马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 ( W q2 z* a4 \/ D
5 `* ^ [) {' L% Y
! r# m1 n7 J0 g# p作者：博雅 ) Y9 B! f" N& L3 L/ C$ Y2 E* g
在我们的人间，
, ]; V4 P2 `' C6 v有一半雀跃与温柔，
" L: ?/ I; t+ b% x3 N$ ?( h8 p, s" m但人间冷暖共存， / c3 l5 D6 p2 {2 v6 k# m4 c2 d
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
4 @4 Y$ s( l3 c6 V; v8 J我们生而破损， 3 G* p: T; n6 z
那就用活着来修修补补。
2 F m0 i4 U8 T4 f2 A9 r! V+ z: K
, b$ w" h/ F8 ?" z4 L7 A5 G2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 3 x% y" I+ Q" n0 _
确切来说，是他们的金婚。 " ]/ b2 `. @, a* o2 ?
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
) ]' u" y7 v" B) A四年时间，不长不短。
. Y. M: S9 a$ x& r' F& A1 Q纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 4 V- ?2 l4 R! y6 A& \7 G& z
; A- g6 [, G7 `; l O; l2 r" w- S5 l, ~/ D5 x- ?
3 B4 e1 b& B1 _. W1 n( y
( G3 A. I7 [, {4 s, u* N. J
( n! X' k, v* I7 T
2019年7月25号，广州，天气闷热。
' t# l: g6 I4 @/ Q' G1 J0 m
$ p" `( U* G1 p, {因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
2 s3 G4 [; D, K2 m“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
) [9 k! K. j; u: ^ W+ ?# `陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
- K7 J5 H$ Y' U7 H( } P$ v" l于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 & i2 e! r+ S, R- r9 Y
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 - m: }$ z8 w% W- G7 Y d* B2 R
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 8 z8 e0 U6 N- j! z1 x; k- X; p
他需要征求病人家属的意见。 - I& f1 B M2 N, H5 W' n, R9 B" k O
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 7 `7 U- |. j; Q' y; j
杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 4 s6 F; h8 k3 [. L- I0 `
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” ; D% i8 E* R9 F0 v) d
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
( n9 k2 D+ |: B: ~把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 & a3 P* m5 f t O/ J, U* W
病人比我们想象的要坚强得多。 1 B# v) _ T0 ~- S( ^1 A$ ]! T
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
" s; c, e. w% f' W一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 " W% ]$ C+ O5 W, `5 x
/ N' |- q9 \# C4 _+ M8 }! h
- q8 e. z3 @4 C+ _$ T; O6 i
C; R3 B+ [" V, D: Y: B0 E R7 s! E1 `6 G: {* K7 g
* T; R1 ^+ j: L0 b2 p' Z v
检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
. b Y+ {8 h' R手术意义不大。 ( C/ ^9 w& E: o' O
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 ' i4 g- c+ W' Y. [. M2 E9 l
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
! B. ?6 y) I9 Q/ {1 D4 A' G服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
' C U5 J1 \$ s3 r陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
& G9 w* R, D+ D6 D) t2 J杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 : M% T% v7 T( \8 ?& V
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 # z4 {: p2 I) e! W- p P1 x
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 % a9 |* g3 G" O3 T. S* v1 X8 B
这是很让人感动的事情。
2 Q+ \- s& [9 y& W随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 5 B6 N4 v3 B( ?- S7 C; G
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
, T1 A' f6 p% T4 k" P+ G" c
6 j4 t( P" T$ a4 ?- T: x n, ?8 E
0 Z0 @" c5 q/ S; @3 _: j( F
3 Q( H0 J+ E! M- b, S, o/ P& [( p' ?' K3 t) D- |# H0 \4 e" d$ d
: \5 k& V9 o4 d1 O0 M) B与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
3 k2 ?! Z; r6 r7 a- y9 q: t她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 4 o1 \$ ?: L8 i7 i
陈叔叔也是这样的人。 " {4 L* k9 B# j% m
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 4 G* S) L) c' d5 j1 R
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
" l7 ], s* K0 Z1 B3 ^37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
' N- i% }* i+ q长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
. N- J% ]5 u+ j$ H9 q% K“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 7 Q) p# R* M0 f7 W7 ]9 {
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 % J! w$ o& G7 M4 `( X0 Y
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 6 I8 k/ o8 w( d: R6 P/ K% s
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 ! `5 ^2 W6 Y$ C6 p% B6 L7 q6 T
“越是不舒服越要来。” ! F9 F4 c; P- T7 |
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 % w- N3 k1 T, C
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
& b- A- H3 x: s6 g/ Z家属往往不理解，但这才是求医之道。
9 k* r% V8 `; X2 w- y1 M; }( W! a5 V- z3 n
' S F$ V- C# ]/ l& {0 k) @9 F3 S
" d9 K" K" v' C$ {7 C% {8 d8 t7 p1 ?, J) M$ t
