• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

愿你们被这世界温柔以待

  [复制链接]
11203 1 西瓜籽 发表于 2023-4-26 17:38:28 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
/ q( l* `0 C0 O& A
& l# ~5 p1 M4 P( Y5 {! X
1.jpg
5 _, d2 K4 ~3 {( k5 K/ ?( o3 i
作者:博雅

( d' e+ @. ^3 h( _7 r
在我们的人间,
3 ?; [4 ~) ]& {& K5 c+ P# y9 B- W
有一半雀跃与温柔,
! H$ ?; c" C  b- I$ _$ V
但人间冷暖共存,
. ~) Q1 l2 U5 o& s) k7 t
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
2 F$ P; U0 K) G$ v5 c* D
我们生而破损,

) Z! ?/ O* `0 a- i7 D; e9 c3 R
那就用活着来修修补补。

) H1 ]& J% @( @2 b/ f$ E  o) K$ D$ \3 B& S  k, L+ \5 t
2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。

0 w5 a8 ~' Q. q" g4 ?
确切来说,是他们的金婚。

  ]* Y$ `4 L8 J* D
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。
1 N% b$ V+ ^* {, @
四年时间,不长不短。
" u4 G! s2 T, k  W
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
2.jpg
+ D% c# {- n7 x
% i( Z0 C0 C! U4 g1 f

% q. b5 ^+ @8 m" [

' h+ B* B. u* f/ [3 ^' V/ n; R5 K! l8 K/ p2 Z" ^4 F
+ f* @4 m; F  C' y( W
2019年7月25号,广州,天气闷热。
. G8 O' K- ?3 e9 l5 H5 T. y; m

" q3 m; V; U) `+ ^
因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
; }5 ^+ y9 ^4 R. k1 G% I
“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
, W0 }6 a" ~2 J# M& Q
陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。

# O7 R/ L) h! T/ m$ p: w3 o9 s
于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。
! g/ t1 Y) z1 _' _7 s6 @$ \4 k
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
8 n3 C) j  O( @$ _/ S
杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。

( U$ O( E$ I% {  Q. W
他需要征求病人家属的意见。

' }7 `- J& F$ G& c
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。
7 R, e$ `; F) ~& H2 f% P/ I
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
2 O: ]  ^$ Y$ b4 o, a
“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”

! K5 e1 w/ s+ S  T' }
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
1 v) y7 ^+ f0 M5 B+ c  k, H6 W
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。

: R6 P  p, Z2 o' N% {* Y$ Z! S
病人比我们想象的要坚强得多。

! M& [+ V% D) G& i
“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”

# b) A: A0 j' w% j, L+ ~
一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
3.jpg

( g# \: `7 {- s! d
1 Q+ V; d/ v" f0 X" @% G, v4 o  _2 s' i* `* W4 ?+ `
1 b6 Q" c: p7 H& x  u3 Z6 D

* g+ _: P8 ?7 J# M
/ k7 p1 s" g" K
检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。

0 S1 M/ }# J7 [* Y
手术意义不大。
$ F8 C8 c' G% `
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。

+ u! {* d6 E& @8 s
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。

( y- R1 O: X6 h/ g/ s
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。

% o9 s) K, O- J( O
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。

2 l9 s$ c) f: s4 i
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
# p; u6 f; a: i$ T
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。
  m! x5 B( H( k3 i8 L
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。
8 |2 `4 K. l' q0 K& N
这是很让人感动的事情。
3 o) q0 ]5 o( h4 u) i
随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
! l5 E. p6 f- E) A# k
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。
4.jpg
7 W7 ~% `( z! s1 ^: q& V
! w. ?1 u5 b  J: T7 {. h7 c3 C

' y% Q/ g3 G* w2 M" Y( S$ ?
9 Z* E" E9 d) O0 w# M5 x# g

0 X7 t3 l  F" x9 r  D4 ?$ b. S2 G7 c  Y' {' E; W+ n$ i( x
, n- t0 `! q$ M
与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
/ }, ?/ A2 v& i0 ^: g8 J4 F! y! |
她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。

" [- h4 Y9 P; E! c2 U7 M
陈叔叔也是这样的人。
  ]8 R' t& l4 D: X8 p# R
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
1 R$ p2 [% B4 b" Z  n& s8 E7 u. G! a
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”

" V& U5 m% b+ B5 s2 ]6 C( ?. I
37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
% H1 o9 S, r8 p. T" y5 F) B
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。
5 I; @# S% S( g4 x& V& X
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
5.jpg
9 A4 [0 U$ ^& |$ {: m: W3 u8 Z0 P
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗

& Z9 f& f- @" n9 N9 F
有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。

! X. [# p! t) B2 ]
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。

' w4 s' Z2 I# ?; V
“越是不舒服越要来。”

4 G5 ]' n5 \2 B. W0 Q1 F4 W
在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。
! i8 B+ `9 |  p
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
* i+ V# j: d0 _6 R
家属往往不理解,但这才是求医之道。
1 \7 ^0 e( f; y! }9 }! K6 x" O

% W, d2 ]" y+ c

8 v. R  \) A; v+ V- }/ v0 q% P
" y! `3 ^" ?# [3 G% h

$ g2 v( a0 n6 j5 S7 a
) ]: ^1 X! l4 ]3 g' L: k% ^8 y7 u+ `6 E1 j" e1 B5 W
时间推后至2021年9月28日。
; B: l/ v2 @2 c
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。
9 v; A  d; o. E$ F* F5 M( t" l
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。

