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本帖最后由 BEAM 于 2022-8-17 17:05 编辑
从去年确诊到今年历时10个月,爸爸于3月27号去世了,10个月的时间压抑崩溃过无数次,也无数次因为费用问题犯难,爸爸去世后就把这个软件卸载了,今天看到冰箱里的余药,又下载了这个软件,想发一篇治疗经过的文章,希望可以对治疗迷茫的朋友有点帮助。
2021年2月,爸爸嗓子痛,于是以为感冒了,就吃小诊所的药,吃了半个月不管用,接下来的一个月把周围所有诊所都看了,输液吃药全部不管用,几乎都给我爸的诊断是咽炎。与此同时爸爸戒烟了。(不去医院的原因是我爸从小害怕去大医院)
2021年4月,爸爸怀疑自己咽喉癌,嗓子实在太难受了,于是主动给我姐夫发信息,让他开车去我们这里县医院检查,当时我在家备考研究生没去,姐姐姐夫妈妈陪爸爸去的,说做的全身检查,也看嗓子了,说是咽炎,全家以为虚惊一场,又开始吃药大约一个月(这段时间爸爸脾气特别暴躁 ,经常吵架)。
2021年6月,爸爸已经无法工作,很难受,我们让爸爸去医院复查,坚决不去,我问妈妈当时确定全身检查了吗,妈妈说唯独肺没查,当时我两就害怕了,给爸爸做思想工作后,去了医院检查,怀疑肺栓塞,第二天我们立马去了济南,医生说已经长这么大了,一年一次体检不是必须得吗,我问医生是肺栓塞吗,医生说不是。我心里已经有答案了,但是还是难以接受,爸爸直接说不治疗了,癌症指标还没出来,我们还有最后希望。后来我和姐夫隐瞒爸爸,偷偷去找医生,医生说肺癌晚期,怀疑肺腺癌,然后又经历漫长的基因检测 穿刺,最后确诊肺腺癌(医生说就3个月,我姐夫没告诉我,最后才告诉我。当时欺骗我有1年时间,我也是极度崩溃)。这个月爸爸病情发展迅速,头开始疼,止痛针根本不管用,每天疼的撞墙,因为没有药,每天脾气特别差。
2021年7月,在医生推荐下,选择了伏美替尼,吃了药立马见效,头立马不疼了,全家都不可思议,于是开始正常生活,给爸爸买了个自行车,于是每天出去骑车锻炼,历时3个月的美好时光。
(当时我搜的是这个伏美替尼最起码10个月才会耐药,所以我们没有做二手准备,这也是我最最最后悔的事,如果当初我们去北京找专家问问 吃靶向药同时穿插化疗会不会更好 或者和抗血管生成药一起吃会不会更好,但是仅仅让爸爸单纯吃的靶向药)
2021年10月,我家搬家,爸爸一点忙帮不上,心里就着急,而且爸爸站在椅子上面挂钟表就头晕,我们更不敢让爸爸干重活了,然后这个月爸爸心情很差,然后冬天第一场雪来了,天气开始变冷,爸爸感觉嗓子又有些疼,我们全家就害怕了,医生说可能普通感冒,但是吃了好几天药也不管用,并且开始咳嗽很严重。于是我们又赶紧复查,8月复查结果是肿瘤小了,这次又大了,去济南问医生 医生说再观察观察,拿了一些治疗咳嗽和嗓子痛的药 根本不管用。
于是我们开始搜资料,尝试吃不同治疗咳嗽药,最后吃了妈妈治疗咽炎的药不咳嗽了,但是仅仅维持了一周,这个药也耐药了。现在又开始头疼,每天不吃止痛药无法入睡。
我想源头还是靶向药,于是我们加了抗血管生成的药一起吃,但是这个药太大,爸爸吐过好几次,胃也吃坏了,于是放弃吃伏美,开始吃奥西提尼,吃了一周也放弃,副作用太大。
2021年11月,开始把伏美替尼加倍吃160mg,开始的时候爸爸头疼症状也没消失,差不多经过一周不头疼了,(之前一直怀疑爸爸满脑转移,做过加强磁共振也没查出来,唯一方法是穿刺,但是爸爸根本做不了,他太虚弱了,幸亏伏美止住了爸爸的头疼)
2021年12月,爸爸每天大量吐白色粘液痰,不头疼不咳嗽了,但是无法站立了,暴瘦,主食已经吃不下去,只能吃流食,开始给爸爸喝蛋白粉,鲫鱼汤,奶粉等各种补充能量的。
2022年1月开始住院,已经不能进食,开始输营养液,每天各种输液,差不多经历了半个月,爸爸开始可以进食,出院了。然后在家每天发烧,每天吃退烧药,开始尝试让爸爸喝中药,一喝中药就拉肚子,中药也放弃,在家发烧惊厥了,赶紧打的120于是又开始住院。在医院医生也只会输各种抗生素,一发烧就打退钱针,医院也没有办法了,但是我们还是内心接受不了,又开始找医生。
补充:我们全程隐瞒爸爸病情,住院也托关系住的外科而不是肿瘤科,后来来看我爸的人很多,有些人说的话很气人,我想爸爸内心应该知道了,于是病情迅速恶化。哎,见到病人千万别告诉他病情我都快给这些来看我爸的人说烂了,但是有些人的嘴真是!,后来我直接阻止不熟的人进我爸卧室。
2022年2月,打算去北京,但是疫情去不了了,网上每天线上问无数医院,此时爸爸已经大小便失禁,每天发烧是常态,如果鉴定发烧原因我们这里还没有那种仪器,济南医生让我们盲试她说的药,开始可以,后来副作用太大放弃。
2022年3月 每天发烧➕出大量汗,暴瘦,不吃主食,只能喝喝的,水从上个月已经换成淡盐水 (vc水爸也喝不下去),现在只能喝蛋白粉 奶粉 鱼汤等,开始迷糊,说胡话,看到我们看不到的东西。最后阶段医生每天都来给爸爸打退烧针。然后伏美替尼4片不敢停。每天吸氧气。唯一庆幸的是爸爸最后阶段没有遭受太大的痛苦。最后一天晚上半夜呼吸衰竭去世。
一直接受不了这个事实,爸爸去世后也开始好好生活。
最后最后阶段真的感觉国家医疗手段有限,建议大家多问一些医生,有条件问大城市问问医生。
现在家里还剩一下伏美替尼,本来想转药,但是搜了搜转药犯法,所以我把之前帖子修改了,毕竟是药,所以妈妈觉得患者吃了万一有不良反应,不考虑转了。
想问问有没有正规的二手药收药平台呀(前提是)不违反法律规定 ,求推荐。 想问问你们怎么处理余药的呀
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共3条精彩回复,最后回复于 2022-8-19 19:49
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