图

11月27日进行了肺部穿刺取病理，同步送检病理进行基因检测，按照正常流程是需要病理报告出来，确实是小细胞还是非小细胞还能确认是否需要基因检测的，期间有查询各种资料，结合母亲平时生活习惯，与医生沟通以后大概率怀疑母亲是非小细胞腺癌，所有病理报告跟基因检测就同步进行了，因为时间不等人，如果等病理报告出来以后在进行基因检测需要多耽误至少一个礼拜得时间。
12月5日病理报告免疫组化结果出来，跟预想的结果一样，确认是非小细胞腺癌，看来同步进行基因检测的决定没有做错，立刻查询资料，非小细胞腺癌基因突变大概率能匹配到靶向药，现在只能焦急的等待基因检测报告，每分钟都是煎熬。

登录/注册后可看大图

12月7日基因检测结果出来了，TP53、EGFR19、原发MET扩增，马上咨询了检测机构了解各种基因突变对应的靶向药，大概了解情况后预约了当天晚上协和的一位医生视频就诊，期间与医生详细沟通了目前的基因突变点，了解到TP53目前没有药物，原发MET扩增拷贝系数1.5暂时不用药物介入，就剩下EGFR19了，因为之前查询了资料大概了解了部分EGFR19突变的治疗方案，纠结是从一代药还是三代药开始介入资料，协和医生建议我直接使用三代药奥希替尼，他说是使用奥希替尼能预防脑转，部分病人使用三代药后骨转情况会有所好转，听取了他的建议以后我大致备选了几种药：厄洛替尼、阿美替尼、奥希替尼、阿法替尼，准备第二天找主治医生，沟通详细用药方案。次日与主治医生进行了详细沟通，主治医生也是建议我使用三代药，如果使用一代药耐药以后有可能没有机会吃三代药，后面他给出了3种三代药的用药方案（具体那3种药忘记了），最后综合考虑以后选择了奥希替尼，确认方案以后马上安排办理相关手续拿药。

登录/注册后可看大图

12月15日，母亲用药的第8天，前2天无不良反应，用药第3天出现喉咙发痒情况，情况不严重，喝温开水解决，第4天缓解，第5天出现手腕疼痛情况，热毛巾热敷后情况有所缓解，期间有吃止痛药，暂时无其他不良情况，等待一个月以后复查在看情况。
刚刚论坛看到消息，地舒单抗进医保了，赶紧跟主治医生联系，确认下怎么使用地舒单抗，等待医生的回复中……

登录/注册后可看大图

主治医生回复了，两个字：“医院”。这也是意料之中的事情，这一个月里跑了大大小小几家医院，打了几百个咨询电话，得到的回复基本上都是模棱两可，不管是治疗的方案、政策的咨询还是靶向药物的使用以及副作用，很多时候还是需要自己去查询资料，抗癌的路上没有一帆风顺，作为家属只有不断的学习储备知识才能找到捷径取得最优的方案，得到最好的结果，每一种药物的使用，每一种副作用的处理，作为医生只会给到你几种选择方案，家属或者患者的选择决定了治疗的效果，就跟很多网友说的一样，不同基因突变其实不是一种病，药物和治疗方式都不一样，副作用的处理也是因人而异，继续查询资料吧，了解地舒单抗的使用方法、副作用、报销政策，为下一把的治疗做好准备，加油抗癌人......
12月16日，用药第9天（奥西替尼80mg/天)不良反应开始了，身上起红点，之前有查询资料，属于正常药物反应，目前不严重，暂时没有处理，如果后续严重可以使用999皮炎平解决。
刚刚跟父亲沟通了母亲这两天的情况，最近两天母亲活动量明显增加，之前从确诊以后除去上厕所吃饭行走以外基本都是坐着，右腿基本不能用力，晚上疼痛也会严重影响睡眠，借助止痛药一晚上能休息3-4个小时，且只能平躺睡觉，翻身侧身都需要借助外力才能完成，用药9天以后，疼痛感减轻，活动量增加，能够正常行走，上下楼梯，做饭洗衣服这些家务都能完成，晚上睡眠情况也明显好转，侧身睡觉都没有问题，看来奥西替尼对于母亲来说收益是非常高的，短时间内恢复到现在的状态是一个不错的消息，希望一切都往好的方向发展下去。
考虑到母亲骨质本身的一个破坏情况，我还是明确的告诉父亲，目前母亲尽量还是不要有太大的运动量，千万不能负重行走。
我现在准备用药15天根据母亲疼痛的一个情况再来确认下一步针对骨头的一个治疗方案，下午也大概咨询到了护骨针的情况，那些医院有药、怎么报销、报销以后费用都大概做了一个了解，目前大致确定了两种药：唑来膦酸和地舒单抗，相关副作用和药物用量还在查询资料中，等查询好以后在根据母亲自身的情况来确定用那种药以及药物的用量，后续我会持续更新护骨针的一个使用情况以及不良反应。
今天无意在患者及患者家属群里看到有人在聊口服类靶向药的天敌-欧芹和西柚，然后赶紧上网查询资料，因欧芹和西柚中含有大量呋喃香豆素，呋喃香豆素及其化合物对药物中的CYP3A4活性有强烈的抑制作用，干扰抗癌药物的代谢，从而影响药物在体内的疗效，CYP3A是细胞色素P450家族酶类中的一员，是身体中的一种重要的酶，主要存在于肝脏和小肠。CYP3A几乎参与了现今使用的近半数药物的代谢，药物经过它的钝化作用，直接或间接的促进药物从机体的排泄作用。
至于欧芹家的亲戚西芹、芹菜、香菜也不免含有一些呋喃香豆素，但含量微乎其微，作为调味料食用是没有问题的。西柚家的亲戚，沙田柚、红心柚、橘子都含有少量的呋喃香豆素，偶尔吃吃问题还是不大的。
欧芹-原产于地中海地区，欧洲栽培历史悠久，现在嘛，世界各地均有。
最为常见的出现方式就是在西餐中作为香料或是装饰和牛排一块上场，蔬菜沙拉中也常常会有我的身影，当然不论什么食物进入中国后都会被快速赋予中餐的见面方式，比如芹菜炒牛肉、芹菜炒猪肝中，也常会替代西芹走上餐桌。
西柚-西柚是芸香科柑橘属植物，又称葡萄柚。西柚是一种水果，成熟时果皮一般呈不均匀的橙色或红色，果肉淡黄白或粉红色，柔嫩，多汁，爽口，略有香气，味偏酸，个别品种兼有苦及麻舌味。进口西柚的主要产地来源包括：南非、以色列、中国台湾。

登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端