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本帖最后由 青菜567 于 2025-3-7 10:45 编辑
文. 左手曦月右手清阳
一直以来,脑膜转移被视为肺癌的终极并发症,令广大患者及家属闻之胆寒。
由于早期症状隐匿、确诊困难重重,病情凶险吊诡且治疗手段有限,未经有效治疗的脑膜转移患者预期生存期一度只有四周。即使在新药物、新疗法层出不穷的今天,脑膜转移的发生仍被视为患者生命倒计时的开始。
近两年来,脑膜转移的鞘内化疗取得了可喜的成效,然而鞘内化疗的药物选择、合理剂量和副作用处理都尚处探索阶段,缺乏统一的标准,开展鞘内化疗的医院各自为政、鱼龙混杂。更有众多偏远地区的脑膜转移患者求医无门,难寻一张可以治疗的病床。
为改善脑膜转移患者的生存困境,增进患者对脑膜转移诊疗的科学认知,提升优质医疗资源在脑膜转移患者群体的可及性和区域公平性,与癌共舞论坛与福建省肿瘤医院胸部肿瘤内科林根教授团队联合发起“因爱有福·肺癌脑膜转移患者关爱行动”。
本项目由林根教授团队为肺癌脑膜转移患者提供专业医学支持,由与癌共舞论坛版主阿狸带领20余人志愿者团队,开设“脑膜转移”专门版块,丰富脑膜转移科普信息和诊疗资源、回应患者及家属现实需求。
医学专家团队简介
首席专家 林根 主任医师 福建省肿瘤医院 肿瘤内科主任医师 大内科行政副主任 胸部肿瘤亚专科学科带头人 兼任福建医科大学肿瘤临床学院肿瘤学教研室主任、福建医科大学博士研究生导师,副教授;福建医科大学、福建中医药大学、福州大学硕士研究生导师; 获得福建省卫生系统突出贡献中青年专家。国家卫健委《健康中国2030》肺癌规范化诊疗专家顾问; 参与编写多项国家肺癌诊疗指南,执笔编写中国临床肿瘤学会(CSCO)中枢神经系统转移诊疗指南(肺癌部分)。
林根教授在脑膜转移全病程管理、肺癌少见靶点治疗和高龄患者诊疗方面经验非常丰富,经其诊治的脑膜转移患者生存期远超文献报道。
医疗团队
“因爱有福”行动概述
开设与癌共舞论坛/APP脑膜转移专门版块,由林根教授团队主理和审核,汇总科普信息和诊疗资源,促进医-患、患-患交流; 建立肺癌患者脑膜转移风险快速筛查清单,协助患者自评自测,实现脑膜转移早发现、早诊断、早治疗; 构建“肺癌脑膜转移患者及家属应知应会核心概念30个”科学术语体系,提升患者基本认知; 组建与癌共舞论坛“脑膜转移微信交流社群”,林根教授团队定期答疑、科普,完善院外患者随访、支持和全病程管理; 林根教授团队对脑膜转移诊疗难点、热点话题的科普讲座和直播等; 更多患者共同点亮“脑膜转移鞘内注射医疗地图”,汇总、完善鞘内注射医疗机构信息,增加便利化就医选择。
与癌共舞论坛深知,抗癌之路道阻且长,既不能只靠医生的不舍昼夜地孤军奋战,也不能仅凭患者孤立无援地独自苦撑。医患同心共闯生命禁区,方可能拔擢眼界的高度、延展生命的长度。
“因爱有福”和与癌共舞论坛以往的众多公益行动一样,缘起于医患双方回应现实需求的思考与创想。患友和家属的很多建设性意见,都成为了我们行动的方向和路径。比如“肺癌脑膜转移患者及家属应知应会核心概念30个”的设想,就源自患者琳的创意。
与癌共舞愿做凝聚力、汇集光的网络,聆听患者的需求,也征集各方的建议。希望广大患者和家属朋友多提需求、多说建议、多做批评,帮助我们与医学专家团队共同将“因爱有福”项目做得更好,切实改善脑膜转移患者的生存现状,推进肺癌脑膜转移的治疗进步,蹚出一条规范化治疗的可行之路。 |