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走在这条路上的我们,都很不容易,我想把这一年半的经历分享出来,能够让大家从中获得一些信心,也想通过分享,跟各位病友们交流一下,一起走更远的路!# J6 f2 @8 Z' t* u. K d6 @) n' _" V
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2022年6月中旬,我父亲确诊肺癌,6月底前做完病理最终确定为低分化肺腺癌。
" `: {$ U" c6 I/ ~5 `9 H" R1 d7月中旬做完基因检测,结果为罕见突变(EGFR外显子18和20 ),主治大夫让我们自己做选择,最终我们选择一线治疗方案为:国产阿法替尼40g。1 b# a3 E- [' D) d7 u
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这一年内我们肺部控制的很好,无进展,体感很好,能骑着三轮车在我们县城做小买卖。但副作用特别大,可是为了生存期,我们一直在不断克服。
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2023年5月份,由于副作用太大(指甲脱落)治疗方案改为:国产阿法替尼30g。肺部一直控制的很好,体感也好。6 P2 s7 H Z/ \# s% [8 o! T8 f
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2023年8月初,由于口齿不清,母亲带父亲在我们当地县医院住院,医院以脑梗前兆治疗,有好转。我心不安,于是8月中旬带父亲在山东省立医院做全面检查,最终确诊为,肺癌脑转➕脑膜转➕腰椎骨转,随后做了血液检测,没有靶点,开始盲吃奥西替尼。& X/ {$ g- x' f4 {: q
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脑膜症状不明显,但父亲不爱吃饭,体重下降。我决定再给父亲做一次基因检测,2023年9月初,我们在齐鲁医院做了脑脊液穿刺术,在脑脊液中检查到了癌细胞,等待突变结果的同时,在主治大夫的建议下,我们开始双倍奥西。9月中旬结果出来,很幸运,我们依然是罕见突变(EGFR外显子18和20 )。
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9月20号左右,父亲食欲急剧下降,乏力感加剧,我以为是副作用,但是9月27号开始,父亲意识模糊,嗜睡,并且头痛,浑身痛加剧,咨询主治,说是颅压太高,让我们在老家楼下门诊输甘露醇,有所缓解,但不明显。1 Z! [7 p! O4 ? N$ R- t8 J% p
8 \+ X3 [' p/ q# Z我当时很疑惑,既然有突变,并且双倍奥西,怎么还会进展这么迅速?终于,我在给父亲计算剩余药量时发现,剩余药量不对,让母亲检查后才发现,父亲竟然把护肝药当成了奥西替尼吃了一周(担心父亲心态,一直隐瞒病情,我都是把奥西挤到一个小瓶子里),这说明,父亲有了至少一周的空窗期,才导致了病情极速恶化。
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9.29日,父亲已经无法走路,意识模糊不识人,几乎昏迷,齐鲁省立都不想收,我们只好120急救,去了我们当地县医院。当然,县医院条件非常有限,也只能打甘露醇降颅压缓解。父亲前三天时而清醒时而迷糊,需有人搀扶才能去厕所,我几近崩溃。
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在病友们和专业人士建议下,10.2日开始,我们治疗方案更改为:双倍奥西➕3759(300g),父亲两天后,有食欲➕不头痛➕意识清醒。双倍奥西➕3759我们维持了半个月,父亲可以走路了,症状明显好转!但由于我们是罕见突变,奥西替尼不报销,经济压力实在太大,所以
" F* S% E9 }# k) q10.8日,我们双倍孟加拉白盒➕3759。0 {' R- S# |+ ?# k; G
6 i6 ]0 l, |' a# S, q8 o( n- i! \各方面考虑和专业人士建议,为了更长的生存周期,我们决定暂时停掉3759,放在后期治疗,所以10.17日,我们治疗方案改为:双倍孟加拉白盒➕804。截止到10.23日,父亲脑膜症状控制的很好,但食欲很差,体重瘦了11斤,乏力,体感特别的差,10.24日,在省立医院做了全面检查,让人高兴的是,相比较8月份的检查结果,现在脑部很干净了,肺部也很好,只是有轻微的肠梗阻。但这个结果也足以证明,双倍孟加拉白盒➕804的方案也是有效果的。所以医生建议我们停了804,让我们再观察几天。直到11.13日,父亲体重回升了十斤左右,身体有力气,状态非常好!
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& b1 j; @5 F# r2 c给大家的建议:, j$ H2 a8 o( N) L5 o$ Z; H
1,基因检测一定要正规机构做,尽量不要血液检测!# s! |8 x/ y! u& v C) S/ Y
2,随时观察病人体重,饮食,很重要!
: B1 c7 J2 J9 I4 s' R4 r% Q3,3759真的很有用
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请问大家?$ p6 @4 u0 m6 Y2 o6 U0 t9 A8 ~: }
孟加拉白盒你们都是多长时间耐药?跟正版差别很大吗?; d1 Y4 Q1 v; R5 X- r' k: O
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共10条精彩回复,最后回复于 2024-2-21 22:03
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& h& L3 ~6 r' E$ z' C3 Z: k' E想放在后期。延长治疗期 |
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你好,请问我们家也是18和20外显子突变,3759是什么药? |
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相当于4代靶向药 |
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[LV.1]初来乍到
我家和你家经历真是好像,egfr g719+l861,阿法替尼40改30,肺部很好,一年不到发现脑膜,刚刚确诊,我正挠头想接下来怎么个方案呢! |
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[LV.1]初来乍到