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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 9 V+ E. x4 f% ~- e* o( W7 Y
! Q& Z6 Q$ q9 q; R8 ?; o
! p" {0 ~ L8 m5 C8 b$ Q& O3 a作者:博雅 ( ~2 I+ j6 P& y* c
“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 + G( U8 s8 a. E: p- ?
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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$ H# x; K9 D0 A$ F5 H# t前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
" S" K2 l- J1 ?我犹豫了一下,说可以。
" t7 g$ P" b2 ]) O, R/ J- T之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 4 e* {3 Q. E/ k+ C9 m
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
6 P8 f2 N- X9 H2 K# @8 ~$ \6 t9 R% R; o真是难搞。
5 q. _0 K$ }4 Y O2 I" B6 J好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
# C9 {( B3 }2 F. c+ d9 L1 D: s所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 * k2 |$ e' m# i f: a
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一
% ?! J; d1 L, S2 v& t8 d2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 5 }9 t9 N6 o: q$ `6 J. F
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 2 q3 @$ _8 @/ w" k# d4 a
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
% C f5 w) _- n, j% `至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
. p: }" R( D: [; @7 Y/ I; B但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 4 {1 W1 n7 m& K
她很冷静地打了三个电话。
) Q) p# q1 G/ ?; K第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 6 Y3 ]( f# Y3 {. {: E: G/ h
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 $ H0 c8 G) e6 ^, [! r5 C. Q( @
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
8 d: ]& h- v6 A/ e7 ~/ h那天,是菲儿的生日。
- ?2 z5 v/ s" i* y& G7 u菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 ! a3 g6 ^* I2 S/ h# S5 X, W) `( c
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
N& ]3 S6 `' R菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
4 ]( t( |; H; p1 I) m6 | k( W于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 / y l k6 s: H. L
没想到,这个男人答应了。
1 c: O$ q8 P" c5 s l* ?) Y, h我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 - N3 d! J6 `8 x# P' c& m& R/ v
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 % d5 ?% e6 C5 ^5 I8 L. w
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 0 o: q& Q* ~6 U( t' L! G j7 x& Z. j
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 / ]0 E! d T# `5 N+ X9 }- N
二
0 v8 d1 \7 U4 @7 f/ [新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
! p, M8 l; i, H. |走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
y% h& U7 m: O9 \. S9 \4 `菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 - I3 B# [$ v- b1 e) Q" w9 U' Z
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
0 `& m0 o& S; Q, D8 P+ T/ ^除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
+ }, j: L- E0 X9 o: @" k" N她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 " X- |3 |$ Z# b+ q$ |; Z; ~
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 ' G4 r1 \4 R3 t" b! C) H1 Z
这需要极多的爱来作为支撑。 ) f. R2 u; F3 ]4 @+ z. ^
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
5 x. r' G" C) R4 z! @. x" B; q& c7 q“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
@0 N8 X6 p; ?1 z" k$ V菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 / W5 s/ s4 t; z, P
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
3 r7 d+ _' S( c5 R: }6 ]爱不仅在于言,更在于行。 . h" K: ]8 D, f g1 `" E: A) W/ f, B8 Q
三 ) B2 e: C/ h4 n0 @9 N
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
1 A& c% q7 {* J佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
1 S8 r1 t+ u7 V4 N# C6 W+ y- ~佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
T) y6 F# A0 w此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
# L8 q7 e& J M4 {" E- [3 G告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
; p# f' \: }+ h& z燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
- [+ x b a" q! B鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
0 U: x+ ` w; Q0 a' x: C" J8 ~/ M还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… 1 x, \- O% b$ g2 _5 E4 G0 l u
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 7 o6 o5 S- w7 g! {8 h
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
G4 V' N, H% j2 }. }0 x3 n/ s, }比过之后,满血归来。
* p- G3 p. Y, B. S只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
$ B8 _6 i* _9 j/ T$ M虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
5 w5 a& m+ `7 e: J' b再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
. ?5 i- T' [6 l就连鸽子也没有履行承诺。
' G# D0 H7 U3 S+ N$ y自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 1 g9 p+ \& {- Z% T. ~
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
& ]9 k9 Z* r s) Z/ O3 Z脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
0 p, i- y" d ^7 ]我们不勇敢,也不必坚强。 : g) }, I" E5 z) k. z2 u( I
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
: H, p) Z& @$ S——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 ; m, H( c0 e3 S3 o; @
就像,菲儿丈夫的表白…… : e, v1 K3 \% ~& z' B) r
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” - h0 n! ]; N' S: f1 j8 X: n/ V
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
: x) \! q) S! Q& ^1 c“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” 8 W$ ?& ~6 z( G4 u; g9 W
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 6 B" f2 k7 @' T$ q2 m+ x
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 ; u: Z @% G. S+ B( P
如此,便是苦难中的光亮吧!
