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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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作者:博雅 4 Y$ u: g: C9 \9 I/ }; r+ i% _
“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。
( U+ }3 S$ ]% ~% ?5 r: V有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 ) ?& C9 N/ q* i. h K; m0 R& J ^
我犹豫了一下,说可以。
& F! |+ @: g3 j; L: k3 b之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 * h% f! \& h/ W: c
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
% L! j5 N! \2 M! ?' ]* B真是难搞。
1 S. w+ f& v$ |& |& z5 E' x好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
* Q/ d; T2 ?' x v6 u! e所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 4 U2 H+ k( T5 |, I( H9 p# C
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一 ( L: f" }# F; H# g7 r
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 . p% ~; I2 X. f% q4 v
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 1 z/ t N5 L* F7 f( ?' y
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
]' a( C* `6 ?$ n! p: j/ P) a至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
1 k a7 O* e, `. e但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
! Z. O) B( H) M) o0 \6 `2 V她很冷静地打了三个电话。
6 B0 l' x$ B% c( F/ ^2 N' a第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 ' n _9 X& U+ X
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
( R% m T# b# M! C1 ^6 G( E第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
# R0 o9 F$ i! n: D* j8 g `那天,是菲儿的生日。 1 ]( m) ^0 q- F- W9 l8 B
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
9 N: ]8 x! r- e% `“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
) t+ e7 I Y9 C2 a4 a! U菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
& P6 t3 i8 Z& Z. s1 j G$ V于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。
4 p" r0 @* ]; v# j/ F2 |: X没想到,这个男人答应了。
# B" m! m2 e7 [& O* L& X& _7 ~我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 & \, O0 _8 |8 n+ W- k) z* z" E! ]+ w
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
6 D1 S* c+ @. J- X4 |" Q+ |5 o! g# x+ Q俩人会有矛盾,也会争吵不断。 % @3 h! Z1 V: }$ O
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 8 T8 h8 y7 q$ c: A3 u: B4 k: L
二
& v( D6 g: o! J4 g% l# r新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 ! W( n& |: [2 k& ^5 R- V8 }
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 : I) n# G+ c. G p# K
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
, G7 E/ A C& j接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
' a! p" _: w- U/ ^除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 ) Y; O: u0 S+ G: m3 H* {8 B( ^
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 $ p& s5 \2 c% G' ^
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 ; D5 t% a5 G& T$ @% l
这需要极多的爱来作为支撑。
2 W) F8 G* W; u在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
' S6 u- s/ ]2 y0 T: \8 E; [; P4 u“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” 1 v/ o# D2 F9 p! @4 {. f
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
9 ]: F V0 Y( m% m5 [' C事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
: F( Q b. e5 O; O' E% Y爱不仅在于言,更在于行。
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每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 2 s6 }9 X6 G: `0 Z6 @
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 ; x! \7 b4 X+ L I* ?- t
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 ) m1 U1 y0 f- N5 P" d
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 - E( K, E, A0 [$ c' {
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 % u1 x; o. i2 }+ N
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 + @+ w2 r8 r/ D7 h* c4 }6 [' y
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 ' _" p1 v- X$ B$ F3 i
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
" a# H1 _! X. O- k9 a" Y- U$ T他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 l# c, q4 r# ^; V' z
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 % U n5 X( S0 t3 }: U9 f
比过之后,满血归来。 , v" g: d w2 M' f7 o3 n
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
8 }6 f& d ^. E; {+ p& ]- ]虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
; o+ Y# I; k0 m- @再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… 3 Z9 o0 U" n. E) ?4 B% p* f% c+ E
就连鸽子也没有履行承诺。 6 a a8 [9 I8 M; C3 G' v
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
7 _- F! q9 ?/ h3 C0 n* l以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
$ z% v4 ^1 G. X- _+ V2 s0 M脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
0 s# [- M# W x, ^. M5 u我们不勇敢,也不必坚强。 / `% p; U9 U1 h- t( |
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
5 S% h5 d0 s& v5 D1 F( Q——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 0 q' W8 K& w, f+ t" B/ h+ c
就像,菲儿丈夫的表白……
# _6 i& m' X c4 K1 }- X0 e“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” : W* r3 R% f( k1 s
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
7 u4 e1 J. u2 D“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
b4 q* o* j9 e4 {6 n. i1 U, ]你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 ) M" j7 T2 a3 b2 P
