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林根教授团队共建:“因爱有福·肺癌脑膜转移患者关爱行动”重磅启动

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9093 0 青菜567 发表于 2023-8-21 10:45:52 |

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本帖最后由 青菜567 于 2025-3-7 10:45 编辑

文. 左手曦月右手清阳

一直以来,脑膜转移被视为肺癌的终极并发症,令广大患者及家属闻之胆寒。

由于早期症状隐匿、确诊困难重重,病情凶险吊诡且治疗手段有限,未经有效治疗的脑膜转移患者预期生存期一度只有四周。即使在新药物、新疗法层出不穷的今天,脑膜转移的发生仍被视为患者生命倒计时的开始。

近两年来,脑膜转移的鞘内化疗取得了可喜的成效,然而鞘内化疗的药物选择、合理剂量和副作用处理都尚处探索阶段,缺乏统一的标准,开展鞘内化疗的医院各自为政、鱼龙混杂。更有众多偏远地区的脑膜转移患者求医无门,难寻一张可以治疗的病床。
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为改善脑膜转移患者的生存困境,增进患者对脑膜转移诊疗的科学认知,提升优质医疗资源在脑膜转移患者群体的可及性和区域公平性,与癌共舞论坛福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科林根教授团队联合发起“因爱有福·肺癌脑膜转移患者关爱行动”

本项目由林根教授团队为肺癌脑膜转移患者提供专业医学支持,由与癌共舞论坛版主阿狸带领20余人志愿者团队,开设“脑膜转移”专门版块,丰富脑膜转移科普信息和诊疗资源、回应患者及家属现实需求。

医学专家团队简介
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首席专家
林根 主任医师
福建省肿瘤医院
肿瘤内科主任医师
大内科行政副主任
胸部肿瘤亚专科学科带头人
  • 兼任福建医科大学肿瘤临床学院肿瘤学教研室主任、福建医科大学博士研究生导师,副教授;福建医科大学、福建中医药大学、福州大学硕士研究生导师;
  • 获得福建省卫生系统突出贡献中青年专家。国家卫健委《健康中国2030》肺癌规范化诊疗专家顾问;
  • 参与编写多项国家肺癌诊疗指南,执笔编写中国临床肿瘤学会(CSCO)中枢神经系统转移诊疗指南(肺癌部分)。
  • 林根教授在脑膜转移全病程管理、肺癌少见靶点治疗和高龄患者诊疗方面经验非常丰富,经其诊治的脑膜转移患者生存期远超文献报道。

医疗团队
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“因爱有福”行动概述

  • 开设与癌共舞论坛/APP脑膜转移专门版块,由林根教授团队主理和审核,汇总科普信息和诊疗资源,促进医-患、患-患交流;
  • 建立肺癌患者脑膜转移风险快速筛查清单,协助患者自评自测,实现脑膜转移早发现、早诊断、早治疗;
  • 构建“肺癌脑膜转移患者及家属应知应会核心概念30个”科学术语体系,提升患者基本认知;
  • 组建与癌共舞论坛“脑膜转移微信交流社群”,林根教授团队定期答疑、科普,完善院外患者随访、支持和全病程管理;
  • 林根教授团队对脑膜转移诊疗难点、热点话题的科普讲座和直播等;
  • 更多患者共同点亮“脑膜转移鞘内注射医疗地图”,汇总、完善鞘内注射医疗机构信息,增加便利化就医选择。


与癌共舞论坛深知,抗癌之路道阻且长,既不能只靠医生的不舍昼夜地孤军奋战,也不能仅凭患者孤立无援地独自苦撑。医患同心共闯生命禁区,方可能拔擢眼界的高度、延展生命的长度。

“因爱有福”和与癌共舞论坛以往的众多公益行动一样,缘起于医患双方回应现实需求的思考与创想。患友和家属的很多建设性意见,都成为了我们行动的方向和路径。比如“肺癌脑膜转移患者及家属应知应会核心概念30个”的设想,就源自患者琳的创意。

与癌共舞愿做凝聚力、汇集光的网络,聆听患者的需求,也征集各方的建议。希望广大患者和家属朋友多提需求、多说建议、多做批评,帮助我们与医学专家团队共同将“因爱有福”项目做得更好,切实改善脑膜转移患者的生存现状,推进肺癌脑膜转移的治疗进步,蹚出一条规范化治疗的可行之路。

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