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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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76784 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 / }, S) I0 A7 c( U5 D* g6 ?
. \% C( b& i, e0 r: K4 c& d7 ^
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
$ _' k* \1 D6 z具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
" Z* Y- R2 }2 z3 S; i# n3 ]4 l2 T! O1 e$ h3 j' s
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤1 }! N: }2 g7 W! O

3 E9 V, Z% w$ d# B+ X7 T$ E2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
  A. U% M( v' Y& z6 N; T& n( W0 T4 {7 Y; L$ @6 A, a
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
% @* y; X. K% e% \8 k
( b' k; b4 l$ a21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
9 n: P7 b' L- L* L  r+ M9 P- F; q7 O: v
21年8-9月培美单药2次,进展;4 ]5 r* e3 p, D2 ]# \. k( d% ~4 u
' D( }2 \2 t* f$ Y
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
. I( T$ g! `& W" H5 W* d- W
/ i& @$ D6 |1 r21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
: k5 y- l* H, B% G; J
$ S  P3 B2 L$ M  |. b! q22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
; n! V0 L' [6 V# |7 K7 m. V) r/ z+ h1 I: {4 P- q
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇# U7 ]1 V: E- B( r$ `
+ P9 q  z, h: K4 D/ P( ]6 _: o
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
) e* U7 N5 |$ d9 C3 x4 v
8 P: [/ Y5 J4 e. u$ B6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)/ t2 T, e2 F- D
3 i" C; T8 J& n  r
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!7 K1 F0 ?1 J6 u- q$ X" Y
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
& m* j6 c& L$ {6 |3 @5 Q& U% A- L. H( m- D# `- P  A8 d% z
3 V" O% E% R6 W0 F8 B+ Y
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
& ]3 d- E! R5 T- i8 Z) Q* @- j! m, W2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
# O3 R# s" a& t" T2 R* _- q  L) F1 h3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
  Q7 N7 j, z* {0 W  A9 J7 L; F: K7 t* w/ y4 ]5 D
大神有无方案建议?跪求了!
) H8 `9 p/ {/ a% M: M' t9 I, k谢谢( _9 Q6 w/ V' a

" M" y# b* W2 E# @$ y$ D. a近期检查及基因检测报告如下:9 d/ Q5 ~# c& u3 D, `% B1 W
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 0 m* Z+ j! |  f8 o

% C- M% n2 ^" @4 ]

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
, a: k2 s! \1 ^  V& q9 E4 b" ~ 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果( `% ~  C- E. L  R% ]$ L- i1 O) r

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
) R2 y+ u, o- A  h 微信图片_20220602093700.jpg 8 R0 d' x% }# H" `" N5 \' D: F
; u/ f! n; c' i$ D* k3 n
# K7 t. e/ s& S) }5 k
9 z# S  K( z8 L- }# @' T4 E
                               
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8 m( |+ p( l2 {7 N9 k" [: J, t
, m1 n- v0 z0 L, M/ L+ W$ @6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用. c9 D! F5 ?5 z
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试; X: G5 ?% H& d! M3 X# _3 d9 P* v: i
- m4 s1 S1 f1 p

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
% J- t: [0 q0 E: Y" [: v, S& Q! l& g7 A+ j" m( C0 v
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,) [% r* f9 \4 [( }5 i# M3 {6 I+ U
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试- f4 A/ Z7 j5 C( _
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:300 i5 G# i# j+ q2 d
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

8 V( ^4 `1 E3 Q就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
- l6 `3 i& D, q! u  o, }! E3 Q" m
子弹 发表于 2022-6-2 10:54! R- Z! r4 G) M
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,* n0 g" V4 p: |6 @
如果能找 ...

/ a1 u/ @% M0 Q4 L& A
/ H; N* ]. Y+ e# b; x7 |! U& I4 V谢谢大神
- I+ U, E, \6 K) A4 Z/ u, f3 a9 L- K我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
( {( X& v* N, h; |( B4 A
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40, @5 r& m0 ]* X
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

4 _4 O1 V3 u+ i; ~7 y4 a6 s( K
+ ^, F, X( Y6 p4 z* j基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:460 L# v5 h% \: o, {. T; x
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
/ |" [9 U& V1 w$ a3 `" Q3 C% a" Y3 A* i
4 ?+ k- E, h, G4 `

4 N6 g/ ^) F! f! P基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

0 X# P% Z3 h1 m" z0 B* N1 b还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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