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 8 ~/ U) n' a( M) c* ]
如此,便是苦难中的光亮吧! 3 v- I% R8 j% o h9 A1 R
四
6 t$ s/ L$ w/ Y1 x5 E# C3 X+ Q2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 ! Y" U9 P2 u, _0 G
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 ( @- s6 t: X* J' x
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
C2 J9 S B, p/ c6 U- ?菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
: h4 L3 S+ V, n同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 i5 Q+ Z' Q1 q5 m, i. d1 G1 _
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 6 L) w% B+ O/ A: ^0 E& {$ v
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。 1 v/ q% y6 G0 C
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
! N4 O+ ]9 a# a( R+ _, V( _2 |菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。 6 ?) I: V3 ^9 K y6 N; J
何况她的身边,有太多的关爱。
! O2 t- w& z6 r确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 3 n) }+ g* V8 I, t$ S; l/ y) m
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
2 n! C$ H7 @$ D) m5 g- ]自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 , a- z! ?0 G+ H; r/ A1 f! e) h. X
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
4 [9 i2 u7 C H; S5 d他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
1 f) b. i! w" d他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 V L+ f) ^" a) d
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
6 K% ~" _6 Z& Q6 j一个月涨了五万粉。
" j k$ [5 C* M6 q那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 8 u7 w! ?/ D( Z u6 ?# x
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 9 r' d6 J% L# E
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! + h5 ^3 S3 |% n# { ~2 f; _
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 * N' n2 d7 Z0 ?# ^/ M+ ?2 d
菲儿,似乎更懂这个道理。 * M8 L; O% G. C# J4 \9 X; B
" l4 F+ ]/ Y" r* E, j五
! S' G8 K- r: x7 v菲儿目前在上海,入组一个临床。 / G* H& q2 B1 Q0 U1 p6 j+ Q. G
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
. q% q V8 Y( o/ l比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。 ) r7 L$ k* w' T% o# Q; I1 N
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 & J8 b4 b2 x! ?
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
& Z N7 T( e) d7 j: h因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 8 j. W% v( `+ l" e B5 }5 D2 Y
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 . O: }+ f' X0 E' W# \
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 $ a, S- y6 \- S6 W t7 K* l! N! o
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 6 S1 o8 Q4 k, y# p9 \9 C
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 " V/ R" t+ [: U0 _; H& d7 D
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 7 I! u1 M- a' E& D" ^2 w# B+ z
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
% W) A: \5 H Q% y! G1 g菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 9 k& r' |- @- f: h" {) O$ s8 b
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 9 _' d& K& I4 \" o
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
# W% o8 N" q) g/ J% c所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
; x, b7 Z, O9 I; n/ J5 w小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 3 X8 s0 e) x" W* u$ P
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 - c& z- n8 d9 r/ Y; [
六 5 m, o3 A1 U' J6 U, ], F" ^' l: M
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 2 _# c: I7 ~- ~, t% O9 ?
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 & ~5 ?3 y8 y( }, ]) V) N
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 0 _6 K+ q' {# N1 o
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 6 c0 x) R6 g: ^$ g
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 : x$ C/ I. l5 J) l) p, i- e
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 9 G$ P1 X* q7 @4 H1 q
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
( `, Z0 M7 a$ ~! `8 O) M临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
# R* |& G9 p U: V: L. U菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
8 c+ o$ D) D3 Z1 H' F$ p6 `“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
* E6 F1 B6 B: [3 z/ Z菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
# r1 {4 ~) Z0 X; B" |菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
. Q: F; D/ g. I& h8 ~- d* }2 h9 C将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 $ Y0 A) z0 w" w8 B7 k
这个暖心的人! 9 O. o! Z: x: V; b) a/ D
8 S4 U* K B. E6 Q" r
七 & W; C% V% q' y5 a' y9 X
写在文末。
7 `# c5 z9 [$ a# s菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
% u0 m9 h6 d1 I& d% k% }刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 4 D4 V$ o% L- P! P9 ]" T
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
8 Q! }6 y9 H2 B当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 & i3 a3 w1 ^/ R! g6 { J
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 k' `8 C( J1 }3 s- [/ g
嗯,就是这样。
7 d' S+ s! r) E; Q+ r) w在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
/ Z! U- t! E9 c$ A! B: s$ M“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” : H2 k! H9 t) g7 Y$ i& t
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 3 B( L: L8 ^4 t2 @5 H
这一行人。
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