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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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作者:博雅
( d' e+ @. ^3 h( _7 r在我们的人间, 3 ?; [4 ~) ]& {& K5 c+ P# y9 B- W
有一半雀跃与温柔, ! H$ ?; c" C b- I$ _$ V
但人间冷暖共存, . ~) Q1 l2 U5 o& s) k7 t
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 2 F$ P; U0 K) G$ v5 c* D
我们生而破损,
) Z! ?/ O* `0 a- i7 D; e9 c3 R那就用活着来修修补补。
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
0 w5 a8 ~' Q. q" g4 ?确切来说,是他们的金婚。
]* Y$ `4 L8 J* D这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 1 N% b$ V+ ^* {, @
四年时间,不长不短。 " u4 G! s2 T, k W
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。 + D% c# {- n7 x
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2019年7月25号,广州,天气闷热。
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" q3 m; V; U) `+ ^因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。 ; }5 ^+ y9 ^4 R. k1 G% I
“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 , W0 }6 a" ~2 J# M& Q
陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
# O7 R/ L) h! T/ m$ p: w3 o9 s于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 ! g/ t1 Y) z1 _' _7 s6 @$ \4 k
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。 8 n3 C) j O( @$ _/ S
杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。
( U$ O( E$ I% { Q. W他需要征求病人家属的意见。
' }7 `- J& F$ G& c中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 7 R, e$ `; F) ~& H2 f% P/ I
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。 2 O: ] ^$ Y$ b4 o, a
“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
! K5 e1 w/ s+ S T' }在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。 1 v) y7 ^+ f0 M5 B+ c k, H6 W
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
: R6 P p, Z2 o' N% {* Y$ Z! S病人比我们想象的要坚强得多。
! M& [+ V% D) G& i“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
# b) A: A0 j' w% j, L+ ~一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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/ k7 p1 s" g" K检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。
0 S1 M/ }# J7 [* Y手术意义不大。 $ F8 C8 c' G% `
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。
+ u! {* d6 E& @8 s于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
( y- R1 O: X6 h/ g/ s服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
% o9 s) K, O- J( O陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
2 l9 s$ c) f: s4 i杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。 # p; u6 f; a: i$ T
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 m! x5 B( H( k3 i8 L
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 8 |2 `4 K. l' q0 K& N
这是很让人感动的事情。 3 o) q0 ]5 o( h4 u) i
随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 ! l5 E. p6 f- E) A# k
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 7 W7 ~% `( z! s1 ^: q& V
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。 / }, ?/ A2 v& i0 ^: g8 J4 F! y! |
她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
" [- h4 Y9 P; E! c2 U7 M陈叔叔也是这样的人。 ]8 R' t& l4 D: X8 p# R
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。 1 R$ p2 [% B4 b" Z n& s8 E7 u. G! a
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
" V& U5 m% b+ B5 s2 ]6 C( ?. I37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。 % H1 o9 S, r8 p. T" y5 F) B
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 5 I; @# S% S( g4 x& V& X
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 9 A4 [0 U$ ^& |$ {: m: W3 u8 Z0 P
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
& Z9 f& f- @" n9 N9 F有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
! X. [# p! t) B2 ]门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
' w4 s' Z2 I# ?; V“越是不舒服越要来。”
4 G5 ]' n5 \2 B. W0 Q1 F4 W在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 ! i8 B+ `9 | p
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。 * i+ V# j: d0 _6 R
家属往往不理解,但这才是求医之道。 1 \7 ^0 e( f; y! }9 }! K6 x" O
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时间推后至2021年9月28日。 ; B: l/ v2 @2 c
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 9 v; A d; o. E$ F* F5 M( t" l
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
6 O$ U: T& @ c9 l0 c* ~* T/ H“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
. l% e- S0 K/ z* V8 x) ?2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 , c, T- v7 v" e; h8 ^
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
: z1 E" c( i. {* m4 ?. l) O“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 0 b# I D2 K9 g) k0 a% D9 v9 C
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
s1 u0 l) z- f5 l* A e那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
+ i' ]8 a' X1 `4 h F& m3 c0 |- J* `“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
1 K1 ^9 b2 P0 R3 l2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 5 Z8 k0 g" V1 |6 U
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 * i2 K: K* K3 Y: ]& E5 X6 d
两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 ( ?2 z/ Z- Q' U; ] u$ i( O8 E0 e
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 8 B0 b8 ~0 j; I
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
: V( E6 N3 j' O3 F) H稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
7 o L9 y+ P: G$ D9 o; @此时,距离这个日子还有一年多的时间。 1 d- x$ Q( O* l/ s
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”
+ n# k" v. `2 k7 a# l所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”
: U* ~0 ~( `/ u3 f这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 8 s$ z& w6 `9 b! s
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。 2 H, f2 {6 _3 K m/ q
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。 " z* U5 G* X7 c# h2 S
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 / _8 d9 y* c( M9 w- b# C
于是,女儿安排了一场南澳之行。
) N$ o4 b4 N2 G7 \: e' U这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
5 l) E* `+ n( {+ x9 q面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。
" G* B' v f9 a( B u9 k" j但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
% _: x/ L" _1 ?, g3 d“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。” $ k+ P+ Q \6 ~
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
; G+ o5 m% K% I$ H+ L“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
( B8 Z0 e4 \: H- K0 k0 T“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” * p4 S7 S! [, c8 ?
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 & D+ [2 \7 l2 M5 k) E, `$ q
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! \4 Z$ b# a0 i/ n# P* h翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道: 9 ~" j$ [4 K$ G( m
“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
4 S) s: S# P$ d% h% M- T' D9 a! m所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 ( I6 h* X G( Q! t% o# J, z
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 0 ~! f9 }6 V" W; [
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9 {' s$ w4 g( N" ^' {+ F: P# o9 h生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
6 D; h/ O0 V8 S8 \; Z" X尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
. v( l7 ]' i5 A于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
2 A$ w+ ^* x& v" b* s2 S时至今日,效果是令人满意的。 ! f: u; C. q" l% S) `
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。 0 I+ C3 L) k) n }' |
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 ( }& _- h, U5 d& F) d( T
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”
8 D' W6 p/ @, P, w愿望是要有的,万一实现了呢?
+ l8 b% f0 {" ^% @这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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/ V8 N& ?2 m4 n, N5 A; H7 Y& u参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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7 [, d6 \7 u( ]* h3 M往期回顾丨博雅医生 ( [( ~. R# |, V! F! q
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