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$ Z. V/ q9 U$ I) ]3 _2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
' `0 ]5 Y+ B U& r8 e+ j1 \0 \以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
" M3 ^& w/ N7 f& r0 \0 _5 d且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
; }5 f n% H% D/ I菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
: \% M" w% |- V3 y! M M# ^4 r同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 ) }) f* C) S; V6 h! Q
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
: t) g- @/ B# I- W U8 g二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
% g+ b0 ?( _1 b8 s( `8 l3 G第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 1 s! s) j$ _( T
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
8 b; L3 q; T. z. f! }何况她的身边,有太多的关爱。 8 x+ V0 K5 @+ M! h1 c3 R
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
) Z% e, a+ P1 q s$ K大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 $ l3 S" d4 H. y
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 - Y' `& d* f# a7 b+ h7 j
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
# f0 Z/ a' a* e1 z6 b他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
/ i2 H! q8 B' H/ Q( @1 t$ V! T他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
- Z9 b ?- {" i2 S; \5 \) V% a开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
' p& g9 `+ u8 q/ F一个月涨了五万粉。
3 H, e; j& C3 ]那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
/ L! F1 J6 }4 z) H+ z2 Q% c这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
, ~! r! i& u! B. x6 z8 ^你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! ) @: y0 D; Z$ |% B; {
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
+ M- p4 F: ]9 W菲儿,似乎更懂这个道理。
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: m& ~' D7 G% G% s/ L菲儿目前在上海,入组一个临床。
( Q. K# k( g2 S: ~/ X& N- b7 c菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 0 B" o+ M! B) |) _1 J/ b/ O
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
9 b6 G+ K' o2 @/ ^0 d5 L8 ~: N余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
5 E, [3 L, F2 h6 {它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 1 ?; B! e6 P! ], D
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 4 v6 K2 j; ?. m/ F9 m
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 , H p8 F5 |' h+ L
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 ) `" b( A! R; ~
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
9 t( U5 M3 U0 O! P& q" c" Y小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
0 M7 Z+ k. V4 ?都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 / P3 ~% ~9 R/ c ^
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
3 Q1 R; L; ^5 P8 }% f# w/ C菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 `: L+ W q: w- ?
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
" h1 d! N" a3 q* M. E% p& }: B! u3 w而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
, ^) C0 o/ \7 P0 R1 `7 `$ t所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 " J8 R+ w$ u8 s
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
# e) b" G6 M8 u友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
6 {) t! d z( f9 U" @# W六
1 S) e6 b. c3 W0 y. V" B8 F* H我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
. r( N$ p, _( H+ b1 c男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 7 X. Q9 b* w" p& _6 X8 y
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 # ?7 V' m. J V3 {/ [3 R
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 & G3 O m) t8 X, x) ~( M( @" x; L) ]
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 ) S9 l0 P4 p5 f# e/ I* \
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 7 S6 ]% @3 Q e5 H5 n" s, v' K8 G
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
* g' F3 a4 ~" ?9 N* q临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” : y1 R- }$ O3 \ o' V& W" k
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
0 A( P4 B) i+ x6 V“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
; y8 I2 O+ v$ R$ ?* S菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
* L4 C) Q: U3 _3 N菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
/ C8 A* e+ O4 h( g+ ?将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 4 N) J( G/ b9 h+ [8 Z
这个暖心的人! 1 k& ]) V0 ]8 [2 V
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七 3 J- ^5 D. Z. u5 e6 g
写在文末。
# D \( \% X( p) |, L% r4 j菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
, w; e) R; v; A4 i刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 . F5 u! b" }4 ^
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
" S' @. D% l7 D* ^2 E, S; c当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 ! `" Q$ D0 e) S2 R$ B
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 ) X4 ^! `, ]2 U( T
嗯,就是这样。 ( x5 Q4 I4 F: y2 i7 _! D
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 ) v( V* P8 k' D" {
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” : M4 T, G( {6 e0 p/ G
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 ; C G2 x7 D" @0 A/ e) b* q
这一行人。
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