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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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78675 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
" V) E- z8 _# }" \0 }2 Q
: Q; m& x  s" R8 _( N; i/ W5 `; a, `' B昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!+ U. s# B8 K9 e
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:, D( `! ?9 _% d4 p" Y" b

* T( r1 b) y+ d- Q! ]8 ^病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤' c% f# A* b6 M1 B( j1 V
- s$ X3 _( h4 y" m: C( F* ?$ \- M; @
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
/ N2 V% A# w/ k9 B$ W4 t. j' ~2 {9 a1 x& |. u
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
! g- D$ P, ]$ E5 w: m' e( k! B+ j9 m8 [& T* L
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
4 {2 s* L; D/ D( @  l; h9 ?! r# {) l. T9 R: k) e
21年8-9月培美单药2次,进展;& c2 ]9 T( f6 O+ B2 e1 C

1 Z+ B5 w, }/ m$ i  M21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。& K2 ^. P2 }8 C$ ^
! Z- o! `( h9 u+ Q
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
/ Z$ b+ K& A" r1 [1 ^% J  n# Z/ N% _. l. a5 h  w
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
! j. o  j0 i0 L. a1 N( I3 A* s1 P7 l( b0 l% R3 K" y
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
- f; T/ s. c, g) a/ _6 u$ V( r% g
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
/ e& e* o- [4 H. Y4 ~/ n
, f* C, ]5 m1 e6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
$ R, x" r" w6 @8 `& p. d0 n, m) f. N5 I& i0 R3 l
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!9 ~- q+ u* ]0 @! F* p8 P: H( g% }
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!! L+ s  J2 A' k: t5 N2 x

! ]5 S3 l' {& W0 `" v& i2 H6 R8 q2 n  G0 [: V, t: l' o
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?  C1 t* H4 l' k$ Z! g
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
1 R0 m  J) i. {4 f! G2 A3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
- z6 H; E' j( m0 z( H% A5 l/ Y- n9 w2 X9 ^
大神有无方案建议?跪求了!
; J' \% |7 R1 r& {  H谢谢1 o0 M" K6 ?0 g4 E2 q6 h
$ j$ U) N% U1 S8 }$ v& b' g, u
近期检查及基因检测报告如下:
; W% l1 `! B% I 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
, I8 y* r/ K$ }) k0 \  K
) R$ o8 G+ K/ q3 n1 x

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果  ~8 r5 i5 C4 [9 C* [
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果, T& @( n6 ]+ i

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
' m6 C" {; l- E, Q: z. y 微信图片_20220602093700.jpg + K8 ?' m( T- s2 C$ R  ^. e' p. E
" }; H" ]% N: A$ \5 M) n* l  c

/ T: P$ q( j! j" P! q  Q5 [2 m

' ]1 D. S& B1 @                               
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  v7 F0 f5 @0 O0 c7 I" E, M. M* l1 V9 ], B
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
% g' k3 D' _/ b针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
5 f' \" r6 j2 ~. A
6 \9 r! g) L4 j! X5 E; J3 |$ w0 |, l

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 # N$ z0 M( d, u+ q

, D3 V- _+ N; }9 u! i# eNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
; C# `* s5 a$ N9 \& a( O如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
6 E! J2 x  q* I% r9 Q9 o& ?. D IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30: b- T1 x& |) c
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
. L. M4 a; U8 L7 O) f' w
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 ! O6 a; a+ x1 Z# |1 N3 I
子弹 发表于 2022-6-2 10:54# k0 W9 q# K( H0 X
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
# ^9 [; s+ U  z# e, h8 `2 j如果能找 ...

1 d, i/ `0 M% P8 y  C" R
0 c. B, ~) ^: U2 ]: g7 r% R% N) V谢谢大神
% m' R# z) \+ D; H3 @) }+ }2 F) }我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
' `% z: u- r; f
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:407 Q/ d( b& B8 p7 z" V2 k. H3 F
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

* O) u( c' m3 b8 o
% s) h( n0 W& V# ]3 A/ M基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46- X& ^2 T( A  E
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
; K; @; B) K  c8 s& o5 y3 R6 @% u" k" A: k+ d9 j  ~$ r7 f
+ D4 ]; b1 Z  Z3 o. T( \2 v

* z# E$ N' e7 m) }基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
+ A, ~/ v5 ?8 h8 |( ]* f
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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