4 N0 L5 w2 m/ h9 M' x# u x0 A
) j5 O1 o$ X/ t( C- K- L# \& c. A时间推后至2021年9月28日。 : K$ w z: [ v
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 6 e% t) h" G; `7 S
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 X- y6 B3 z- I6 C# E. l" Q
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
: O% w; d2 W M. X; ^6 B* U2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
" V. `7 |' l9 r( Q8 A4 U小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
# l5 s; x; a k( k* g“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
! x s' z5 w# r6 ?* a: W对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
6 U R% C# L0 D, q3 E! X3 {/ o那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
3 n: D8 e; m& u: b: ?“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” 2 F2 p; o. P/ R2 k
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 $ J1 p. u: ^5 r: }0 R
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 . e4 S$ ]/ J+ {% r4 D/ w
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 ( V5 J( {& D+ g6 J
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
2 i: o' o( U3 c1 N0 T1 b四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 , ^, N. i& v# H* s3 G9 T: m+ \
稳定至今。
9 A' h) ~9 l" q8 M+ |
* u) r0 C0 _# j R( u8 m4 N: O3 Z, b3 r1 Y( N- r
d+ X& M0 v+ F8 Q( n& T0 _( j
) n; g7 M( C) T/ e: v9 I7 q( k) j$ O/ q" }
陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
1 ~8 `5 n: x7 D; U7 A8 u此时，距离这个日子还有一年多的时间。 8 e. Q" {+ j2 ~; }( b1 `
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” " _. r3 _' j' P3 y: a
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” . R" R# L6 V- M4 ?
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
6 n! a$ ]9 V) \0 H7 h; x5 l来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 4 S! n: H; \5 i9 A& u
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 # | L$ T+ [" C* e- G% H1 E
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 6 ~! b8 \" h# S: S5 f+ f( ~
于是，女儿安排了一场南澳之行。
6 o+ j9 o; ^6 B! X7 e这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 1 v/ e4 K; \+ W1 Q
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 5 A# x( q1 e# l. d2 g
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 ' c# z6 F! q2 {2 O$ l
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” 2 R5 e1 f T1 g" b; J
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 6 }- k8 c% M2 N2 ?7 U0 j" i% _
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
8 z0 K6 }, |0 W) e4 ?9 _“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” ( O0 q, |4 l, }8 g
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 - V% s! v. j' z& F( e) t0 m3 N* N
: j4 s' e3 U* ?' }; U% E
/ u- F( ?7 u1 |1 L' `. X
" S: x/ [+ V" o# R! p# |0 M) j q2 V4 z3 a& F5 N6 s
+ L# e2 x% t7 u
翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 1 t- C6 d3 b1 \2 o( j& \0 u
( _, d8 d6 m1 ~; l; L4 ^. O……
3 d2 u. P# P8 U, E0 F 8 ~) f2 r, h9 I
说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： / r* {4 _ p1 k' R+ v
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” ( l2 ~' e6 y0 e e% @1 b
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
$ F& h8 O* \' l( f: v2 {' i他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
; t" m. r# G. n4 e1 I/ @9 L+ o
- X% Y# @7 B0 M- p1 P. c1 O, T+ H9 l2 G* q* \- G5 ^9 h
8 \4 Q& T" [0 C, | g) D
9 r: b' N) D* g: i; `2 @
9 z8 b$ g5 G) R' M& x, f
生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 V; p; D# h. v4 O Q' ]
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
* Q; h$ b/ u5 e于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ v7 i4 u4 ^2 ~* r. A
时至今日，效果是令人满意的。 1 Y. H. z0 a8 }& \
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 % v3 C" `! m6 t2 i2 Q' Q! u% y) x
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 7 B/ e! X( S1 g0 N
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
- K& q7 }8 W9 P$ O愿望是要有的，万一实现了呢？
/ y9 D# k0 ~! B; c这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
) {- A& V% `% i5 \& N4 ^, h
) j$ W9 b0 E" ?2 F f5 o& k, s/ `- v
E& g q/ \% p. B8 g9 L) K9 }
7 q* `4 Q4 W1 @( b- t
3 f' D& e# \6 Q; |: j) l参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
8 Y1 U2 t' h! e7 _4 a7 }$ o0 n往期回顾丨博雅医生
( N M& I7 k- ~( H' ^$ r
! }' A) X0 i g( [$ m% E8 C& f6 ~4 t- ?& w
| 
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
