• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] EGFR罕见突变患者的求生之路

  [复制链接]
17691 10 Maggie大宇儿 发表于 2023-11-15 23:36:07 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
走在这条路上的我们,都很不容易,我想把这一年半的经历分享出来,能够让大家从中获得一些信心,也想通过分享,跟各位病友们交流一下,一起走更远的路!# J6 f2 @8 Z' t* u. K  d6 @) n' _" V
0 K5 I3 s) V; v. t% r
2022年6月中旬,我父亲确诊肺癌,6月底前做完病理最终确定为低分化肺腺癌。
" `: {$ U" c6 I/ ~5 `9 H" R1 d7月中旬做完基因检测,结果为罕见突变(EGFR外显子18和20 ),主治大夫让我们自己做选择,最终我们选择一线治疗方案为:国产阿法替尼40g。1 b# a3 E- [' D) d7 u
! h+ @, k% l3 [7 r
这一年内我们肺部控制的很好,无进展,体感很好,能骑着三轮车在我们县城做小买卖。但副作用特别大,可是为了生存期,我们一直在不断克服。
5 E# R6 u$ o) f& K6 K( A! m7 N( c* }- H7 G6 h8 w
2023年5月份,由于副作用太大(指甲脱落)治疗方案改为:国产阿法替尼30g。肺部一直控制的很好,体感也好。6 P2 s7 H  Z/ \# s% [8 o! T8 f
, V3 C4 w; f4 ]
2023年8月初,由于口齿不清,母亲带父亲在我们当地县医院住院,医院以脑梗前兆治疗,有好转。我心不安,于是8月中旬带父亲在山东省立医院做全面检查,最终确诊为,肺癌脑转➕脑膜转➕腰椎骨转,随后做了血液检测,没有靶点,开始盲吃奥西替尼。& X/ {$ g- x' f4 {: q
, l3 |. _# X1 s6 q! U
脑膜症状不明显,但父亲不爱吃饭,体重下降。我决定再给父亲做一次基因检测,2023年9月初,我们在齐鲁医院做了脑脊液穿刺术,在脑脊液中检查到了癌细胞,等待突变结果的同时,在主治大夫的建议下,我们开始双倍奥西。9月中旬结果出来,很幸运,我们依然是罕见突变(EGFR外显子18和20 )。
) \% `& E$ P; T1 i% t" Q1 r; O6 d2 z  d- c
9月20号左右,父亲食欲急剧下降,乏力感加剧,我以为是副作用,但是9月27号开始,父亲意识模糊,嗜睡,并且头痛,浑身痛加剧,咨询主治,说是颅压太高,让我们在老家楼下门诊输甘露醇,有所缓解,但不明显。1 Z! [7 p! O4 ?  N$ R- t8 J% p

8 \+ X3 [' p/ q# Z我当时很疑惑,既然有突变,并且双倍奥西,怎么还会进展这么迅速?终于,我在给父亲计算剩余药量时发现,剩余药量不对,让母亲检查后才发现,父亲竟然把护肝药当成了奥西替尼吃了一周(担心父亲心态,一直隐瞒病情,我都是把奥西挤到一个小瓶子里),这说明,父亲有了至少一周的空窗期,才导致了病情极速恶化。
0 Y1 y/ Z3 `- R3 L: X* N" J2 d+ b" F4 M: }
9.29日,父亲已经无法走路,意识模糊不识人,几乎昏迷,齐鲁省立都不想收,我们只好120急救,去了我们当地县医院。当然,县医院条件非常有限,也只能打甘露醇降颅压缓解。父亲前三天时而清醒时而迷糊,需有人搀扶才能去厕所,我几近崩溃。
* y; u9 n6 p. H0 e# v2 v4 E  P. W0 l
在病友们和专业人士建议下,10.2日开始,我们治疗方案更改为:双倍奥西➕3759(300g),父亲两天后,有食欲➕不头痛➕意识清醒。双倍奥西➕3759我们维持了半个月,父亲可以走路了,症状明显好转!但由于我们是罕见突变,奥西替尼不报销,经济压力实在太大,所以
" F* S% E9 }# k) q10.8日,我们双倍孟加拉白盒➕3759。0 {' R- S# |+ ?# k; G

6 i6 ]0 l, |' a# S, q8 o( n- i! \各方面考虑和专业人士建议,为了更长的生存周期,我们决定暂时停掉3759,放在后期治疗,所以10.17日,我们治疗方案改为:双倍孟加拉白盒➕804。截止到10.23日,父亲脑膜症状控制的很好,但食欲很差,体重瘦了11斤,乏力,体感特别的差,10.24日,在省立医院做了全面检查,让人高兴的是,相比较8月份的检查结果,现在脑部很干净了,肺部也很好,只是有轻微的肠梗阻。但这个结果也足以证明,双倍孟加拉白盒➕804的方案也是有效果的。所以医生建议我们停了804,让我们再观察几天。直到11.13日,父亲体重回升了十斤左右,身体有力气,状态非常好!
; |. K6 P. P' Y2 \& D' Y- z
& b1 j; @5 F# r2 c给大家的建议:, j$ H2 a8 o( N) L5 o$ Z; H
1,基因检测一定要正规机构做,尽量不要血液检测!# s! |8 x/ y! u& v  C) S/ Y
2,随时观察病人体重,饮食,很重要!
: B1 c7 J2 J9 I4 s' R4 r% Q3,3759真的很有用
6 o3 Y8 ~# x% o4 ?2 Z0 w9 d4 g& o+ ^/ Y  ~' X% U) X3 Q& _
请问大家?$ p6 @4 u0 m6 Y2 o6 U0 t9 A8 ~: }
孟加拉白盒你们都是多长时间耐药?跟正版差别很大吗?; d1 Y4 Q1 v; R5 X- r' k: O

" y6 g) B. l7 V$ \# O- q! }
( O+ V, M+ d0 B1 ~' S! \

10条精彩回复,最后回复于 2024-2-21 22:03

奥力给gogo  小学四年级 发表于 2023-11-16 10:58:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西
3759有用,怎么后面要停掉呢,什么原因

举报 使用道具

回复 支持 反对
Maggie大宇儿  小学四年级 发表于 2023-11-16 14:21:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
奥力给gogo 发表于 2023-11-16 10:58
* ]. b3 q! X) ~4 {3759有用,怎么后面要停掉呢,什么原因

& h& L3 ~6 r' E$ z' C3 Z: k' E想放在后期。延长治疗期

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckystar316  小学六年级 发表于 2023-12-27 23:47:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,请问我们家也是18和20外显子突变,3759是什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
Maggie大宇儿  小学四年级 发表于 2024-1-15 22:20:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
luckystar316 发表于 2023-12-27 23:47
2 N8 ^5 {" j. J0 y  ]你好,请问我们家也是18和20外显子突变,3759是什么药?
0 a: f" z, S* T' t& ?" M
相当于4代靶向药

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-22 23:31:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问3759在哪里可以买到?

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-22 23:32:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
3759和804的副作用大不大?

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-23 13:29:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@Maggie大宇儿 楼主,能加个微信吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-13 02:44:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我家和你家经历真是好像,egfr g719+l861,阿法替尼40改30,肺部很好,一年不到发现脑膜,刚刚确诊,我正挠头想接下来怎么个方案呢!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-13 02:46:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我准备在症状轻微的时候给我妈上鞘注再联合双倍奥希

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表