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[咨询问答] 急急急!脑膜转来了?

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127860 24 sxp123 发表于 2022-9-8 23:32:46 |

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今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周,不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着,在家去卫生间需要有人搀扶,否则走路踉踉跄跄,站不稳。2.无头疼症状,有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可,但偶尔出现语塞,反应迟钝,记忆力差。4.晕倒过两次,但是没有昏迷(应该是腿无力站不稳导致的)。我们在疫情封控前做了增强核磁,没有查出脑膜转,只是右侧新增一个病灶,但是为什么情况会如此严重。& j4 b7 @: r$ _( @9 Y5 p* W
目前原发肺部是稳定的,但是脑部情况明显进展。到底该怎么办?
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( B* ^) F2 z  \( E3 D  C7 ?. |7 |6 F. x0 f0 W0 ^
$ a' U8 a* ?. t
以下是我妈妈的治疗经过,也可以看下之前发的贴子。
3 o- J+ F, u: y. x' A: L, t- Z( z
2 D: E6 b9 x- n/ L4 f7 r基本情况:母,肺腺,确诊时有纵隔淋巴转移,3A,已手术,基因检测19缺失
2 J7 x4 ?. x  S治疗经过:8 J2 z) ^3 [- F" ]1 ?
1,2013.11手术,术后三次培美卡铂化疗,不耐受未评估效果;
+ F+ r; }8 |& m2,2014.2-2019.4口服易瑞沙,期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转,CEA上涨到18.17。骨转无症状,脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。
. g1 s9 K/ X+ j$ A! w2 w2 o3,2019.5更换9291,三个月后脑转症状消失(CEA回到正常值)。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。
/ s& P* U5 P3 K0 j4,2020.5病情再次进展,体感不好,食欲不振,咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节,胸部多发小节结,头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797(未检出T790不知道顺式反式)。此时9291耐药了。
5 N1 Q1 h6 l6 J  Y' e6 a5,2020.8方案更换为9291+特(尝试反式)。但效果一般,无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升,病人体感大不如单药,还出现了气喘,体重下降,副作用特别严重。后调整用量9291+特半片,维持了半年左右。
" F0 a( w6 {  J8 J5 R7 F( V' T6,2021.3方案改化疗,培美+贝伐,7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展,脑和淋巴效果很好。/ L2 H* w7 d  B* e, @4 {
7,2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘,病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间,故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3,其它未检出。10月复查,肺部进展出现广泛多发小结节,CEA35,锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3,判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。
7 ]+ p1 V; V5 k8,2021.10-2021.12,9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9,锁骨淋巴结长至1.2*0.9,双肺多发转移,少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。+ ]2 ?- X. J0 \: l
9,2021.12入院化疗,培美贝伐,同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。- y4 E' Z2 g4 `$ n8 y: g
10,2022.1-2022.8,重回特罗凯,评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。
. D8 K! ^, Z2 W* W- J8 f, I( X11,2022.9脑部进展,疑似脑膜转。待查。$ @- m# j4 Z9 ^: J( ]' L
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24条精彩回复,最后回复于 2024-4-11 07:06

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-9 09:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

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83432305zhu  高中三年级 发表于 2022-9-9 14:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 15:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:18:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:34
& x5 G- u! Y& O0 D1 l+ E* }4 Q双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。
1 j) x' B: ^9 I; q  I; D
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗
8 @, y* e8 I+ T( W3 s% [
                               
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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59& J* M/ y! l  O1 U" M
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

2 p) T5 o# a, @# h我们也是,半个月了,不出不进。封得死死的。我也急死了

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:52
( ]  E  ~! W; W* l2 q# N脑转放疗
- B  Z; O5 Y8 J5 H+ M3 J( X" n
尽量先吃药控制,不想上太多的手段

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 18:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sxp123 发表于 2022-09-09 16:18
* L! U* m6 s( i) p我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗
- T/ l% B! \- c% X: n8 y
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 20:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:266 O% _4 |: s2 j
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美
, e1 V( W& B( P/ t0 l
那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-9-10 14:53:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
入脑膜的常见EGFR靶点4种药物,双倍的奥西替尼,双倍的伏美替尼,45毫克的达可替尼,200毫克每天两次的AZD3759。2 T' b1 N7 f$ I
1 Z9 ~3 O! b! J. u0 c
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
6 K. a+ w# t6 Q6 i& _; g, ^已知目前培美鞘内注射临床项目:5 f5 p+ t; Z* O
1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
6 P7 I4 K! t, w1 c& _* ~. c- c& Y  T  f2.        哈尔滨二院——信涛主任
( @% A/ _' q  ]0 d& \& H& g3 v9 F3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生" d' e8 W* I( |9 O" E
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任/ F) D4 U7 U2 N8 C$ @9 v; q0 Z
5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生' Z: W4 C2 W6 A2 R% `; Y
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
& G4 p* S/ V" O% n% w7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
/ J2 O; ^& ]- u! g2 C2 d8.        盘锦市辽油总院——申医生" N& j0 |& x7 D  ?/ b: e* w
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授% ~/ O# g# T1 N$ ]$ R
10.        盛京医院肿瘤科
( F! S( r9 f  \& B+ k2 \11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任
/ S& a/ t9 a" K" L12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授
; v' ]8 M9 m! Z- j3 d) N+ h4 o% J13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任. T0 g9 B* t1 V" p; V9 `9 |
14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
( E( N5 j% V5 w- a5 I9 t! Z15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
2 @6 X( v, G7 @' g* q% b$ {/ R16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任
9 ?2 n5 f8 E3 y, ^3 _EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
: D  ^4 O7 d9 q! D# J1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
) n3 j+ j  g5 z/ e0 n( @2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
8 C4 m. R9 K4 \: D3 l3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
& x' `3 }: |  v/ c, w4 t: U4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。# l1 a9 N* Q8 f9 i% F3 k3 P
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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