6 O$ U: T& @  c9 l0 c* ~* T/ H
“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”

. l% e- S0 K/ z* V8 x) ?
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
, c, T- v7 v" e; h8 ^
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。

: z1 E" c( i. {* m4 ?. l) O
“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
0 b# I  D2 K9 g) k0 a% D9 v9 C
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。

  s1 u0 l) z- f5 l* A  e
那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。

+ i' ]8 a' X1 `4 h  F& m3 c0 |- J* `
“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”

1 K1 ^9 b2 P0 R3 l
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。
5 Z8 k0 g" V1 |6 U
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
* i2 K: K* K3 Y: ]& E5 X6 d
两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。
( ?2 z/ Z- Q' U; ]  u$ i( O8 E0 e
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。
8 B0 b8 ~0 j; I
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。

: V( E6 N3 j' O3 F) H
稳定至今。
6.jpg

1 @9 C( F2 y' ?: z0 }' w. k  Y8 ]) w9 Z# G4 \8 e- e
3 I1 o/ o% H5 g  n

9 `; d; T6 Z0 B1 K3 R
0 t: R. ~, X3 K9 z- v' S5 W( b6 N8 O# U0 f, e, h; h3 m2 O( N
陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。

7 o  L9 y+ P: G$ D9 o; @
此时,距离这个日子还有一年多的时间。
1 d- x$ Q( O* l/ s
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”

+ n# k" v. `2 k7 a# l
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”

: U* ~0 ~( `/ u3 f
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
8 s$ z& w6 `9 b! s
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
2 H, f2 {6 _3 K  m/ q
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
" z* U5 G* X7 c# h2 S
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
/ _8 d9 y* c( M9 w- b# C
于是,女儿安排了一场南澳之行。

) N$ o4 b4 N2 G7 \: e' U
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。

5 l) E* `+ n( {+ x9 q
面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。

" G* B' v  f9 a( B  u9 k" j
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律

% _: x/ L" _1 ?, g3 d
“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
$ k+ P+ Q  \6 ~
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。

; G+ o5 m% K% I$ H+ L
“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。

( B8 Z0 e4 \: H- K0 k0 T
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。”
* p4 S7 S! [, c8 ?
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。
7.jpg
& D+ [2 \7 l2 M5 k) E, `$ q
) ^4 {9 ]& ?  N3 e8 P

4 Y4 Z. @0 c& N' o+ \; o

: N% `' |% X$ V0 l' t4 \* O3 L& s# c8 c8 c& H& {

! \4 Z$ b# a0 i/ n# P* h
翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
8.png

! Y( E& d" ?4 |3 N2 H. B
4 ^3 g* o. O- J$ S
……; f, [7 \, ^3 G! `) f, t0 m! y
. {5 S9 f4 G9 @+ \* h
说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
9 ~" j$ [4 K$ G( m
“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”

4 S) s: S# P$ d% h% M- T' D9 a! m
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。
( I6 h* X  G( Q! t% o# J, z
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
14abedfd0606790fcdf51f9dcdfafc0.png
0 ~! f9 }6 V" W; [

5 M) c) Z; ]  R: F/ v4 n; U! N8 M5 ?/ o# B2 V) o6 w

6 e4 w$ g, B. T" [1 N% Q3 R
) @( u' m* j8 l
9 {' s$ w4 g( N" ^' {+ F: P# o9 h
生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。

6 D; h/ O0 V8 S8 \; Z" X
尽己所能,善待家人。
去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。

. v( l7 ]' i5 A
于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?

2 A$ w+ ^* x& v" b* s2 S
时至今日,效果是令人满意的。
! f: u; C. q" l% S) `
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
0 I+ C3 L) k) n  }' |
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
( }& _- h, U5 d& F) d( T
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”

8 D' W6 p/ @, P, w
愿望是要有的,万一实现了呢?

+ l8 b% f0 {" ^% @
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。

+ p) W9 T$ t$ u. L( `) _% [
杨主任寄语
5 B7 ^" u* ~6 Y" C# X
恩爱同在,
与癌共舞。

! F6 o( h1 o- a% P
但愿人长久,
千里共婵娟。

% ]/ \6 x& u" w
10.jpg
/ E9 Q+ {* |9 `+ t0 }3 m
杨衿记 主任
广东省人民医院
肿瘤医院
肺内一科主任

/ V8 N& ?2 m4 n, N5 A; H7 Y& u
  • 资深肿瘤内科医生。
  • 毕业于SUMS六年制临床医学系全英班,牢记母校“医病医身医心,救人救国救世”的医训,立志做一个有情怀、有温度的医生。
    2 O+ l- V& O6 B3 }: @! X" `. I
参考文献
[1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016

) B$ S1 r" k$ p8 O  M/ `
7 [, d6 \7 u( ]* h3 M
往期回顾丨博雅医生
( [( ~. R# |, V! F! q
[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨今天快乐
# F  ~- u, I* j

* o% Z% ?1 J; s0 P& v/ I) Q; p% \
9.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2023-4-27 07:06

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-4-27 07:06:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
愿可以走到钻石婚

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表