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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 L# l* Y0 h0 P$ {& I3 C; L; u
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+ g0 w3 L) E; j3 j! O1 R# G作者：博雅 9 [4 A# u; ~0 ~1 `- B9 Z
在我们的人间， # `% R: b, ?0 M! o; \' ~$ g g# P
有一半雀跃与温柔， 2 h# n1 q( B! Y) {4 L
但人间冷暖共存，
5 {& l" g M; n: ?& M& f它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
0 S, u, M$ f: P M我们生而破损， ' O( e( T: t, Y, {! R
那就用活着来修修补补。
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 3 ^0 z& f; k Y8 b2 h$ f
确切来说，是他们的金婚。 a1 F& J2 M `: d( r5 M
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
# S" [2 H& p4 T" M3 y+ C# a6 a/ V四年时间，不长不短。 $ I5 K! j. m& k3 X% Y% ]
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 4 O" k) T0 o- Z6 C2 W
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2019年7月25号，广州，天气闷热。
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# M7 L/ |( \# s4 z# p) A K因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 0 [8 M- Z1 {1 z5 v
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 & w, ~" w \7 U
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
! d; {& f, F7 L& f于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
9 {8 {6 E: \% M/ r! [( m杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
1 X/ t- x3 ^8 l+ x8 h# y( J( `杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
2 d: g* ]$ R9 g/ \* Q8 ~他需要征求病人家属的意见。
3 b; k& l0 l, X中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
- O+ e t" i9 k6 {4 L* l杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
, I5 J* f" w) K! \1 I“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” 8 K# x. Y. c9 s
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。 0 s4 e8 D0 [* R) e
把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 % P- Y! `6 v- B
病人比我们想象的要坚强得多。 ! o, R% |- |3 U
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
5 F" h5 V, F, p5 T一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 # H" m1 d$ S: B3 B6 F1 s- R
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* g/ z; q: F8 j3 Q }检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 : G" d' Z2 C2 T$ W
手术意义不大。
9 B6 M; ]; x4 \7 N( C利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 ( ?0 \0 y% q- t# g8 b6 @7 t
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。 / a* F3 S% f# |0 O3 `* ~' E' b
服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 4 Z3 j+ ?, c2 C
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
& b6 a4 U% l* r: R$ \. [( H杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 " n+ J" A) ~1 q% |
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
7 u, b0 \; e* {想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
$ z1 \) Z7 k H. h7 ~5 h [这是很让人感动的事情。
5 R$ O$ I7 u/ s( d! L3 u- z随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。
2 I6 v3 p+ \. y* B* u, ~4 \4 @4 q3 {赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 6 T% W* Y5 d2 g7 ?$ Q5 J
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 ! ^# F9 W7 d P E" E7 T
陈叔叔也是这样的人。
# \4 i& C% s8 |赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
' }: H! X: @" m4 x“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
N( ]) B+ h6 h1 `2 O9 y0 i37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
" {$ X- G( @9 N8 b长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 % a7 L5 B* Y( U: ^
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
! b* x' P& r! o& P3 x z陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 ! H3 D! y4 s# U
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
9 V! S. o8 L! b. ?) j9 i门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 - i3 [% u" L% S, S9 j: u6 `
“越是不舒服越要来。” 5 I- {0 v, m/ N; j0 V
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 # a9 {0 o' [3 k) E8 E* q* _
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 : R. [& I! j; ?8 t
家属往往不理解，但这才是求医之道。 ) C! f: |2 T1 ]$ R( q- K
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时间推后至2021年9月28日。
0 P4 Y# W. Z7 T' J7 Z% M在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 1 I+ q2 Y, y1 T1 G
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 2 v: W, t; j5 d: O; d6 }
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
G' I- [: w; q3 G8 s* }6 K2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
/ Q# a9 ^' G9 ]2 m& c; q小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
" D- O: ^, D! c$ y$ v" O: ]“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” ! w2 ~: T+ D+ M1 p c
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 2 m/ Z$ \- W( i4 P* ]: c
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 A2 h" q* i5 n4 D7 A3 c, K7 `2 i
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” ) A# N* N+ J* m1 e+ D$ P
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
8 O8 Q7 I" {* Z* j& o! E9 WIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
1 w" G6 x1 G' J3 g0 @两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
4 V& L6 v0 k; y" b( ?" }完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
" G* \" D; \4 {9 o" y1 }四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 3 N# }3 ?- P3 Y) V8 |: R
稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 $ R, v4 o* E5 _, o3 _7 y. z
此时，距离这个日子还有一年多的时间。 5 o! v. C* B9 J- g
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
* K. G: | A2 x所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” 7 W' o* x& j6 Y0 p
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
0 s5 ~. s' E* i' t8 P# m! Z来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
( q: g* C4 [% P( \7 L7 p0 B& J与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
$ W5 f2 {2 N: }6 ~赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
7 m* l/ I- c0 m. W) h于是，女儿安排了一场南澳之行。
# @8 C4 c. {/ w* u1 e这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
0 @ k* Y9 z; `7 i# e/ X [面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 9 B* f* J+ q6 d
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 : x( ?# Q6 [3 ?0 ^3 @" [
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” , t- \' a8 v1 ]; x$ h
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
/ c; E: D/ |5 }6 Z1 @“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
) Y! e$ G4 D* _# J. c- V' K“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
' F) s9 ~8 H3 O7 a/ Y所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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4 e" d; u" h5 ?# p" k/ v3 u0 s翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： ( X6 F5 y" V# c
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
# V0 v3 `; `2 E1 J所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
) _" [2 P1 _- ?/ E( v2 Q& l他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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: V, r; G4 O! U生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 ! }# e. m1 c# [
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 3 d* ?: c: J6 N7 d' M) ]
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 1 q% C$ n$ i% {& q& v
时至今日，效果是令人满意的。 # }/ @7 h5 g# o; B3 e9 `; C y: u
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
. S+ L b p3 x' _/ G; \0 Y# C# K/ K陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 s/ @+ `" Y0 o1 q0 ?
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
# O/ o' P, v% e( S愿望是要有的，万一实现了呢？
9 y- u+ j! I3 R5 ?+ ^- V. D这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 " X! [) G8 [5 ~3 U- U6 `
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+ \/ M" m! G# v% ~参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
- w. r, ]/ c8 d8 I, D往期回顾丨博雅医生 v6 i2 b ?" N! n5 T: ~/ g
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